شوربختی این بچه‌های "شور"...
تهران (پانا) - زهرا، مصطفی، مهیار، ابوالفضل و باران می‌توانستند همین حالا مثل خیلی از بچه‌های دیگر بدوند، بازی کنند، برای شغل آینده‌شان نقشه بکشند و هزار کار جورواجور بچه گانه دیگر انجام دهند، اما حالا هرکدامشان گوشه‌ای از خانه نشسته و تنها سرگرمی شان شاید شمردن نفس‌هایی باشد که به سختی بالا و پایین می‌رود.
به‌گزارش ایسناَ، زهرا حالا گوشه‌ای از خانه روستایی‌شان زیر دستگاه تنفس نشسته و مدام به آینده نامعلوم و شاید نه چندان طولانی‌اش فکر می‌کند. مهیار و مصطفی به جای دویدن توی کوچه و توپ‌بازی مدام دستگاه تنفس را به هم پاسکاری می‌کنند. ابوالفضل خودش را با نقاشی و مدادرنگی‌هایش سرگرم می کند تا سختی نفس کشیدن از یادش برود و تمام آرزوی باران شده سالم ماندن ریه‌هایی که هرروز ضعیف و ضعیف‌تر می‌شوند.
یک نفس راحت حالا تمام آرزو و دنیای این بچه‌ها شده، بچه‌هایی که با طعم "شور" به‌دنیا آمده‌اند و این شوربختی بر تمام عمر کوتاهشان سایه انداخته.
... مثل هر مادری مدام بچه‌ام را در آغوش می‌گرفتم و می بوسیدم، اما طعم بوسه هایی که حس می‌کردم متفاوت بود. بچه‌ام به جای مزه شیرینی، طعم شوری می‌داد. به فامیل و دوست و آشنا که می‌گفتم مسخره می‌کردند و می‌خندیدند، اما واقعا با بوسیدن پسرم طعم شوری را حس می‌کردم... اینها را مادر مصطفی می‌گوید و ادامه می‌دهد، با ادامه‌دار شدن طعم شوری پسرم، ماجرا را با دکتر در میان گذاشتم و دکتر به محض شنیدن این حرف، پسرم را برای آزمایش تهران فرستاد.
در تهران تست عرق گرفتند و مشخص شد پسرم مبتلا به CF است. آن زمان شناختی از این بیماری و مصیبت‌هایش نداشتیم…
سه ماهه که بود در کنار طعم شوری که داشت، مدام سینه پهلو می‌کرد و وزن نمی‌گرفت و بعدها فهمیدیم که اینها همه از عوارض بیماری CF است. مصطفای من حالا ۱۴ ساله شده اما با این وجود ۳۰ کیلو وزن دارد و هرروز هم که می‌گذرد و بزرگتر می‌شود دردهایش هم بزرگتر می‌شود.
سرفه‌های خشک شبانه آرام و قرار برایش نگذاشته و مدام زیردستگاه تنفس است، اما درد من اینجاست که مهیار پسر کوچکترم هم همین بیماری را دارد و پزشکان نتوانستند در دوران بارداری بیماری او را تشخیص دهند. دکترها به من گفتند که علم پیشرفت کرده و اگر تست آمینوسنتز بدهم مشخص می‌شود که بچه بیماری CF دارد یا نه، این تست را دادیم و به ما گفتند مشکلی نیست، اما وقتی مهیار پسر کوچکم به دنیا آمد بعد از مدتی متوجه شدم که او هم وزن نمی‌گیرد.
اوایل باور نکردیم، مخصوصا پدرش. نمی‌خواستیم باور کنیم باز هم بچه‌ای با همان درد به دنیا آمده، اما چند ماهی که گذشت نمی‌توانستیم این حقیقت تلخ را نادیده بگیریم و حالا مهیار و برادرش با هم این درد را تحمل می‌کنند.
مهیار حالا چهار سال دارد و دردهایش نسبت به مصطفی کمتر است و حالا توی خانه کنار هم می‌نشینند و دستگاه تنفس را به هم پاسکاری می‌کنند. تامین هزینه دو دستگاه تنفس برای ما سخت است و برای همین دستگاه تنفس را از دهن مصطفی می‌گیرم، ضدعفونی می‌کنم و به مهیار می دهم و دوباره از مهیار می‌گیرم و ضدعفونی می‌کنم و دوباره به مصطفی می‌دهم.
صدای مادر مصطفی و مهیار لابلای شرح مشکلاتشان برای مدتی خاموش می‌شود، انگار تمام سختی‌ها و بدبختی‌های پسرانش یادش افتاده باشد. نفس عمیق و با حسرتی می‌کشد و می‌گوید: این دو پسر باید حالا باهم توی کوچه توپ‌بازی می‌کردند، اما تقدیر این طور رقم خورده که کنار من در خانه بمانند و تمام سرگرمی‌شان پاسکاری دستگاه تنفسشان باشد. گلایه‌ای نیست اما دردشان و زجر کشیدنشان جلوی چشممان یک طرف، خرج و مخارج سنگینشان یک طرف.
هرماه راحت ۴.۵ تا پنج میلیون خرج این دو پسر می‌شود، این هزینه سنگین هم فقط و فقط برای تامین داروهایشان است و پدری که یک مغازه خوارو بارفروشی اجاره‌ای در شهرستان دارد چقدر درآمد دارد که بخواهد بیشتر از این خرج بیماری بچه‌هایش کند.
مادر مصطفی و مهیار می‌گوید: تا کنون هیچ نهادی و هیچ اُرگانی از آنها حمایت نکرده و حالا به خاطر خرج سنگین بیماری بچه‌ها مجبورند قید خرید بخشی از داروهای پسرها را بزنند و تنها داروهای اصلی را برای بچه‌ها تهیه کنند. بماند که داروی اصلی بچه‌ها از جمله "کرون" هم در بازار نایاب شده و عملا نیست و بچه ها همینطور بلاتکلیف مانده‌اند.
او از نبود متخصص ریه کودکان در استان هم گلایه می‌کند و می‌گوید: در این شرایط کرونا مجبورم برای رسیدگی به وضعیت ریه بچه‌ها آنها را تا تهران ببرم. من و پدرش وقتی تهران می‌رویم کنار بیمارستان دو روز چادر می‌زنیم و تمام ترس و دلهره‌مان این است که بچه‌ها در این شرایط کرونا نگیرند.
مادر مهیار و مصطفی بغضش را به سختی قورت می‌دهد و ادامه می‌دهد، مهیار و مصطفای من جانی ندارند که حالا کرونا هم بگیرند، اما مجبوریم برای حفظ سلامت ریه‌شان آنها را به تهران ببریم و اگر یک متخصص ریه کودکان در کرمانشاه داشتیم این همه زجر نمی‌کشیدیم.
...
گریه کار شب و روزش شده، یک گوشه اتاق می‌نشیند و با هر نفسی که به کمک دستگاه می‌کشد اشک می‌ریزد، اینها را مادر زهرا می گوید و با عصبانیت و ناراحتی ادامه می‌دهد: دکتر به ما گفته زهرا را شاد کنیم، اما دختر نوجوانی که نفس شب و روزش به یک دستگاه تنفس بند است را چطور شاد کنیم؟!
عصبانیتش را کمی کم می‌کند و ادامه می‌دهد: امسال وارد ۱۵ سالگی می‌شود اما فقط ۳۰ کیلو وزن دارد و عملا پوست استخوان شده و این روزها مدام گریه می‌کند و امیدی برایش باقی نمانده و مدام با این حرف که "من می میرم" عملا همه خانواده را شکنجه روحی می‌دهد.
مادر زهرا حالا رمقی برای حرف زدن هم ندارد و بی حوصله می‌گوید: باور کنید خسته شده ایم، نه به خاطر سختی‌های نگهداری از زهرا، به خاطر زجری که خودش می‌کشد، به خاطر سختی که باید در این سن نوجوانی تحمل کند، به خاطر اینها خسته شده‌ایم، واقعا نمی دانیم چطور باید شادش کنیم، چطور باید به او امید به زندگی بدهیم. دو قدم توی حیاط که می‌خواهد برود سریع می‌دود و برمی‌گردد سراغ دستگاه تنفس، تمام ناخن‌هایش از بی نفسی کبود شده، نایی برایش باقی مانده و این ما را زجر می‌دهد.
هر روز یک کیسه پر از خلط پُر می‌کند و هر روز حجم خلط هایش بیشتر می‌شود، ۱۰ درصد از ریه‌اش باقی‌مانده و حالا هر روزی که می‌گذرد ترس ما برای بدتر شدن حال زهرا بیشتر می‌شود.
از زمان شروع بیماری زهرا می‌پرسم و می‌گوید: ۴۰ روزه بود که فهمیدم خیلی بی‌حال است، سرفه‌های شدید خشک داشت و هرچه دکتر می‌بردیم کسی تشخیص نمی‌داد. یک ساله که شد تهران رفتیم و آنجا که آزمایش داد و متوجه شدیم CF دارد. در کرمانشاه هیچ پزشکی نبود که این بیماری را متوجه شود و همین حالا هم پزشک متخصص ریه کودکان نداریم و مجبوریم هرچند وقت یکبار برای پیگیری درمان زهرا، راهی تهران شویم و این شرایط، مشکلاتمان را چند برابر کرده.
مادر زهرا از دیگر مشکلات دخترش می‌گوید و ادامه می‌دهد: زهرا دیابت هم دارد و باید انسولین تزریق کند، قبلا بیمارستان "مسیح دانشوری" تهران انسولین رایگان می‌داد، اما حالا به خاطر شرایط کرونا همه چیز به هم ریخته و دستمان از انسولین آنجا هم کوتاه شده.
خرج سنگین تامین دوا و داروی زهرا کمر خانواده را خم کرده و مادر زهرا می‌گوید: با کارگری پدرش ماهانه هزینه سنگینی خرج درمان زهرا می‌شود. او می‌گوید: همین ۲۰ روز پیش که تهران بردیمش فقط ۸۰۰ هزار تومان پرداخت کردیم تا بتوانیم با ماشینی که دستگاه اکسیژن دارد زهرا را به کرمانشاه برگردانیم و اگر یک متخصص ریه کودکان در استان داشتیم، این زجر و این مخارج کمتر می‌شد.
نگرانی مادر زهرا از ابتلای پسر پنج ماهه‌اش به CF کابوس دیگر این روزهای خانواده شده و می‌گوید: پسرم هم از وقتی به دنیا آمده وزن نمی‌گیرد و یک ماه پیش آزمایش دادیم و منتظر جواب هستیم و تمام امیدمان این است که برادر زهرا سالم باشد و کابوس دیگری را دوباره تجربه نکنیم.
ما برای خرج و مخارج زهرا مانده‌ایم و اگر خدای نکرده پسرم مبتلا شود واقعا نمی‌دانیم باید چه کار کنیم.
مادر زهرا از نیاز دخترش به دستگاه "بای پپ" می‌گوید و ادامه می‌دهد: این دستگاه نفس کشیدن را برای زهرا قدری راحت‌تر می‌کند، اما واقعا توانی برای خرید آن نداریم و همین طور مانده‌ایم که چه کار کنیم و کاری از دستمان ساخته نیست
...
ابوالفضل حالا برای خودش مردی شده، ۱۴ سال جنگیدن با درد و بیماری از همان بچگی از او یک مرد ساخته. حالا ترجیح می‌دهد به جای یکجا نشستن و شمردن نفس هایی که به سختی بالا می آید خودش را با نقاشی هایش سرگرم کند، نقاشی هایی که حالا از او یک هنرمند تمام عیار ساخته، مادرش می گوید: خیلی تلاش دارد نمایشگاه نقاشی برگزار کند اما مسئولین مدرسه نه تنها حمایت نمی کنند، بلکه با تمسخر به ابوالفضل می‌گویند تو در حدی نیستی که نمایشگاه بزنی و اصلا فکر حال و روز بچه نیستند.
ابوالفضل من حالا با ۱۴ سال سن ۲۰ کیلو وزن دارد و تمام تلاشش این است که از یک زندگی عادی چیزی کم نداشته باشد و مثل خیلی از آدم های معمولی دیگر، بی‌خیال حال و روزی که بیماری برایش ساخته زندگی کند.
مادر از دردهای همیشگی ابوالفضل می گوید از اینکه CF بلای جانش شده و در کنار کاهش وزن، استخوان‌هایش را هم پوک کرده و کلیه‌هایش را هم سنگ‌ساز و هرچند وقت یکبار دردی به دردهای ابوالفضل اضافه می‌کند.
او هم به شور بودن پوست بچه‌های CF اشاره می‌کند و می‌گوید: این بچه‌ها به دلیل دفع سدیم بالایی که دارند زیاد عرق می کنند و پوست شوری دارند و در اصل یکی از نشانه‌های اصلی این بیماری همین پوست شور آنها است.
خرج سنگین درمان ابوالفضل هم دردی به دردهای این خانواده اضافه کرده و حالا ماهانه دو میلیون تومان فقط صرف خرید دارو و تجهیزات درمانی مورد نیاز ابوالفضل می‌شود. مادر ابوالفضل از نبود دارو گلایه می‌کند و می‌گوید: داروی "کرون" اصلا در بازار نیست و برخی داروهای دیگر کمیاب شده اند و مجبوریم آزاد بخریم، فقط یکی از این داروها در بازار آزاد بسته‌ای یک میلیون و ۱۰۰ هزار تومان است، دارویی که ابوالفضل باید هر روز و در کنار هر وعده غذایی مصرف کند.
مادر می‌گوید: بچه‌های CF جذب پروتئین و چربی ندارند و اگر داور نخورند پروتئین و چربی دفع می‌شود و به‌تدریج کبد درگیر شده و از کار می‌افتد و ابوالفضل حالا هر ماه ۲۰۰ کپسول مصرف می‌کند تا بتواند غذا را خوب هضم کند، از طرفی برای جبران کمبود ویتامین هم باید ویتامین مصرف کنند و تنها هر بسته ویتامین K حدود ۹۰ هزار تومان است.
دستگاه تنفس نیاز همیشگی این بچه‌هاست و مادر ابوالفضل می‌گوید دستگاه ابولایزر برای این بچه‌ها حیاتی است و به نوعی می‌شود تنفس دوم آنها. قبلا هزینه‌اش کمتر از یک میلیون تومان بود، اما حالا گران شده و این هم خرج بچه‌ها را سنگین تر کرده، از طرفی ماهانه باید دو اسپری تنفسی مصرف کند و همه اینها هزینه درمان بچه‌ها را خیلی بالا برده.
مادر ابوالفضل هم مثل خیلی از مادران بچه‌های CF از نبود متخصص ریه کودکان در استان گلایه می‌کند و می‌گوید: متاسفانه پزشکی در استان نداریم که شناختی نسبت به بیماری CF و مشکلاتش داشته باشد، وضعیت بچه‌های ما به خاطر نبود پزشکان متخصص در این زمینه هر روز بدتر و بدتر می‌شود و همه ما ناچاریم مرتب به تهران رفت و آمد کنیم و اگر فقط یک پزشک متخصص ریه در استان می‌بود ما و بچه‌ها اینقدر زجر نمی‌کشیدیم.
...
تمام کابوس یک دختر ۱۰ ساله از دست دادن ریه‌هایش شده، باران حالا به جای خرید عروسک و لباس فکر خرید داروهایش است تا ریه‌هایش از کار نیفتد و بتواند با آنها به زندگی ادامه دهد.
بیماری باران از ۱۰ ماهگی تشخیص داده شده و حالا ۱۰ سال است که مثل خیلی از بچه‌های CF با انواع و اقسام بیماری‌ها درگیر است.
بیماری باران هم در تهران تشخیص داده شده و باز هم مثل همه بچه‌های CF استان مجبور است هرچند وقت یکبار برای بررسی حال و روز ریه‌هایش به تهران رفت و آمد کند، رفت و آمدی که برای او و خانواده اش هم هزینه بر است و هم خطرناک.
مادر باران می‌گوید: این رفت و آمدها واقعا خسته‌مان کرده و در این استان با دو میلیون جمعیت، یک متخصص ریه کودکان نداریم که من بتوانم باران را برای معاینه پیش او ببرم. ترس باران این روزها برای از دست دادن ریه‌هایش بیشتر شده و مجبوریم مرتبا او را تهران ببریم.
پدر باران هم مثل خیلی از پدران بچه‌های CF کمرش زیر بار سنگین خرج و مخارج این بیماری خم شده و حالا با کار نقاشی ساختمان مجبور است هزینه سنگین درمان باران و خرج و مخارج سه بچه دیگر را تامین کند، شغلی که فصلی است و حالا در شرایط کرونا عملا بازار کاری برای آن وجود ندارد.
مادر باران با بغضی که سنگینی اش در کلامش حس می‌شود، می‌گوید: دخترم ۱۰ سال دارد و خوب می فهمد بیماری‌اش چه هزینه سنگینی برای ما دارد و آنقدر درک دارد که از ما چیزی جز خرید داروهایش نمی‌خواهد. با اینکه دخترهای هم سن و سال فامیل کلی لباس و وسایل و عروسک می‌خرند تنها خواسته باران از ما خرید داروهایش است.
مادر باران هم از کمبود دارو شکایت می‌کند و می‌گوید: اکنون در بازار اصلا داروی "کرون" که داروی اصلی بچه‌های CF است پیدا نمی‌شود و نگرانی ما نسبت به بدتر شدن حال باران روز به روز بیشتر می‌شود.
...
CF درمان ندارد، یعنی درد این بچه‌ها هیچ وقت تمامی ندارد، اما می‌شود قدری از بار درد و رنجی که با همه سن کم‌شان تحمل می کنند کم کرد. می‌شود حداقل یک متخصص ریه کودکان به استان آورد و از این رفت و آمد همیشگی به تهران خلاصشان کرد. می‌شود کمک هزینه‌ای برای تامین داروهایشان اختصاص داد و از دغدغه همیشگی خرج و مخارج درمان نجاتشان داد.
در شرایط کرونا رفت و آمد برای این بچه‌ها حکم مرگ را دارد. ریه‌هاشان به قدر کافی ضعیف است و جانی برای مقابله با کرونا ندارد، دراین شرایط فقط با آوردن یک متخصص ریه کودکان می‌توان این بچه‌ها و خانواده‌هاشان را از دغدغه همیشگی مرگ و زندگی نجات داد.
این بچه‌های شور با سن کم‌شان به تقدیرشان تن داده‌اند، اما می‌شود شوربختی تقدیرشان را کمی برایشان کمتر کرد.
ارسال دیدگاه