جدال 20 ساله «فاطمه» با دردهای بیماری نادر «میاستنی گراویس»

به‌گزارش فارس، تنها ۱۰ بهار از عمرش سپری شده بود که سایه شوم یک بیماری ناشناخته و مرموز بر تن کودکانه و معصومش سایه افکند و داستان زندگیش با درد و رنج توأم شد.

بیماری که در این سن او را از کودکی با جنب و جوش زیاد به کودک رنجور و بی‌حرکتی تبدیل کرد؛ بیماری که نامش «میاستنی گراویس» است؛ نوعی بیماری و اختلال خودایمنی که موجب ضعف برخی عضلات ارادی فرد می‌شود و عضلات چشم، پلک، بلع و دستگاه تنفس را مورد حمله قرار می‌دهد.

در عصر یکی از روزهای گرم تیرماه به نمایشگاه و گالری «مهر هنر» وابسته به موسسه خیریه امام رضا(ع) می‌روم تا ضمن مشاهده آثار نقاشی چهار نفر از افراد مبتلا به این بیماری، گفت‌وگویی با یکی از این بیماران هنرمند داشته باشم.

به‌سختی روی صندلی آرام می‌گیرد و ویلچرش نیز در کنارش قد علم کرده است. میاستنی‌ گراویس؛ بیماری که فاطمه و صدها نفر دیگر را آزار می‌دهد. دستان و عضلاتی که در اثر این بیماری ناتوان شده و نای راه رفتن را از آنها گرفته است. خورد و خوراکشان را دارو تشکیل داده و انگار که این خوردنی دوست نداشتنی جزء جدا نشدنی زندگی شان است!

نامش فاطمه نیکبخت است. متولد سال ۱۳۶۶ تهران و فرزند اول خانواده است و دو خواهر دیگر نیز دارد. در سن ۱۰ سالگی قد و قواره یک بیماری ناشناخته و مرموز جسم کودکانه‌اش را در بر می‌گیرد و بعد از مدتی چرخ زدن در مطب پزشکان مختلف، می‌فهمد که به بیماری «میاستنی گراویس» مبتلا شده است.

این بیماری جزو بیماری‌های نادر محسوب می‌شود و به‌نوعی شبیه بیماری ام اس است. ضعف عضلانی شدیدی بدن را فرا می‌گیرد و یک بیماری خود ایمنی است؛ به‌شکلی که سیستم ایمنی بدن‌مان علیه خودش عمل می‌کند. این چند جمله حرف‌های ابتدایی اوست که حالا ۲۰ سالی درگیر این بیماری طاقت‌فرسا شده است.

به روزهای اول این بیماری اشاره می‌کند و اینکه یکی از علل به‌وجود آمدن این بیماری این است که غده تیموس در بدن بزرگ می‌شود و زمانی‌که متوجه این بیماری شده تنها ۱۰ بهار از عمرش را سپری کرده بود.

فاطمه وقتی روی مبل آرام می‌گیرد، داستان بروز بیماریش را این‌چنین روایت می‌کند: یک روز وقتی تلویزیون نگاه می‌کردم دیدم پلک چشمم می‌افتد و این اولین علامت این بیماری است. دکترهای زیادی رفتم؛ مانند دکتر ارتوپد و چشم‌پزشک. کم کم بیماری به عضله‌های پایم سرایت کرد و مشکل بلع نیز پیدا کردم.

هرکس درباره وضعیتم نظری می‌داد اما بالاخره یک متخصص مغز و اعصاب تشخیص داد که غده تیموسم بزرگ شده و مبتلا به بیماری میاستنی شدم. در سن ۱۰ سالگی با شانس ۲۰ درصدی زنده ماندن به اتاق عمل رفتم و بعد از ۸ ساعت و پس از اینکه غده تیموس را از قفسه سینه‌ام جدا کردند از اتاق عمل بیرون آمدم.

بعد از این عمل جراحی برای مدتی حالم بهتر شد اما آن زمان به‌خوبی نمی‌فهمیدم بیماری‌ام چیست و فکر می‌کردم بعد از جراحی کردن خوب می‌شوم.

از همان زمان داروهای مختلفی از جمله کورتون مصرف کردم تا جلوی پیشرفت بیماری را بگیرم. هر چه سنم بالاتر می‌رفت داروهای مصرفی نیز متفاوت می‌شد تا اینکه فهمیدم این بیماری درمان قطعی ندارد و باید با آن بسازم.

فاطمه مکث کوتاهی می‌کند و ادامه می‌دهد: خیلی از افرادی که دچار این بیماری هستند باید با دستگاه‌های تنفس زندگی کنند. ۲۰ سالی از بیماری‌ام گذشته است. حدود ۷ سال پیش من را پلاسما فرز کردن؛ یعنی پلاسمای خونم را جدا کرده و با یک پلاسمای نو تعویض کردند.

این کار شبیه دیالیز کردن است. بعد از این کار حالم خوب شد تا اینکه دارویی مثل شیمی درمانی تجویز کردند و وقتی من این دارو را استفاده کردم و آن را به بدنم تزریق کردند بیماری‌ام مجدداً برگشت.

بعضی‌ اوقات دست‌ها و گردنم شل می‌شود و برای دو ماهی خوب هستم و مجدداً حالم بد می‌شود. بعد از ۲۰ سال مصرف داروهای مختلف این داروها نیز روی اعصابم تاثیرگذار بوده است.

به روزهای تیره و تار زندگی و دردهای روحی و جسمی‌اش اشاره می‌کند؛ زمان‌هایی که شب تا صبح گریه می‌کرده و روزگار به سختی می‌گذشته است.

آن روزها دوست داشت مثل همکلاسی‌هایش درس بخواند و تلاش کرد تا اینکه وارد دبیرستان شد و در رشته ریاضی دبیرستان انرژی اتمی درس را ادامه داد. البته پزشکش مخالف ادامه تحصیلش بود؛ چرا که داروها عوارض زیادی داشت. مثلا زمانی که قصد داشت از خانه به مدرسه برگردد، توانایی برگشت نداشت و مجبور بود با آژانس به خانه برگردد.

بالاخره دیپلم ریاضی را با هر دردسری که داشت گرفت و در کنکور سراسری شرکت کرد. البته زمانی‌که پیش دانشگاهی می‌رفت، کورتن زیادی به بدنش تزریق شد و در اثر مصرف آن مبتلا به پوکی استخوان شد و نتوانست دوره پیش دانشگاهی را کامل بگذراند.

اما فاطمه که روزگاری او را با شیطنت‌ها و شیرین کاری‌های کودکانه‌اش می‌شناختند، پا پس نکشید و بدون حضور در کلاس دوره پیش‌دانشگاهی را گذراند. در آن‌زمان قانونی بود با عنوان دانشگاه الکترونیک، که از این طریق دانشجو جذب می‌کردند.

فاطمه در مقطع کاردانی رشته مهندسی صنایع دانشگاه خواجه نصیر قبول شد اما بعد از یک‌سال به‌خاطر اینکه این رشته کارهای عملی زیادی داشت، انصراف داد و مجدداً سال بعد در کنکور شرکت کرده و در مقطع کاردانی رشته «آی‌تی» در دانشکده انفورماتیک قبول شد.

البته به‌دلیل شرایط جسمی و بیماری که داشت نسبت به دیگران یک سال دیرتر درس را تمام کرد، اما آنچه برای همیشه به‌عنوان یک خاطره آزاردهنده ذهنش را درگیر کرده است، خاطره تلخ عدم‌همکاری استادان و برخورد نامناسب یکی از ساتید دانشگاه با او بوده است.

در این لحظه بغض می کند و با سکوتی سنگین ادامه می‌دهد: مثلا هربار که به دانشگاه می‌رفتم برای استفاده از آسانسور دچار مشکل بودم.

او به برخورد نامناسب یکی از استادان اشاره می کند و اینکه یک بار در کلاس یکی از استادان، قصد داشت کنفرانسی ارائه دهد و از استاد درخواست می کند تا به او اجازه دهد روی صندلی بنشیند اما استاد از نشستن او روی صندلی جلوگیری می‌کند؛ این استاد وقتی با درخواستش روبرو می‌شود با تمسخر کردن او می‌گوید: باید پرونده پزشکی خود را بیاوری تا من باور کنم نمی‌توانی ایستاده کنفرانس بدهی و در نهایت او را از از آن درس حذف می‌کند.

فاطمه آن‌زمان بسیار ناراحت شد اما به‌هر قیمتی بود فوق‌دیپلمش را گرفت. یک سال بعد از اینکه فوق دیپلم را گرفت ازدواج کرد؛ آن هم با یک مربی و برنامه‌نویس کامپیوتر.

به اینجای داستان زندگی او که می‌رسیم انگار بارقه‌های امید را می‌توان در چهره‌اش مشاهده کرد. انگار در ۱۰ سالگی خیلی زود بزرگ شده بود. در این زمان بود که شروع به کتاب خواندن کرد و هفته‌ای ۳ کتاب از رمان‌های مختلف را مطالعه می‌کرد.

البته به‌گفته فاطمه شاید کار خدا بوده و این جزو مقدرات زندگی‌اش بود! از همان دوران مدرسه انشای خوبی داشت و برای همه بچه‌های مدرسه انشا می‌نوشت و به‌قول معروف همه دانش‌آموزان نمره انشای خود را از او وام گرفته بودند.

پدرش ترخیص کار گمرک و مادرش معلم است. از سن ۱۴-۱۵ سالگی شروع به نوشتن کرد اما هیچ کدام از نوشته‌هایش را چاپ نکرد و فقط ناگفته‌های ذهن و روان خود را برکاغذ نگاشته و آن را در کنار کتاب‌های مورد علاقه اش پنهان کرد تا همدم لحظات تنهایی‌اش باشند.

این روند ادامه داشت تا اینکه دختردایی‌اش که مانند مادر به من او محبت می‌کرد در دانشگاهی در شمال کشور پذیرفته شد و فاطمه که تعلق‌خاطر شدیدی به او داشت در سن ۱۸ سالگی احساس تنهایی کرد و این موضوع برایش بسیار سخت بود.

اما به این نتیجه رسید که باید خودش به تنهایی‌اش از پس کارهایش برآید. در این ایام بود که درس‌های زبان، ریاضی و فیزیک را با مدرک دیپلم به دیگر دانش‌آموزان آموزش داد!

در دورانی که در دانشگاه درس می‌خواند یکی از دوستانش او را به یک خانمی معرفی کرد و فاطمه برای او سایتی را طراحی کرد. آن خانم نقاش بود و با کمک و راهنمایی او نقاشی را شروع کرد.

فاطمه بیمار میاستنی حالا شور و شوق عجیبی پیدا کرده بود و با جدیت کار نقاشی کردن را دنبال کرد. ابتدا با رنگ‌روغن نقاشی کرد و آرزوی این جوان این بود که روزی نمایشگاه نقاشی داشته باشد.

بین نقاشی کردن فاطمه و رؤیای برپایی نمایشگاه آثارش وقفه طولانی ایجاد شد و آن هم به‌دلیل دو سال شیمی درمانی بود که تن نحیفش را آزار داده بود؛ به شکلی که حتی توانایی نگه داشتن قلم نقاشی را در دست خود نداشت اما این موضوع هیچ خللی در اراده او ایجاد نکرد و باز دوباره شروع به نقاشی کردن و به تصویر کشیدن رؤیاهایش کرد.

فاطمه به چگونگی ازدواج خود اشاره می‌کند و اینکه چطور مردی حاضر می‌شود با یک بیمار خاص ازدواج کند!

همسری که با او نسبت دور فامیلی داشت و مدتی نیز به فاطمه درس داده بود الببته ابتدا خانواده‌اش با ازدواج این دو مخالفت کردند و مادرفاطمه خطاب به همسرش گفته بود: «باید به من ثابت کنی دخترم را آنطور که من نگهداری می‌کنم، نگهداری می‌کنی».

با اطمینان خاطری که همسر فاطمه به مادر او می‌دهد زندگی این دو جوان شکل می‌گیرد. همسرش که جزو برنامه نویسان موبایلی است هر روز به فاطمه علاقه‌من تر شد و همواره به مادر فاطمه عنوان می‌کرد «من هیچ بیماری در دختر شما نمی‌بینم و شخصیت او برایم اهمیت دارد!»

به هزینه بالای داروهایش اشاره کرده و اضافه می‌کند: من فقط برای یک قلم از داروهایم ۵۰۰ هزار تومان هزینه می‌کنم و در مجموع هزینه ماهانه درمانم یک میلیون و ۲۰۰ هزار تومان است؛ البته این جدا از هزینه‌ای است که باید برای فیزیوتراپی و خرید ویتامین‌های مختلف صرف کنم.

۳ گالری نقاشی در تهران برگزار کردم. با توجه به شرایطی که دارم با خودم پیمانی بستم که درآمدی که حاصل از فروش تابلوهایم دارم برای کار خیر هزینه کنم و خوشبختانه تاکنون این کار را انجام دادم. اکنون هر چه به‌دست می‌آورم، برای تأمین داروهای کودکان بیمار که نیاز به درمان دارند، هزینه می‌کنم.

در نمایشگاه قبلی درآمد حاصل از فروش تابلوهایم را صرف تهیه وسایل پانسمان برای بیماران پروانه‌ای کردم.

به گوشه‌ای خیره می‌شود و ادامه می‌دهد: در زندگی سختی‌های زیادی کشیده‌ام. زمانی بود که در خانه تنها بودم و یک دفعه بیهوش می‌شدم و کسی نبود به من کمک کند.

اکنون اگر یک ساعت نقاشی کنم باید سه تا چهار ساعت استراحت کنم؛ ضمن اینکه توانسته‌ام طوری تمرین کنم که با دو دستم نقاشی کنم. البته باهمه سختی‌هایی که در اثر این بیماری متحمل شده‌ام، در کنار نقاشی، زبان‌های آلمانی، انگلیسی و ترکی را نیز آموختم و می‌توانم صحبت کنم.

دو مدرک زبان انگلیسی و آلمانی دارم و از دوره راهنمایی نیز زبان ترکی استانبولی را یاد گرفتم. در اسفند سال گذشته با گالری «مهر هنر» آشنا شدم و آنها به من کمک کردند تا در اینجا نمایشگاهی برپا کنم و اکنون ۴ نفر از میان ما بیماران میاستنی آثار خودمان را در این نمایشگاه عرضه کردیم.

من با توجه به بیماری که دارم نمی‌توانم آشپزی کنم و اکنون با پدر مادرم زندگی می‌کنم. البته کارهای فردی‌ام را انجام می‌دهم.

فاطمه به بی‌مهری برخی از متولیان سلامت اشاره می‌کند و می‌افزاید: حدود سه سالی است با بهزیستی آشنا شدم. ابتدا ماهی ۱۰۰ هزار تومان به من می‌دادند اما وقتی از آنها خواستم برای جابجایی روزانه به من کمک کنند، آنها کمکی نکردند.

از وزارت بهداشت می‌خواهم اسم بیماری ما را نیز جزو بیماری‌های خاص بیاورند و مکانی درست کنند تا امثال من بتوانیم به‌راحتی درس خوانده و کار کنیم و آرزویم این است تمام بیماران میاستنی به‌ راحتی زندگی کنند.

در ادامه با حمید معظمی همسر فاطمه در حالی‌که کوله سیاه رنگی در دست دارد و در گالری مشغول تماشای حضور مردم در نمایشگاه است، هم‌کلام می‌شوم. جوان با استعدادی که جزو انجمن ملی نخبگان کشور و مدال آور المپیاد ریاضی و کامپیوتر کشوری در سال ۸۸ و ۸۹ بوده است.

از او می‌خواهم از زندگیش بگوید. حمید به عشق بی‌اندازه خود نسبت به همسرش اشاره می‌کند و اینکه برای او اخلاق و سخت‌کوشی فاطمه مهمتر از بیماریش بوده است.

معظمی بیان می‌دارد که فاطمه نیز می‌توانست مانند بسیاری از بیماران در خانه بماند و حرکتی نکند، اما او این کار را نکرد و با همت زیاد هنرنمایی کرده است.

حالا به پایان این گپ و گفت می‌رسیم و در حالی‌که از او جدا می‌شوم با مدیر انجمن این بیماران همکلام می‌شوم.

زهرا اسدی، مدیر انجمن بیماران میاستنی گراویس درباره بیماری میاستنی گراویس اظهار می‌دارد: این یک بیماری خودایمنی است؛ به‌شکلی که محل اتصال عصب به عضله را درگیر می‌کند و بیمار دچار علائمی مانند افتادگی پلک، دوبینی، اختلال در بلع، تنفس و صحبت کردن می‌شود.

او اضافه می‌کند: فرد بیمار در راه رفتن نیز دچار مشکل شده و معمولاً کسانی‌ که دچار این بیماری می‌شوند از نظر روحی نیز حساس هستند.

اسدی با اشاره به دلایل بروز این بیماری، می‌افزاید: علت اصلی بیماری مشخص نیست؛ در برخی موارد به‌دلیل جهش ژنی ایجاد می‌شود و در برخی افراد مادرزادی است. به‌علت متفاوت بودن علائم بیماری در افراد مختلف به این بیماران اصطلاحا دانه برفی می‌گویند.

او ادامه می‌دهد: ما در این انجمن ۵۰۰ نفر از این بیماران را تاکنون شناسایی کرده‌ایم اما فراخوانی اعلام شده تا این بیماران خود را به ما معرفی کنند.

مدیر انجمن بیماران میاستنی گراویس متذکر می‌‌شود: بیماری میاستنی گراویس جزو بیماری‌های نادر است که ثبت شده و انجمن این بیماران نیز در حال ثبت شدن است.

اسدی یادآور می‌شود: برخی از این بیماران کاملاً خوب شده‌اند؛ البته تعداد این افراد کم است؛ ضمن اینکه باید گفت هزینه‌های دارویی این افراد بسیار بالاست. برای نمونه فقط هزینه یک نوع دارویی که این افراد باید روزانه مصرف کنند روزی ۲۰ هزار تومان است و برخی از این بیماران برای تزریق یک آمپول باید ۲ میلیون و ۵۰۰ هزار تومان پرداخت کنند؛ در صورتی‌که انجام آن به‌صورت آزاد ۴ میلیون و ۵۰۰ هزار تومان هزینه دارد.

او با اشاره به انتظارات این انجمن از وزارت بهداشت، اظهار می‌دارد: ما از وزارت بهداشت می‌خواهیم که یک پوشش بیمه‌ای برای این بیماران در نظر گیرند؛ ضمن اینکه باید گفت میانگین هزینه درمانی این افراد در ماه بین ۵۰۰ هزار تا ۴ میلیون تومان است؛ در حالی‌که در برخی از خانواده‌ها دو بیمار وجود دارد.