نشست انجمنهای بنیاد بیماری های نادر ایران در آستانه همایش دهم

به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر ایران؛ در این نشست انجمنهای ایکتیوز، نوروفیبروماتوز، آلوپسی، موکوپلی ساکاریدوز، هالروردن، ای بی، آتروفی عضلانی (sma)، بیماران چشمی (RP)، مجزومین، سندروم رت،گوشه، سیستینوزیس و PKU حضور داشتند.

دکتر حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران بیان داشت: بنیاد و انجمنهای بیماری های نادر همه یک هدف را دنبال می کنند و آن هم رفع مشکلات بیماران نادر است بنابراین برای دستیابی به این هدف باید جلسات مشترک بنیاد و انجمنها به صورت ماهانه مداومت داشته باشد.

همچنین دراین نشست مهندس یاسر داودیان رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماریهای نادر ایران ضمن ارائه گزارشی کوتاه از اقدامات اخیر بنیاد در حوزه های علمی و اجتماعی ابراز امیدواری کرد که در شش ماهه نخست سال آینده اتفاقات خوبی در حوزه دارو و درمان بیماران نادر رقم خواهد خورد.

مدیران انجمنها نیز پیشنهاداتی برای برنامه ریزی همایش علمی و اجتماعی بنیاد ارائه کردند و سپس مقرر شد همه انجمنهای بیماری های نادر و سایر سمنهای دانشگاه علوم پزشکی ایران و تهران کانتر مخصوص برای اطلاع رسانی در حوزه بیماریشان داشته باشند و جنگ شادی برای کودکان نادری که به همراه خانواده هایشان در همایش حضور می یابند برگزار خواهد شد.

دهمین همایش روز جهانی بیماری های نادر روز شنبه ۱۱اسفند ماه در مرکز بین المللی همایشهای رازی با حضور وزرا،نمایندگان مجلس، مسئولین حوزه سلامت و اجتماعی، ورزشکاران، هنرمندان و سایر حامیان بیماران نادر ساعت ۱۶ الی ۲۰ برگزار می شود.

به گفته شکیبا پردل دبیر همایش؛ سمینار علمی روز جهانی بیماری های نادر ایران با عنوان رویکردهای نوین به بیماری های نادر در همین تاریخ با حضور اساتید دانشگاهها، و انجمنهای علمی حوزه سلامت و محققین از ساعت ۱۴ الی ۱۸ در سالن شماره ۲ مرکز بین المللی همایشهای رازی برگزار خواهد شد.