دستور تدوین سند ملی بیماری‌های نادر کلید خورد

به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماری‌های نادر ایران، درپی جمع آوری طومار درخواست تدوین سند ملی از سوی بیماران نادر در دهمین همایش بین المللی روز جهانی بیماری‌های نادر و پیگیری نمایندگان استان‌های مازندران و گیلان در مجلس، سعید نمکی وزیر بهداشت دستور تدوین سندملی بیماری‌های نادر را صادر کرد که مراحل تدوین و تکمیل این سند از ابتدای سال ۱۳۹۸ با همکاری متخصصین بنیاد و دانشگاه علوم پزشکی تهران محقق خواهد شد.

مدیر روابط عمومی بنیاد بیماری‌های نادر ایران گفت: تدوین سندملی بیماری‌های نادر از مطالبات اصلی بنیاد و انجمن‌های بیماری‌های نادر است زیرا این سند چشم انداز روشنی را پیش روی برنامه‌های درمانی و پیشگیرانه بنیاد قرار می‌دهد.

پردل همچنین اشاره کرد: کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری‌های نادر ایران از ابتدای سال ۹۷ با حضور جمعی از متخصصین حوزه‌های مختلف پزشکی و سامانه سبنا توانست حدود ۳۰۰ نوع بیماری نادر را در سطح کشور شناسایی کند و تدوین این سند طرح جامعی برای گردآوری بیماران نادر سراسر کشور و بررسی مشکلات و آسیب‌های جسمانی و روحی روانی آن‌ها خواهد بود.