معلولیت و سایه سنگین آن بر ازدواج معلولان

به‌گزارش ایران، در این گزارش تجربه زندگی افراد معلولی را می‌خوانید که بازتابی از نظرات مختلف است.

روحیه حل مسأله کلید موفقیت ازدواج دو فرد معلول
پریناز و همسرش هر دو نابینا هستند و به تازگی کودک نابینایی را به فرزند خواندگی پذیرفته‌اند. پریناز در مورد ازدواج دو فرد معلول اینگونه توضیح می‌دهد: «من نابینا هستم و حدود ۶ سال است که ازدواج کرده ام و همسرم هم دیر نابینا است. معیار من برای ازدواج همسانی و همگونی با شریک زندگی بود. خیلی‌ها ازدواج دو فرد معلول را دشوار و بعضاً غیرممکن می‌دانند. از نظر من همه مشکلات حتی برای زوجین بینا هم با توانایی حل مسأله قابل حل است. بچه‌های معلول در خانواده‌ها اساساً افراد مستقل بار نمی‌آیند بویژه از لحاظ ذهنی و این فرایند تحلیل و پیدا کردن راه حل مشکلات را نمی‌آموزند.

برای مثال من و همسرم به‌جای آنکه عصا به‌دست راه بیفتیم و به سوپر مارکت برویم از اپلیکیشن‌ها‌ی آنلاین استفاده می‌کنیم. یکی‌یکی اپ‌های مختلف را امتحان و در نهایت بهترین را انتخاب می کنیم. یا مثلاً برای خودمان قلکی در نظر گرفتیم به‌نام قلک سفر و با این ایده دو نفره چند سفر خوب و خاطره انگیز بدون کمک کسی را تجربه کردیم. ما برای سفرهایمان سعی کردیم بهترین هتل‌ها را پیدا کنیم تا اگر نیاز به سرویس‌دهی خاصی داشتیم با پولی که هزینه اقامت در هتل می‌کنیم به دست آوریم. طی این سال‌ها حتی یکبار نشده با خودم بگویم کاش همسرم می‌دید یا من حداقل کم بینا بودم تا می‌توانستیم زندگی راحت تری داشته باشیم. چه بسا مواردی پیش آمده که فکر کردم چقدر خوب است که ما شرایط یکسان و درک متقابلی از یکدیگر داریم. البته این نظر شخصی من است و نمی‌توان در ازدواج یک نسخه واحد برای همه افراد پیچید.» او مانع اصلی ازدواج معلولان با یکدیگر را خانواده‌های آنها می‌داند و می‌گوید: «با قاطعیت می‌گویم که بیش از ۸۰ تا ۹۰ درصد خانواده‌هایی که فرزند معلول دارند تمایلی به ازدواج فرزندشان با فرد معلول دیگری ندارند. خانواده‌ها تصور می‌کنند فرزندشان باید ازدواجی داشته باشد تا زندگی‌اش تسهیل شود. این موضوع به‌دلیل فرهنگ ما در خانواده‌های پسران معلول شایع‌تر است. اینکه تصور می‌کنند باید عروسی داشته باشند تا پسرشان را سر و سامان دهد و مراقب او باشد. طبیعی است که خانواده‌ها نگران فرزندشان باشند اما باید فرهنگ‌سازی شود که دختران معلول توانایی اداره یک خانه و حتی بزرگ کردن یک کودک را دارند. بیشتر خانواده‌ها به جای روحیه حل مسأله، استفاده ابزاری از دیگران را به کودکشان آموزش می‌دهند. دوست معلولی دارم که معلم یک مدرسه نابینایان است. او برایم تعریف کرد «که بچه‌ها با هم صحبت می‌کردند و یکی از آنها که پسر هم بود می‌گوید من دلم ماشین شاسی بلند می‌خواهد. بزرگ که شدم یکی می‌خرم و دوستش گفته تو که نمی‌توانی ببینی چطور می‌خواهی رانندگی کنی! که در پاسخ می‌گوید زن می‌گیرم که او برایم رانندگی کند.» به‌نظر شما این تفکر چگونه در ذهن یک کودک نابینای ۸ ساله رشد پیدا کرده است. خانواده به فرزندشان استقلال و اینکه فرد مهمی برای جامعه شود را آموزش نمی‌دهند. بچه‌ها را مصرف کننده بار می‌آورند و حس مفید بودن و مسئول بودن در کودکان به‌وجود نمی‌آید.»

از او در مورد پذیرش یک کودک نابینا می‌پرسم و اینکه چرا خودشان بچه دار نشدند. وی توضیح می‌دهد: از آنجا که من و همسرم به‌دلیل بیماری ژنتیکی نابینا شدیم به این نتیجه رسیدیم چرا فرد دیگری به دنیا آوریم که او هم از نعمت دیدن محروم باشد. البته بارها آزمایش ژنتیک دادیم و احتمال نابینایی جنین کم بود اما همان احتمال کم هم دردناک است و اینکه حتی اگر بچه‌ای که به دنیا می‌آمد بینا بود مشکلات شاید بیشتر می‌شد چرا که من در میان اطرافیان می‌شناسم کودکانی که والدین نابینا دارند و خودشان بینا هستند اما چه مشکلات روحی و رفتاری دارند. پس تصمیم گرفتیم کودک نابینایی را که سرپرستی ندارد به فرزندی بپذیریم و تجربیات خودمان را به او بیاموزیم تا فرد مفیدی به جامعه تحویل دهیم. البته برای این فرزندخواندگی هفت خان رستم را پشت سر گذاشتیم که خان هفتم خانواده هایمان بودند اما توانستیم قانعشان کنیم.

چون معلولم قید بچه‌دار شدن را نزدم
عبدالرضا ۴۷ ساله از ناحیه پا دچار معلولیت است او یک تجربه ناموفق در ازدواج با یک فرد سالم داشته که در مورد ازدواجش اینگونه می‌گوید: «من دو بار ازدواج کرده‌ام همسر اولم سالم بود ولی افسردگی شدید داشت از طرفی هم دلش نمی‌خواست بچه دار شویم. اوایل ازدواج هیچ مشکلی نداشتیم. زمانی که ازدواج کردم دیپلمه بودم و کاری نداشتم و پدرم حامی مالی ما بود. بعد ازدواج با تشویق‌های همسرم در رشته حسابداری ادامه تحصیل دادم و توانستم در یکی از دستگاه‌های دولتی استخدام شوم. پس از آنکه کاملاً مستقل شده بودیم پیشنهاد دادم که بچه دار شویم اما ایشان صراحتاً مخالفت کرد که بچه نمی‌خواهد. بارها بر سر این مسأله جر و بحث می‌کردیم که چرا مخالف بچه دار شدن است اما هر بار جای اینکه پاسخ منطقی دهد کارمان به دعوا می‌کشید. در نهایت پس از ۱۰ سال زندگی مشترک درخواست جدایی کرد من هم وقتی فهمیدم از زندگی با من راضی نیست و دچار افسردگی شدید شده به ناچار تن به طلاق توافقی دادم. از آنجا که واقعاً دلم می‌خواست فرزندی داشته باشم پس از شش - هفت ماه دوباره با فردی ازدواج کردم و در حال حاضر یک دختر ۶ ساله دارم. برای بار دوم مایل بودم با خانمی که مثل خودم معلولیت خفیف دارد ازدواج کنم تا شرایط من را بهتر درک کند، اما پیش نیامد. با اینکه همسر دومم زیاد از من ایراد می‌گیرد اما از زندگی‌ام راضی‌ام و دخترم را می‌پرستم. من دوستان زیادی که دارای معلولیت هستند دارم و به خاطر معلولیتشان قید بچه دار شدن را زدند اما به نظر من در اشتباه هستند. بچه به زندگی زناشویی جان می‌بخشد. ناگفته نماند که همسر اولم هم مجدداً ازدواج کرد، البته با فردی سالم و در حال حاضر دو فرزند دارد.»

زوجین باید مکمل یکدیگر باشند
حسین جباری یک معلول دیستروفی است که با فردی سالم ازدواج کرد وی در این مورد می‌گوید: من ۳۵ ساله هستم. ۱۲ سال پیش ازدواج کردم و پسری ۷ ساله دارم. من و همسرم هر دو شاغل هستیم. در همه اشکال ازدواج چه فرد معلول با معلول یا غیرمعلول هم ازدواج‌های موفق داریم و هم ناموفق. ولی از نظر من ازدواج برای این است که طرفین همدیگر را کامل کنند و برای همین در ازدواج فردی سالم را انتخاب کردم البته براحتی به این انتخاب نرسیدم چرا که خانواده همسرم علی‌رغم رضایت ایشان کاملاً مخالف بودند و به سختی توانستم رضایت نسبی آنها را جلب و ثابت کنم که یک فرد توانمند و مسئولیت پذیر هستم. این نقص جامعه ماست که در مورد ازدواج با افراد معلول فرهنگسازی نمی‌شود. از او می‌پرسم با توجه به اینکه به توانمندی افراد معلول واقف است پس چرا برای ازدواج فردی سالم را انتخاب کرده؟ وی در پاسخ می‌گوید: یک فرد معلول به تنهایی مشکلات زیادی دارد و معلولیت خودش یک معضل بزرگ است. زندگی برای یک زوج ویلچر نشین مشکلات زیادی خواهد داشت و آسیب‌هایی که برای بچه‌های این زوجین پیش می‌آید به مراتب بیشتر خواهد بود مثلاً زمانی که کودک به سن جنب و جوش برسد و بخواهد بدو بدو کند باید شخصی مراقب او باشد. اگر هیچ یک از والدین نتوانند به بچه در این رابطه کمک کنند یا مراقب او باشند، او دچار مشکل می‌شود. پسر من عاشق فوتبال بازی کردن است همین که نمی‌توانم با او بازی کنم به اندازه کافی برایم ناراحت کننده است اما وقتی می‌بینم مادرش در پارک مراقب اوست تا حدی تسکین پیدا می‌کنم.

دختران نابینا برای ازدواج انتخاب نمی‌شوند
سهیلا ۴۵ ساله نابیناست ۵ سال است که به تنهایی زندگی می‌کند و دکترای حقوق بین‌الملل دارد و شاغل است. او از موانع ازدواجش و اینکه چرا ازدواج نکرده اینگونه توضیح می‌دهد: پنج سالی هست که به تنهایی زندگی می‌کنم و کاملاً از هر جهت مستقل هستم. من هم مانند تمام دختران تمایل دارم تشکیل خانواده دهم. جوانتر که بودم سعی می‌کردم در تمامی اجتماعات گروه‌های معلولان شرکت کنم تا با افراد مختلف آشنا شوم و توانمندی هایم را نشان دهم. پس از چندین آشنایی با پسر‌ها و شکست‌های پی در پی احساسی به این نتیجه رسیده‌ام که برای ازدواج انتخاب نخواهم شد. من انتظاری برای پذیرش از سمت یک فرد بینا را نداشتم و ندارم. اما حتی پسرهای معلول هم حاضر به انتخاب دختران معلول نیستند. معضل اساسی من در دوران جوانی عدم برداشت صحیح از مقصود برقراری ارتباط با من بود. این را قبول دارم که قبل از هر ازدواجی نیاز به آشنایی طرفین است اما متأسفانه طولانی شدن آشنایی‌ها منجر به تحریک عواطف و احساسات دختران معلول می‌شود و دامنه عقلانیت را محدود می‌کند. در نهایت وقتی این آشنایی به ازدواج ختم نشود ضربه روحی و کاهش عزت نفس را برای دختران به ارمغان می‌آورد. صادقانه می‌گویم زمان‌هایی در زندگی تجربه کردم که اگر راهنمایی‌های خانواده‌ام نبود شاید درگیر ازدواجی سودجویانه می‌شدم. من مدتی با پسری آشنا شدم که معلول خفیف بود و تحصیلاتی نداشت و حتی برای پیشرفت و به دست آوردن استقلال شخصی تلاشی نمی‌کرد. مدت‌ها احساسم در گیر او بود. چندین و چندبار از من پول قرض کرد و من از روی اعتماد و عشقی که به او داشتم به او پول می‌دادم اما در نهایت من را رها کرد. بارها از او خواستم پول را پس دهد اما هر بار مرا تحقیر و تهدید می‌کند. متأسفانه دختران معلول کمتر پیش می‌آید که ازدواج کنند. از میان ۱۰ دختری که در مدرسه استثنایی با آنها همکلاس بودم و همچنان با هم دوست هستیم، فقط سه نفر ازدواج کردند و یک نفرشان هم طلاق گرفته است. حتی کسی را می‌شناسم که با پسری نابینا ازدواج کرد و همسرش به محض اینکه دید شرایط برایشان سخت است بدون رها کردن او با خانمی بینا ازدواج کرد که آن ازدواج هم مشکلات خاص خود را داشت. شوهر این خانم از نظر اقتصادی نسبت به او هیچ احساس تعهدی ندارد و می‌خواهد او را وادار کند تا با همسر دومش در یک خانه و همه با هم زندگی کنند که این کار به‌نظر غیرممکن و غیر اخلاقی است. به‌نظر من ظلم بسیاری به دختران معلول شده است. می‌خواهم به یک مسأله حقوقی اشاره کنم که به‌نظر من ظلمی آشکار است. یکی از موارد فسخ نکاح این است که اگر زن در طول زندگی، از دو چشم نابینا شود مرد اجازه دارد نکاح را فسخ کند. اما اگر به هر علتی مرد نابینا شود، زن حقی نخواهد داشت. یعنی هیچ حق و حقوق خاصی به زن تعلق نمی‌گیرد و این یک اجحاف بزرگ است.

خودم را وقف همسرم کردم
محمد قاسمی ۶۳ ساله و فردی سالم است و ۳۷ سال پیش با همسرش ازدواج می‌کند و در آن زمان همسرش مشکل جسمی نداشته اما در سال ۸۱ دچار معلولیت نخاعی می‌شود. وی در مورد اتفاقی که برای همسرش رخ داد اینگونه توضیح می‌دهدکه: من و همسرم زندگی خوب و رضایت بخشی داشتیم تا زمانی که ایشان از ناحیه کمر دچار مشکل شد. همسرم معلم بود و حتی در دو شیفت کار می‌کرد. تحصیلات همسرم در رشته تربیت بدنی بود و بسیار فعال بودند اما متأسفانه وقتی کمرشان دچار مشکل شد به توصیه پزشکی عملی روی ایشان انجام دادیم که بعدها معلوم شد تشخیص اشتباه بوده و ایشان ویلچر نشین شد. قاسمی در مورد سال‌های زندگی‌شان پس از معلولیت همسرش توضیح می‌دهد: پس از معلولیت همسرم تقریباً خودم را وقف ایشان کردم. راننده کامیون پدرم بودم و مجبور شدم شغلم را برای مراقبت از ایشان ترک کنم. اوایل توقع داشتم رفتارش تغییر کند. افسرده یا پرخاشگر شود زمان‌هایی بوده که از سر ناراحتی دعوا می‌کردیم اما گذرا بود اما همچنان امید داشتیم حالش خوب شود که نشد. همسرم خیلی درد می‌کشد و مسکن‌های قوی مصرف می‌کند. از او می‌پرسم آیا طی این سال‌ها به این فکر افتاده‌اند که از همسرشان جدا شود؟ قاسمی اینگونه پاسخ می‌دهد: همسرم به من می‌گوید از کارهایی که برایم می‌کنی خجالت می‌کشم. ایشان در حال حاضر حتی به تنهایی نمی‌تواند کوچکترین کار شخصی اش را انجام دهد. برخی می‌گویند اجر شما با اجر شهادت برادرتان برابری می‌کند. گفتنش درست نیست اما همسرم در حال حاضر مثل یک کودک نیازمند مراقبت است. البته من خودم یکبار پیشنهاد دادم که ازدواج کنم تا آن فرد کمک دست خانمم باشد و هم اینکه یک بچه‌ای داشته باشیم اما ایشان قبول نکردند. از او می‌پرسم چگونه امرار معاش می‌کنند؟ او می‌گوید: همسرم معلم بود و چند سالی است بازنشسته شده که با حقوق ایشان زندگی می‌کنیم. در آن زمان که ایشان معلم بود من خودم او را به مدرسه می‌بردم و منتظر می‌ماندم تا زنگ مدرسه بخورد تا او را برگردانم. البته همسرم در این سال‌ها در مدرسه تدریس نمی‌کرد و معاون مدیر بودند و اواخر هم که به یک مدرسه استثنایی منتقل شدند. در حال حاضر تنها مشکل زندگی ما هزینه‌های بالای داروی همسرم است و توقع حمایت بیشتری از بهزیستی برای هزینه پرستاری داریم. همسر من به این مملکت خدمت کرده نباید به خاطر گرانی داروها درد بکشد.

عهد کردم با فردی معلول ازدواج کنم
آخرین فردی که با او گفت‌و‌گو کردیم در تمام مدت گفت‌و‌گو اشک می‌ریخت. او حاضر نبود نامش فاش شود چرا که می‌ترسید شوهرش از گفت‌و‌گویش آگاه شود. پس او را بهار خطاب می‌کنیم. همسر بهار ایثارگر و معلول جنگی و ویلچر نشین است. وی زمانی که دچار معلولیت می‌شود ۲۷ ساله بوده و همسر و فرزند هم داشته که پس از اتفاقی که برایش رخ می‌دهد همسرش از او جدا می‌شود. بهار در مورد ازدواجش اینگونه می‌گوید: من همسر سوم شوهرم هستم و ایشان دو بار تجربه طلاق داشته است. من از همسرم ۲۰ سال کوچکترم. مراقبت از همسرم افتخار من است چرا که با همین نیت با او ازدواج کردم. از او می‌پرسم پس چرا از زندگی ات ناراضی هستی؟ می‌گوید: من اهل قم هستم و تحصیلات حوزوی دارم. من و دوستم تصمیم گرفتیم خود را وقف دیگران بکنیم از طرفی من ۵ خواهر کوچک‌تر از خودم داشتم که حس می‌کردم ازدواج نکردن من مانع ازدواج آنهاست. همسرم را یکی از اقوام معرفی کرد. با اینکه می‌دانستم ایشان دو بار جدا شده به این فکر می‌کردم شاید همسران او توانایی مراقبت از ایشان را نداشتند اما تصورم اشتباه بود. دوستم هم با یک فرد نابینا نامزد کرد اما در همان دوران نامزدی ازدواجش را بهم زد و تصورم این بود که نتوانست مقابل پیمانش دوام آورد. بعد از ازدواج با ایشان به تهران که محل زندگی ایشان بود آمدم. فقط سه ماه رفتارش با من خوب بود و پس از آن تحقیر کردن‌هایش آغاز شد. بسیار بد دل بود البته در حال حاضر خیلی بهتر شده اما به یاد دارم در همان اوایل ازدواج در خانه را بدون آنکه من بفهمم روی من قفل می‌کرد و از خانه خارج می‌شد. من تا دو سه ماه اول متوجه این موضوع نشدم. یک روز یکی از همسایه‌ها در خانه را زد و هر چه با دستگیره کلنجار رفتم در باز نشد دنبال کلید گشتم و وقتی پیدا نکردم با همسرم تماس گرفتم و او گفت نیازی نیست که من از خانه خارج شوم. چند سال است که خانواده‌ام را ندیده‌ام و آخرین بار پسر همسرم که چهار سال از من کوچک‌تر است مرا به دیدن خانواده‌ام برد. تنها همدم من همسر پسر شوهرم است آنها خیلی با من خوب رفتار می‌کنند و به نظرم اینکه رفتار شوهرم بهتر شده به‌خاطر نصیحت‌های پسرش است. او در پاسخ به این سؤال که چرا در این سال‌ها از همسرش جدا نشده می‌گوید: با آنکه وضع مالی خوبی نداشتیم پدرم مخالف ازدواج ما بود ولی چون من اصرار داشتم مقرر شد من جهیزیه تهیه نکنم و مهریه‌ام یک جلد قرآن شود. با این اوصاف اگر جدا می‌شدم جایی را نداشتم بروم. در حال حاضر با اخلاق شوهرم خو گرفتم اما چون خودم هم سن‌ام بالا رفته دیگر آن توان بدنی گذشته برای بلند کردن و جابه جایی او را ندارم. برخی شب‌ها از درد دست نمی‌خوابم ولی معتقدم خدا شاهد من است و دعا می‌کنم به جان پسر همسرم که مثل پسر خودم دوستش دارم. علت اشک‌هایم به‌خاطر سختی‌ها و جوانی از دست رفته‌ام است.