کمبود پانسمان مخصوص، دغدغه اصلی بیماران پروانه‌ای
بیرجند(پانا) - رئیس مرکز بیماری‌های خاص خراسان جنوبی از کمبود پانسمان مخصوص برای بیماران پروانه‌ای در استان خبر داد.
هادی دهقان رئیس مرکز بیماری‌های خاص استان خراسان جنوبی گفت: در خراسان جنوبی تعداد ۱۷ بیمار مبتلا به بیماری پروانه‌ای(EB ) شناسایی شدند.
او با اشاره به اینکه این بیماران مشکلی در خصوص کمبود دارو ندارند افزود: برای درمان زخم های پوستی بیماران پروانه ای از پانسمان‌های مخصوصی استفاده می شود که باید از خارج از کشور وارد شود و در تامین آن مشکل داریم.
دهقان با بیان اینکه بیماری EB در گروه بیماری‌های خاص قرار دارد اظهار کرد: در صورتی که تا قبل از ۸ سالگی بیماری توسط پزشک متخصص ژنتیک شناسایی شود قابل کنترل و حتی در بعضی موارد قابل درمان است.
او با اشاره به اینکه EB یک بیماری ژنتیکی است و به دلیل نقص سیستم ایمنی و شدت وابستگی ژن غالب یا مغلوب به پدر و مادر بروز این بیماری متفاوت است و ممکن است ملایم یا کشنده باشد گفت: بیماری اپیدرمولیز بولوسا یا EB یک نوع بیماری پوستی تاولی در پوست و غشاء مخاطی است که بروز این بیماری سن خاصی ندارد و در هر سنی ایجاد می‌شود و بسته به شدت این تاول‌ها و مکان آن نیاز به دارو‌ها و درمان‌های متفاوت و تغذیه مناسب دارد که همه هزینه بر است.
ارسال دیدگاه