مرگ خاموش «بیماران تالاسمی »

بیماری تالاسمی یک بیماری ژنتیکی است که گلبول‌های قرمز، به‌صورت مادرزادی در فرد بیمار تولید نمی‌شود و او احتیاج به دریافت مستمر گلبول قرمز به صورت تزریق خون دارد. به این معنا که با تزریق مستمر و ماهانه خون به این بیماران بار آهن در خونشان افزایش پیدا می‌کند. یکی ازداروهای بسیار مهم مورد مصرف آنها، داروهای آهن‌زداست. در واقع، باید مرتب این داروها را استفاده کنند تا بار آهن اضافی بدن توسط این داروها جذب و دفع شود. در غیر این‌صورت مولکول‌های آهن، آثار بسیار حساسی روی ارگان‌های حیاتی بدن همچون قلب، کلیه ها، کبد و ریه ایجاد می‌کند و فرد را به سوی مرگ می‌کشاند.

حالا چه دلایلی باعث شده که پس از آمار مرگ ۹۳ نفر از بیماران تالاسمی در سال ۹۷، امسال بار دیگر این اتفاق رخ بدهد؟ این موضوع را با برخی از بیماران تالاسمی و دبیر انجمن حمایت از بیماران تالاسمی بررسی کرده‌ایم.

به گفته محمد یکی از بیماران تالاسمی، داروهایی که در این خصوص مصرف می‌شود، از سال‌ها قبل به صورت تزریقی بود. از ۳۰ سال پیش، «دسفرال»، حیاتی‌ترین داروی مورد استفاده بیماران تالاسمی شد. پیش از دسفرال، سن بیماران به‌خاطر تزریق مکرر خون و افزایش بار آهن در بدنشان، حتی به نوجوانی هم نمی‌رسید. در ایران هم تا چند سال پیش به صورت مرتب استفاده می‌شد.

این بیمار ادامه می‌دهد: «از چند سال قبل در کنار این داروی تزریقی، داروی خوراکی هم به جامعه تالاسمی معرفی شد. ابتدا شرکت «نوآرتیس» که یک شرکت سوییسی است و عرضه کننده «دسفرال»هم است، نمونه خوراکی آن را عرضه کرد و بسیار مورد استقبال قرار گرفت. این دارو به نام «اکس جید»، خوراکی بود و تحولی در زندگی بیماران ایجاد کرد که نیاز به تزریق دائمی «دسفرال» نبود. خیلی راحت به صورت ناشتا مصرف می‌شد و نتیجه می‌داد. داروی گرانبهایی بود که ابتدا بیمه‌ها آن را پوشش نمی‌دادند، ولی حدود ۲ سال و نیم قبل، تحت پوشش ۹۶ درصدی بیمه‌ها قرار گرفت. از آن زمان خیلی راحت‌تر در دسترس بیماران تالاسمی قرار می‌گرفت تا سال گذشته که یک شرکت ایرانی به فرمول این دارو دسترسی پیدا کرد و با همان مواد اولیه اروپایی و هندی، نمونه داخلی داروی خوراکی را به نام نانو جید عرضه کرد. این دارو هم در ابتدا مورد حمایت بیمه قرار نمی‌گرفت. اما بعد از اطلاع‌رسانی و معرفی به بیماران و استقبال از این دارو که کیفیتی مشابه خارجی آن دارد در دسترس عموم بیماران در همه استان‌ها قرار گرفت. بیمه هم آن را در سال ۹۷ تحت پوشش قرار داد. به‌علت ایرانی‌بودن فراوانی داروخانه‌ای آن هم وجود داشت. اما ناگهان شرایط تامین این دارو تغییر کرد.»

بیمه داروی خوراکی تولید داخل حذف و دارو بسیار گران شد

این بیمار در توصیف شرایط جدید می‌گوید: «متاسفانه با توجه به شرایط جدید ارزی، شرایط سخت اقتصادی و سیاست جدید تولید عمده داروها در داخل کشور، وزارت بهداشت این دارو را از لیست بیمه‌ای این شرکت حذف کرد و داروی بی کیفیتی از شرکتی دیگر را مبنای قیمتی بیمه قرار داد. آن داروی بی‌کیفیت اصلا مورد استفاده بیماران قرار نمی‌گیرد و مورد تایید پزشکان معالج بیماران نیست. به‌همین دلیل دارویی که مورد توجه پزشکان و بیماران قرار گرفته‌بود، بدون بیمه برای بیماران، حتی گران‌تر از نمونه خارجی آن شد. در واقع برای تهیه هر یک عدد قرص با بیمه باید مبلغ ۲ هزار تومان پرداخت کرد که هر بیمار بین ۳ الی ۵ قرص در روز باید مصرف کند. در حالی‌که قبلا این دارو رایگان بود و حالا برای بیمار گران تمام می‌شود. بر این اساس این معضل، جدی و لاینحل شد. از آن سو هم چندین ماه است داروی تزریقی خارجی به‌هیچ عنوان در داروخانه‌ها توزیع نمی‌شود.»

بیمار تالاسمی دیگری که خودش جزو کسانی است که توانسته داروهایش را به‌موقع مصرف کند در مورد داروی وضعیت داروی «دسفوناک» که مدل ایرانی داروی تزریقی «دسفرال»است، عنوان می‌کند: «مواد اولیه آن وارد می‌شود و در ایران صرفا بسته‌بندی می‌شود، اما کیفیت بسیار نازل‌تری نسبت به «دسفرال» دارد. اکنون تنها مدل تزریقی که در داروخانه‌ها در دسترس بیماران تالاسمی قرار گرفته، همان «دسفوناک» است؛ اما عوارض پوستی دارد و به بدن همه سازگار نیست و واکنش‌های متعددی روی بدن بیماران نشان‌ داده‌است.»

اگر بخواهیم از دیگر داروی این بیماران نام ببریم باید به «ال وان» اشاره کنیم که یکی از بیماران تالاسمی در خصوص آن این‌گونه توضیح می‌دهد: «این دارو خوراکی است. متاسفانه عوارض گوارشی زیادی دارد و همچون داروهای خوراکی خارجی نیست و بیماران زیادی نمی‌توانند از آن استفاده کنند. به طوری‌که فقط روی بدن برخی‌ها پاسخگو بوده‌است.»

مرگ پنهان در انتظار بیماران تالاسمی

احمد یکی دیگراز بیماران تالاسمی دراین باره به پانا می‌گوید «با توجه به اتفاقات اخیر می‌توان گفت چنانچه وضع تامین داروهای بیماران تالاسمی به این صورت ادامه‌یابد و واردات آن بیشتر نشود، مرگ پنهان بیماران تالاسمی که در حال رقم خوردن است.»

این بیمار معتقد است اگر بخواهیم به صورت خلاصه بگوییم وضع بیماران تالاسمی از کجا آغاز می‌شود و به کجا می‌رسد، اینطور می‌توان آن را تشریح کرد. «زمانی‌که دارو نیست، یک بیمار تالاسمی که کودک است و والدین او هم از وضع او چندان آگاهی ندارند، چندان بیماری و درمان دارویی او را جدی نمی‌گیرند. بر این اساس عدم تزریق و استفاده از دارو، همچون آلودگی هوا، همین حالا نفس بیمار کودک را مختل نمی‌کند، بلکه همچون سونامی به‌صورت مخفی در بدن رسوب می‌کند و یک الی دو سال بعد، آهن خون کودک بالا می‌رود، بینایی او کم می‌شود. کارکرد قلبی، کلیوی و کبدی او مختل می‌شود و تازه والدین آن موقع متوجه می‌شوند که نرسیدن به‌موقع دارو چه عوارض و خطراتی برای فرزندشان ایجاد کرده و مشکلش حادتر شده‌است. من این اتفاق و رویکرد را سونامی بیماری تالاسمی قلمداد می‌کنم که زندگی بیمار را تحت‌الشعاع قرار می‌دهد و آن‌موقع دیگر نمی‌توان جلوی آن را گرفت. به‌صورت خاموش اثر سوء خود را همچون پوکی استخوان باقی می‌گذارد. بعد از مبتلا شدن به این سونامی مصرف داروهای آهن‌زدا و...دیگر فایده چندانی نخواهد داشت و بدن آسیب جدی دیده‌است.»

یونس عرب دبیر انجمن تالاسمی کشور نیز در خصوص وضع بیماران تالاسمی و داروهای آنان به پانا می‌گوید: «بعد از خبر فوت ۶۰ بیمار تالاسمی و پاسخ ندادن وزارت بهداشت به نامه‌ ما، به ریاست جمهوری به‌صورت مستقیم نامه نوشتم که به موضوع داروهای بیماران تالاسمی ورود پیدا کند. خوشبختانه شخص آقای روحانی به وزیر دستور دادند گزارشی در این زمینه تهیه کند. او تاکید می‌کند این یک چرخه معیوب است که داروخانه در بلک لیست خرید دارو قرار گرفته‌است. به این معنی که داروخانه، بدهی اش با شرکت پخش بالاست و نمی‌تواند دارو را دریافت کند بنابراین دست بیمار از دارو کوتاه می‌ماند و نمی‌تواند آن را دریافت کند.»

نیاز ماهانه «دسفرال»در کشور ۷۰۰ هزار ویال است، اما وارد نمی‌شود

عرب در خصوص کمبود شدید داروی «دسفرال»در بازار دارویی کشور می‌گوید: «موضوع این است که «دسفرال»به‌سختی وارد کشور می‌شود. حدود ۱۰ روز دیگر قرار است بار ۳۶۰ هزارتایی برای مصرف تا آخر سال وارد کشور شود، در حالی‌که ماهیانه ۷۰۰ هزار ویال داروی تزریقی برای بیماران تالاسمی نیازمندیم.»

دبیر انجمن تالاسمی در خصوص مشکل اصلی بیماران تالاسمی می‌گوید: «دارو به صورت ناقص به دست بیمار تالاسمی می‌رسد. ۴-۳ محموله دارو می‌آید، ناگهان می‌بینید دو ماه دارو نیست. تا زمانیکه بار دیگر دارو به‌دست بیمار برسد. در واقع نوسان زیادی در ده ماه گذشته در بازار دارویی این بیماران حاکم بوده‌است و آنها دسترسی بسیار کمی به داروی خود داشتند. نتیجه ناقص رسیدن دارو در چهار سال اخیر باعث می‌شود آهن به مرور زمان در بافت‌های حیاتی بیماران تالاسمی در اثر مصرف نکردن به موقع همه داروهای مورد نیازشان رسوب ‌کند و قلب، ریه، کبد، لوزالمعده و کلیه‌های آنها را از کار می‌اندازد، فرد دیابتی می‌شود و در نهایت با درگیر کردن اعضای حیاتی بدن و نارسایی قلب، موجب مرگ آنها می‌شود. مرگ ۶۰ نفر از بیماران تالاسمی بر اثر همین اهمال‌کاری‌ها و نبود به موقع دارو رخ داد.»

چندین سال بی‌مهری نسبت به تامین داروی بیماران تالاسمی

او خاطرنشان می‌کند: «مرگ و میر بیماران تالاسمی حاصل چندین سال بی‌مهری نسبت به وضع و تامین داروهای آنان است. تالاسمی همچون بیماری هموفیلی نیست که یک باره تبعات خود را نشان دهد. بیماری که در یک سال گذشته به‌صورت ناقص و یک خط درمیان دارو دریافت کرده، تبعات بلند مدت زیادی برای بدنش ایجاد می‌شود. این درحالی‌است که خود وزارت‌خانه می‌گوید چنانچه این بیماران، دارو و درمان مناسب دریافت کنند، عمر طبیعی دارند. با این وضع داروهای بیماران خاص در کشور، دارو به میزان کافی و مطابق با دستور پزشک دریافت نمی‌کنند و مرگشان زودتر فرا می‌رسد.»

عرب با بیان موضوعی تلخ از مستندی در خصوص این بیماران صحبت می‌کند.«در فیلم مستند «ترانه من»، نشان داده می‌شود تعدادی از بیماران تالاسمی به‌دلیل همین کمبود داروها و نرسیدن به‌موقع دارو و عذاب کشیدن از درد سایر اعضای بدن مجبور به خودکشی می‌شوند و خودکشی می‌کنند.»

با اجبار مصرف دارویی خاص به بیماران، هزینه های سلامت را افزایش می‌دهند

سیاست وزارت بهداشت در چند سال اخیر به سمت تجویز داروی خوراکی به جای تزریقی و اصرار بر مصرف داروی ایرانی به‌جای خارجی است. به طوری‌که «دسفرال»بسیار کمتر از میزان مورد نیاز وارد کشور می‌شود. عرب در این باره تصریح می‌کند: «زمانی‌که دارویی را به بیماری تحمیل می‌کنند که تا آخر عمرش باید آن را مصرف کند، این هم نوعی خودکشی اجباری است. به‌خصوص وقتی دارویی با بیمار سازگاری ندارد و یا به‌موقع به دستش نمی‌رسد. اگر ما می‌خواهیم هزینه‌های سلامت را کاهش دهیم، راهش این نیست که داروی ارزان قیمت بی‌کیفیت را برای بیمار تجویز کنیم . زیرا بیمار ناراحتی گوارشی و کبدی و قلبی هم پیدا می‌کند. این یعنی دیگر اعضای بدن او را هم درگیر می‌کنیم و هزینه مضاعف به سلامت کشور وارد می‌شود. وقتی به پزشکان هم توصیه می کنیم از داروهای داخلی به جای خارجی استفاده کنند باید این پیامدها را در نظر داشت. »

دبیر انجمن بیماران تالاسمی تاکید می‌کند: «اگر فکری اساسی و برنامه‌ریز درستی برای دسترسی منظم بیماران تالاسمی به داروهایشان در طول سال نکنیم، مرگ و میر آنها در سال‌های آینده بسیار بیشتر می‌شود.»

عرب نظرش را در خصوص تاکید مسئولان بر استفاده از داروی خوراکی به‌جای داروی تزریقی نیز این‌گونه بیان می کند: «یکی از داروهای خوراکی تولید داخل خوب است. اما نمی‌توان بیمار را با ترس و اجبار وادار به مصرف داروهای خوراکی و یا داروهای تولید داخل کرد. با توجه به روحیه بسیار خاص و حساسیت بالای بیماران تالاسمی باید به‌صورت علمی و منطقی و با آموزش با آنها صحبت کرد و مجابشان نمود که داروی خوراکی یا هر داروی تولید داخلی را مصرف کنند. باید وضع قلب و کبد و ریه آنها مرتب بررسی شود. »

عرب در پاسخ به اینکه بنیاد امور بیماری‌های خاص در این مدت که بیماران تالاسمی با کمبود دارو و مرگ ۶۰ نفر مواجه شده، چه اقداماتی انجام داده، عنوان می کند: «رابطه ما با خانم هاشمی رابطه خوبی است، اما ظرف چند وقت اخیر فعالیت ایشان در زمینه بیماری تالاسمی کمرنگ شده و ما می خواهیم به‌عنوان یکی از بیماری‌های اصلی زیر مجموعه تحت حمایت مرکز ایشان، بیشتر به بیماران تالاسمی کمک کنند. خانم هاشمی به مشکلات جدید این بیماران اشراف کامل دارد. امیدواریم با بودجه خوبی که در اختیار دارند، بیشتر به وضع بیماران تالاسمی رسیدگی و توجه کنند.»