دستور تدوین سند ملی بیماریهای نادر کلید خورد
تهران (پانا) - وزیر بهداشت دستور تدوین سند ملی بیماریهای نادر را به دانشگاه علوم پزشکی تهران محول کرد.
![دستور تدوین سند ملی بیماریهای نادر کلید خورد](https://cdn.pana.ir/thumbnail/ZGQxYjIxlZVp/gjzVaZ-S_20YtK6_oleWnZi7LTjceVfkf-tEjQhhSgVYJkTSbMZ4IZicyAcgRMj-WWFHy9iIp1lNx8-qtxRZcN02dEbH-ZTHd-gzGOfF24IsAIKXaKdntA,,/ZGQxYjIxlZVp.jpg)
به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماریهای نادر ایران، درپی جمع آوری طومار درخواست تدوین سند ملی از سوی بیماران نادر در دهمین همایش بین المللی روز جهانی بیماریهای نادر و پیگیری نمایندگان استانهای مازندران و گیلان در مجلس، سعید نمکی وزیر بهداشت دستور تدوین سندملی بیماریهای نادر را صادر کرد که مراحل تدوین و تکمیل این سند از ابتدای سال 1398 با همکاری متخصصین بنیاد و دانشگاه علوم پزشکی تهران محقق خواهد شد.
مدیر روابط عمومی بنیاد بیماریهای نادر ایران گفت: تدوین سندملی بیماریهای نادر از مطالبات اصلی بنیاد و انجمنهای بیماریهای نادر است زیرا این سند چشم انداز روشنی را پیش روی برنامههای درمانی و پیشگیرانه بنیاد قرار میدهد.
پردل همچنین اشاره کرد: کمیسیون پزشکی بنیاد بیماریهای نادر ایران از ابتدای سال 97 با حضور جمعی از متخصصین حوزههای مختلف پزشکی و سامانه سبنا توانست حدود 300 نوع بیماری نادر را در سطح کشور شناسایی کند و تدوین این سند طرح جامعی برای گردآوری بیماران نادر سراسر کشور و بررسی مشکلات و آسیبهای جسمانی و روحی روانی آنها خواهد بود.
ارسال دیدگاه