تهران (پانا) - سند ملی بیماری‌های نادر به تمام دستگاه‌های اجرایی ابلاغ رسمی شد.
تهران (پانا) - سند ملی بیماری‌های نادر به تمام دستگاه‌های اجرایی ابلاغ رسمی شد.
تهران (پانا) - سند ملی بیماری های نادر که با همکاری بنیاد بیماری های نادر ایران و دانشگاه علوم پزشکی تهران تهیه شده بود، به تصویب رسید.
تهران (پانا) - پیرو تفاهم نامه بنیاد بیماری های نادر ایران با وزارت آموزش و پرورش، اولین گارگاه آموزشی با عنوان ” آشنایی با بنیاد بیماری های نادر ایران” برای مسئولان حوزه سلامت اداره کل آموزش و پرورش تهران و شهرستانهای اطراف، در تاریخ 1 اسفند ماه 1397 برگزار شد.
تهران (پانا) - بیماران نادر و انجمن‌های مختلف به تماشای نمایش "شاپرک‌ها در خیابان" نشستند.
تهران (پانا) - وزیر آموزش و پرورش با اشاره به انعقاد تفاهم‌نامه با بنیاد بیماری‌های نادر بر فرهنگ‌سازی برای مواجهه با این بیماران تاکید کرد.
تهران (پانا) - مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران از مشارکت بیماران نادر به عنوان محور اصلی همایش روز جهانی بیماری های نادر خبر داد.