مشارکت بیماران نادر محور اصلی همایش روز جهانی بیماری های نادر

به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر ایران، حمیدرضا ادراکی ضمن تاکید بر حضور بیماران در کنار پژوهشگران و فعالان عرصه بیماری های نادر و ژنتیکی اظهار کرد: درمان بیماران نادر به فاکتورهای متعددی نیاز دارد و چنانچه خودمان را محدود به یک فاکتور کنیم؛ در درمان، نگهداری و آموزش نحوه توانبخشی به آنها دچار مشکل خواهیم شد.

وی همچنین افزود: درمان بیماری های نادر محدود به یک سازمان خاص مانند بنیاد بیماری های نادر ایران نیست؛ بلکه منوط به مشارکت همه روانشناسان، پزشکان متابولیک و ژنتیک و همه متخصصانی که در زمینه توانبخشی بیماران کار می کنند است و همه باید دست به دست هم دهیم تا پیشگیری و درمان این بیماری ها با سرعت بیشتری انجام شود.

روز جهانی بیماری های نادر هر ساله در روز 27 فوریه (8 اسفند) در 94 کشور جهان برگزار می شود و بنیاد بیماری های نادر ایران نیز امسال همزمان با سایر کشور ها نهمین همایش سالانه خود را در سالن همایشهای صداو سیما برگزار می کند.

همایش امسال در فقدان زنده یاد دکتر علی داودیان بنیانگذار بنیاد بیماری های نادر ایران برگذار خواهد شد. وی در روز 6 آبان سال جاری در آستانه نهمین سالروز تاسیس این بنیاد در اثر سکته قلبی دار فانی را وداع گفت.

حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل جدید بنیاد، در این باره گفت: فقدان دکتر داودیان ضایعه غیر قابل جبرانی برای بنیاد خواهد بود؛ و من و همکارانم تلاش خواهیم کرد تمام منویات و آرزوهای ایشان برای بیماران نادر را به منصه ظهور برسانیم.