اولین کارگاه آموزشی آشنایی با بیماری های نادر برای مسئولین ادارات سلامت آموزش و پرورش

به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر ایران، گروه های هدف کارگاه آموزشی کارشناسان و روسای اداره سلامت و تندرستی مناطق تابعه اداره کل آموزش و پرورش شهر تهران و اداره کل آموزش و پرورش شهرستانهای استان تهران بودند.

این کارگاه ۴ ساعته با سخنرانی مدیرعامل و سایر متخصصان بنیاد بیماری های نادر ایران با محور آشنایی با فعالیتهای بنیاد، تعریف بیماری های نادر، آموزش و پیشگیری از وقوع بیماری نادر برگزار شد.

در ابتدا دکتر سعیده مهدیپور مدیر کلینیک تخصصی نادر، با موضوع شناخت و اصول برخورد با بیماری های نادر به سخنرانی پرداخت. مهدیپور ضمن ارائه گزارشی از فعالیتهای علمی بنیاد، به تشریح خدمات درمانی و تشخیصی که در کلینیک و آزمایشگاه تخصصی نادر برای بیماران نادر ارائه می گردد پرداخت.

مدیر کلینیک تخصصی نادر، از مسئولان حوزه سلامت آموزش و پرورش خواست در صورت مشاهده علائم بیماری های نادر در دانش آموزان آنها را به بنیاد بیماری های نادر ایران ارجاع دهند.

در ادامه دکتر علی تقوی متخصص پزشکی اجتماعی با موضوع اپیدمیولوژی و پیشگیری از بیماری های نادر سخنرانی کرد. تقوی با اشاره به سطوح مختلف پیشگیری از بیماری های نادر راهکارهایی در ارتباط با نقش آموزش و پرورش در بروز بیماری های نادر

از جمله: شناساندن بیماری های نادر به جامعه از طریق آموزش و پرورش، غربالگری بیماران نادر در برنامه پرسشنامه الکترونیکی در بدو ورود به مدرسه، آشنایی مراقبین و مسئولین حوزه بهداشت و سلامت آموزش و پرورش با بیماری های نادر، آشنایی خانواده های دانش آموزان با بیماری های نادر، آوردن محتواهای آموزشی در مورد بیماری های نادر در کتب درسی و آموزشی. مطرح کرد.

سخنران بعدی پروفسور داریوش فرهود پدر علم ژنتیک ایران و عضو کمیسیون پزشکی بنیاد به بحث بیماری های نادر ژنتیکی در ایران پرداخت. فرهود با بیان اهمیت مشاوره های ژنتیکی گفت: طی ۴۸ سال فعالیت در زمینه ژنتیکی به حدود ۸۸ هزار خانواده مشاوره ژنتیک داده ایم.

دکتر مهدی نوروزی معاونت علمی، آموزشی و پژوهشی بنیاد نیز با موضوع ناهنجاری های مادرزادی نادر مطالبی ارائه کرد. نوروزی شاخص های علمی بیماری های نادر را در سازمان بهداشت جهانی و سایر سازمانهای بین المللی تشریح کرد و افزود: شاخص ها و میانگین شیوع این بیماری ها در مناطق مختلف دنیا متفاوت است؛ بنابرین وظیفه نهادهای آگاهی بخش مانند آموزش و پرورش و دانشگاهها است که با اطلاع رسانی از تبدیل شدن بیماری های نادر به بیماری های شایع جلوگیری کنند.

در پایان دکتر حمیدرضا ادراکی مدیر عامل بنیاد و متخصص رادیولوژی با موضوع تشخیص بیماری های نادر از نگاه تصویربرداری سخنرانی کرد. ادراکی با ارائه نمونه هایی از تشخیص بیماری های نادر در دوران جنینی، نقش آزمونهای تصویربرداری پزشکی را در تشخیص بیماری های نادر در ماههای اولیه بارداری بررسی کرد.

در پایان کارگاه به تمام شرکت کنندگان گواهی حضور ارائه گردید