همراهی استاندار البرز با کمپین مردمی حمایت از زهرا کوچولو

استاندار البرز پس از بررسی وضعیت زهرا و خانواده وی، با کمپین مردمی حمایت از زهرا کوچولو همراه شده و طی نامه ای از وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، خواستار مساعدت لازم در این خصوص شد.

محمدعلی نجفی در این نامه با اشاره به درد و رنج زهرا، دختر ۶ ساله البرزی که به بیماری ژنتیکی sma مبتلا است و هزینه درمان او به دلیل داروی کمیاب آن بسیار بالا است از دکتر قاضی زاده هاشمی خواست که مساعدت ممکن برای درمان این کودک ساوجبلاغی انجام پذیرد.

لازم به ذکر است زهرا دهقانی پور شش ساله است با بیماری ژنتیکی sma دست و پنجه نرم می کند.بیماری که توان حرکتی را از زهرا گرفته و هر روز عضلات او را ضعیف تر می کند.

این بیماری موجب انحراف ۵۳ درجه ای ستون فقرات او شده و نفس کشیدن این فرشته کوچولو هر روز سخت تر می شود. درحال حاضر تنها درمان این بیماری داروی اسپینرازا است که قیمت آن ۷۵۰ هزار دلار (۴/۵میلیارد تومان) می باشد.