بیماری پروانه ای واگیردار نیست وجامعه بایدنسبت به آن آگاهی بیشتری یابد

به گزارش پانا فارس، دکتر عبدالخالق کشاورزی و مسئولان معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی شیراز در دیدار با خانواده های ۱۷ نفر از بیماران پروانه ای با بیان اینکه این بیماران مشکلات خاصی دارند افزود: تیم تخصصی برای ارتقای خدمات رسانی به این بیماران تشکیل شده است.

اپیدرمولازیز بلوزا ( EB ) یا بیماری پروانه ای بیماری نادر ژنتیکی ارثی است که در آن پوست و پوشش های داخلی بدن، حتی با سایش جزئی و با ضربه تاول می زند و تاول های دردناک و زخم های باز ایجاد می کند، پروانه ای، اصطلاحی است که برای بیماران EB ، به کار می‌رود و دلیل این نامگذاری این است که پوست همچون بال‌های پروانه شکننده می‌شود.

بیماری EB قابل مقایسه با سوختگی درجه سه است که این بیماری به هیچ عنوان واگیردار نیست و شیوع آن در میان مردان و زنان به یک اندازه است.

بیماری پروانه ای بیماری خاص و دردناکی است که ناشی یک جهش ژنتیکی است که از بدو تولد تا پایان عمر همراه بیمار خواهد بود و هیچ التیامی برایش وجود ندارد. مگر آنکه بتوان با شیوه های گوناگون و پرهزینه از افزایش و دشواری های آن کاست .

شیوع این بیماری به صورت ارثی و یک در ۵۰ هزار نفر است. شدت آن نیز از ملایم تا کشنده است. به طوری که ممکن است بسیاری از بافت های حساس بدن را از بین ببرد.

قائم مقام معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی شیراز در دیدار با خانواده بیماران پروانه ای اظهار داشت : نا آگاهی جامعه نسبت به بیماری EB ، هزینه های زیاد داروها، پانسمان ها و مکمل های مورد ی از بیماران و همچنین بالا بودن هزینه های پنهان این بیماری، استرس زیاد خانواده و بیمار، از مهم ترین مسایل و مشکلات این بیماران و خانواده هایشان است .

کشاورزی ضمن قدردانی از تلاش ها و پیگیری نمایندگان این بیماران در دانشگاه که شرایط را برای تشکیل این جلسه فراهم کرده اند، افزود: معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی شیراز در تلاش است که با تمام توان و قابلیت های موجود، به یاری این بیماران بپردازد و باید کاری کنیم که درد، رنج ، ناراحتی و گرفتاری های این بیماران و خانواده هایشان کاهش یابد و از آنها حمایت شود.

او گفت:‌معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی شیراز برای ارایه خدمات دندانپزشکی، جراحی ترمیمی انگشتان و همچنین راه اندازی آزمایش های ژنتیک موردنیاز این بیماران اقدام کرده است.

‌تشکیل تیم پزشکی EB با حضور متخصصان و فوق تخصص های موردنیاز این بیماران در استان و راه اندازی کلینیک تخصصی و فوق تخصصی، از دستاوردهای نشست قائم مقام معاونت درمان دانشگاه با خانواده های بیماران پروانه ای بود .

دکتر حسین درویشی بهلولی مدیر اجرایی معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی شیراز نیز ضمن بیان شیوه نامه برنامه حفاظت مالی از بیماران صعب العلاج، خاص و نیازمند گفت : در پی مکاتبه های انجام شده با درمانگاه ها و مراکز درمانی دانشگاه، در صورت مراجعه بیماران مبتلا به EB ، ویزیت این بیماران بدون وقت قبلی و در سریع ترین زمان ممکن، از سوی پزشک متخصص انجام می شود.