داستان پروانه‌‌های زخمی

به‌گزارش جام‌جم، او مبتلا به بیماری ژنتیکی است اما کمی با دیگر افراد مبتلا فرق دارد. نه این‌که بیماری‏‌اش سبک‎تر است یا مشکلی از تامین دارو و پانسمان ندارد؛ اینها درد مشترک همه افراد مبتلا به این بیماری است. حرف از افراد مبتلا به بیماری ای‎بی یا پروانه‎ای که می‎شود همه یاد زخم‌هایشان می‎افتند. صحنه بعدی اما نشستن آنها در گوشه اتاقی تاریک و کم‌نور است. به‌همین دلیل اگر یکی از این بیماران برای حضور در جامعه سنگ‌تمام گذاشته‌ باشد‌ داستان زندگی‌اش شاید برای برخی دور از انتظار باشد. درست شبیه هادی که برخلاف دیگر دوستانش که به بیماری مبتلا هستند اعتقادی به گوشه‏‌نشینی ندارد. او با وجود زخم‌هایی که در بدن دارد، با پایی که به‌دلیل ابتلا به سرطان قطع شده‌ است و حتی با وجود اخراج چندباره از مدرسه و دانشگاه دانشجوی کارشناسی‌ارشد رشته حقوق است و در روستای محل زندگی‌‏اش روستای کیخسروی شهرستان سبزوار به‌عنوان عضوی از شورای روستا برای بهتر شدن زندگی هم‌روستایی‏‌هایش تلاش می‏کند.

هادی کیخسروی متولد۱۳۷۰ است ‌و مانند همه افراد مبتلا به بیماری ای‎بی به‌دلیل ازدواج فامیلی به این بیماری ژنتیک مبتلا شده‌ است. مادر هادی نوه عموی پدرش است و همین رابطه فامیلی باعث شد که او به‌عنوان اولین فرزند خانواده مبتلا به بیماری پروانه‎ای به‌دنیا بیاید. دو برادر کوچک‌تری که بعد از او به‌دنیا آمدند مبتلا به بیماری ای‌‏بی نیستند اما ابتلا به ای‏‌بی باعث نشد اعضای خانواده به او نگاه متفاوتی داشته‌ باشند.

اخراج از مدرسه
هادی در هفت‌سالگی متوجه برخی رفتارهای متفاوت شد، آن‌هم زمانی که با وجود بیماری پا به مدرسه گذاشت. او روز اول مدرسه را به‌خوبی به یاد دارد. زمانی که همه اعضای مدرسه از مدیر، معاونین، معلم‌ها، دانش‎آموزان و والدین‌شان او را با صورت و دستانی پر از زخم دیدند. هادی می‎گوید که همه تعجب کردند و از مدیر مدرسه خواستند تا او را از مدرسه اخراج کند. هادی اما در مدرسه ماند و نیمکت او در کلاس درس به دور از دیگر شاگردان کلاس در گوشه‎ای قرار گرفت.

کیخسروی تعریف می‎کند همه می‎ترسیدند که به بیماری مبتلا شوند. به‌همین دلیل هر روز یکسری از اولیای دانش‌آموزان به مدرسه مراجعه می‏کردند تا هادی را اخراج کنند. سه ماه از شروع مدارس می‌گذشت که بهانه اخراج هادی فراهم شد. یک صبح معمولی سرد زمستانی زمانی که هادی در گوشه حیاط مدرسه ایستاده‌بود و داشت لقمه نان و پنیری را که مادرش برای او گذاشته‌ بود می‏خورد، چند نفر از دانش‎آموزان مدرسه به‌طرف او رفتند و او را هل دادند. هادی روی زمین افتاد و پایش زخمی شد و زخمش هم خونریزی کرد. دیدن خونی که بند نمی‎آمد ترس و دلهره را به دل مدیر مدرسه انداخت و البته بهانه اخراج هادی را هم فراهم کرد؛ بهانه مدیر مدرسه این بود که نمی‎تواند از دانش‌آموز مبتلا به ای‏‌بی محافظت کند. همین اتفاق باعث شد تا کیخسروی از مدرسه اخراج و گوشه‎‌نشینی در خانه تنها انتخابش شود.

دوباره مدرسه
هادی اما تسلیم این اتفاق نشد.‌ از مدرسه که اخراج شد دست پدر و مادرش را گرفت و از این اداره آموزش‌وپرورش رفت به اداره دیگری تا او را در مدرسه‎ای ثبت‏‌نام کنند. یک‌سال دوندگی برای ثبت‌‏نام در مدرسه اما به‌جایی نرسید و او دست از پا درازتر یک سال از تحصیل محروم ماند تا سال بعد که اتفاق عجیبی در محل تولد او یعنی شهرستان سبزوار افتاد. هادی همراه ۲۴ دانش‌‏آموز پسر در یک مدرسه دخترانه ثبت‏‌نام کرد. ۲۴ دانش‎آموز پسر به‌دلیل سنجش دیرهنگام از ثبت‏‌نام جا مانده‌بودند و همین ماجرا باعث شد که او مانند دانش‎آموزان عادی در کنار پسرها و البته در مدرسه دخترانه درس بخواند.
دوستان کلاس اول او هنوز هم با او دوست‌هستند. کسانی که در تمام سال تحصیلی از او حمایت کردند. سال بعد او همراه دوستانش به مدرسه پسرانه‌ای رفت و درست شبیه همسالانش درس خواند. هادی به‌واسطه دوستانی که از قبل پیدا کرده‌بود توانست درس بخواند. کیخسروی می‎گوید همه دانش‌آموزان کلاس و مدرسه از او حمایت می‏کردند و مراقب بودند تا به او آسیبی نرسد و همین باعث شد هادی که درسش هم خوب بود و همیشه شاگرد ممتاز، با حمایت هم‎سالانش ادامه تحصیل دهد، دیپلم بگیرد و حتی در کنکور سراسری شرکت کند.

اخراج از کلاس درس
همان سال اول هادی در رشته حقوق قبول شد. درس‌خواندن در دانشگاه اما با وجود زخم‎هایی که روی دست‌‌وپایش جا خوش کرده‎اند زیاد آسان نبود. او تعریف می‎کند که از ۸ صبح در کلاس درس حاضر می‎شد و تا ۸ شب کلاس داشت. این برنامه‌‏ریزی درسی فشرده نه‌تنها او که همه دانشجویان را خسته می‎کرد. به همین دلیل تن خسته و زخمی هادی برای حضور در کلاس‌های پایانی توان نداشت. او پاهایش را جمع می‏کرد و روی صندلی‎ به‌صورت چهارزانو می‎نشست و به حرف‎های استاد گوش می‎داد. هادی می‎گوید که این شکل نشستن را اما یکی از اساتید دانشگاه نمی‏‌پسندید و به شرایط هادی هم توجه نکرد. به‌همین دلیل او را از کلاس درس اخراج کرد.

با این‌که برخی استادان شرایط هادی را درک نمی‎کردند او به درس‌خواندن ادامه داد و با این‌که در دانشگاه هم مانند دوران مدرسه شاگرد اول بود برخی دروس را به‌دلیل شرایط سلامتی‎اش دوبار خواند. هادی اما عاشق درس‌خواندن بود و با تمام مشکلاتی که بیماری برای او ایجاد کرده‌بود از رشته حقوق فارغ‏التحصیل شده‌ و در مقطع کارشناسی‌ارشد مشغول به تحصیل شد.

مبارزه با سرطان
زیستن با بیماری‌ای مانند ای‎بی سخت است. پوست حتی با وزش باد، لمس و ‌سرما و گرما هم آسیب می‌بیند‌ به همه این‎ دردها اما درد دیگری را هم باید اضافه کرد. دردی که زندگی هادی را تغییر داد. او تعریف می‏کند یک روز که مشغول عوض کردن پانسمانش بود، یک غده در پای راستش دید. پزشک معالجش بعد از معاینه به او خبری ناراحت‌کننده‎ داد. سرطان تمام سلول‌های استخوان پایش را درگیر کرده‌بود. مشکل اما از جایی حادتر شد‌ که پزشک تنها یک راه چاره جلوی پای هادی گذاشت؛ چون هادی به بیماری ای‎بی مبتلاست پزشک نمی‎توانست او را تحت شیمی‎درمانی یا پرتودرمانی قرار دهد؛ بنابراین قطع پا تنها راه درمانی بود که پزشک به او پیشنهاد داد.

واکنش قهرمان گزارش ما اما عجیب بود. هادی سال‎هاست با بیماری سخت زندگی می‌کند و سرطان مشکل بزرگی برای او به شمار نمی‌رود. با وجود نگرانی و ناراحتی والدینش، او یک‌تنه با بدنی ضعیف و زخمی به مبارزه با غول سرطان رفت و از پزشک خواست پایش را قطع کند و به‌همین دلیل پای راست او را از زیر زانو قطع کردند.
مبارزه اصلی اما ادامه داشت، ۴۵روز بعد زمانی که هادی از پزشکش خواست برای او پروتز تجویز کند تا دوباره سرپا شود، پزشک اول مخالفت کرد و به او توضیح داد با وجود زخم‎های همیشگی پایش، تجویز استفاده از پروتز گزینه مناسبی نیست و بدون پروتز باید زندگی کند. هادی اما از کودکی مبارزه کردن و رسیدن به خواسته‎اش را یاد گرفته‌بود؛ بنابراین از پزشکش خواست برای او پروتز تجویز کند. تا به حال کمتر بیمار پروانه‎ای بعد از قطع عضو‌ از پروتز استفاده کرده‌است با وجود این هادی خواست به عنوان یکی از اولین افراد مبتلا به بیماری پروانه‌ای پروتز بگذارد و با وجود پوست نازک و حساسش راه برود.
حدود دو سال از قطع پا و استفاده او از پروتز می‌گذرد، هادی با وجود مشکلات زیاد مثل زخم شدن پوستش همچنان از پروتز استفاده می‎کند.

پیش به سوی شورای روستا

شاید هر کس دیگری به‌جای هادی بود خودش را می‌باخت و اصلا به‌فکر درس خواندن و فعالیت در خارج از خانه نمی‏‌افتاد. در لغت‎نامه زندگی او اما فعل نتوانستن معنا ندارد. بعد از پیروزی بر سرطان و استفاده از پروتز برای بهتر شدن شرایط زندگی‌‏اش، قدم دیگری برداشت و داوطلب نمایندگی در شورای روستای محل زندگی‎اش شد. حالا همه توانایی هادی را دیده‌ بودند و هیچ چیز شبیه هفت‌سالگی او زمانی که اولیای مدرسه می‎خواستند هادی اخراج شود، نبود. همه اهالی روستا اتفاقا دوست داشتند هادی در کنار آنها کار و در جامعه کوچک روستایی فعالیت کند. به‌همین دلیل به او رای دادند تا به‌عنوان نماینده اهالی روستا در شورا کارش را شروع کند. این روزها هادی هم درس می‎خواند و هم در جلسات شورای روستا شرکت می‏‌کند و تصمیمات مهمی درباره مسائل عمرانی و کشاورزی روستا می‎گیرد.