۱۸ اردیبهشت؛ روز بیماریهای خاص و صعب العلاج

بنیاد امور بیماری‌هاى خاص به عنوان یک نهاد مردمى و غیردولتى، فعالیت خود را از ۱۸ اردیبهشت سال ۱۳۷۵ به منظور ساماندهى و ارتقاى وضعیت بیماری‌هاى خاص درزمینه‌هاى مختلف درمانى، دارویى، آموزشى، پیشگیرى و اجتماعى آغاز کرد و به این مناسبت این روز به نام بیماریهای خاص برگزیده شده است.

بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج به آن دسته از بیماری‌هایی گفته می‌شود که در جامعه عمومیت نداشته و برای درمان آنها شرایطی ویژه‌ای باید فراهم شود. درواقع این بیماری‌ها درمان دائمی ندارند و فرد تا آخر عمر این بیماری­ها را خواهد داشت. درحال حاضر متولی رسیدگی به بیماران خاص در کشور بنیاد امور بیماری‌های خاص است.

براساس تعریف وزارت بهداشت، چهار بیماری تالاسمی، هموفیلی، دیالیز وام اس در زمره بیماران خاص قرار می‌گیرند و درمان این بیماری‌ها به عنوان درمان‌های صعب العلاج به حساب می ­آید و عوارض بیماری تا پایان عمر همراه بیمار می‌ماند.

بیماری‌های سرطان، ام اس، پیوند کلیه، دیابت، اوتیسم، ای بی را نیز جزو بیماری‌های‌ صعب العلاج دسته‌بندی می‌کنند.