رونمایی از بن یارانه نان بیماران سلیاکی در شیراز

معاونت غذا و دارو دانشگاه علوم پزشکی شیراز، ضمن اشاره به اینکه خیرین پیرامون تامین غذای بیماران سلیاک فعالیت می کنند، گفت: پزشکان در هر شرایطی در امر درمان و پیشگیری از بیماری های مختلف فعالیت می کنند، اما بیماری سلیاک یک بیماری ژنتیکی است و سابقه خانوادگی در علائم آن نقش دارد و از لحاظ درصد شیوع بیماری در جمعیت مختلف یک درصد و یا کمی بیشتر از یک درصد به آن مبتلا هستند.

سید محمد مظلومی، با اشاره به اینکه کسی که به این بیماری مبتلا می شود تا آخر عمر با آن زندگی می کند و هیچ روش درمانی ندارد و مهمترین درمان آن، استفاده از مواد غذایی بدون پروتئین گندم، جو و چاودار (گلوتن) است.

وی با اشاره به اینکه در ۸۰ درصد افراد بیماری خاموش می‌ماند، اضافه کرد: علائم گوارشی، به تاخیر افتادن رشد و در موارد حاد سرطان روده از جمله عوارض این بیماری است.

مظلومی اظهار کرد: در بعضی از جوامع پیشرفته در بحث درمان و تغذیه حمایت های ویژه ای می شود، در کشور ما بیماری سلیاک نسبتا ناشناخته است و آگاهی در آن رابطه کم است.

وی با اشاره به اینکه با حمایت استاندار فارس و همکاری سازمان های متولی به ویژه اداره کل غله و دانشگاه علوم پزشکی برنامه هایی برای توسعه تغذیه این افراد شکل می گیرد، اظهار کرد: یکی از اقداماتی که در دانشگاه علوم پزشکی شروع شده، شناسایی و ارائه خدمات به آنان است.

مظلومی اضافه کرد: کمیته ویژه سلیاک در شیراز تشکیل شده است و کمیته تخصصی سلیاک در منطقه پنج کشور را راه اندازی خواهیم کرد و در راستای شناساندن این بیماری به سایر نهادها مکاتبه شده است.

وی با اشاره به اینکه در سال گذشته لیست بیماران تکمیل شد و اختصاص سهمیه آرد گندم به این بیماران اختصاص یافته است، افزود: آرد مخصوص بیماران از گذشته توزیع می شد و نانوایی نان سنگک این بیماران برای نخستین بار در کشور راه اندازی شده است و آرد مخصوص تولید کیک در استان فارس به بازار عرضه شد و امسال شاهد عرضه محصولات ویژه بیماران سلیاکی بودیم و هم اکنون در فارس نان و کیک مخصوص این بیماران در حال توزیع است.

مظلومی گفت: دسترسی این بیماران به غذاهایی که مناسب آنان است کم است و این غذاها گران در می آید و از این رو توسعه تولید محصولات ویژه بیماران سلیاک را در دستور کار قرار داده ایم و فارس به عنوان استان پیشرو محسوب می شود.

وی در پاسخ به سئوالی در خصوص نانوایی های توزیع کننده نان مخصوص سلیاکی ها، هم با اشاره به اینکه همین یک نانوایی هم هر نانوایی هم نمی تواند همه روزه ارائه خدمت کند، گفت: در خصوص افزایش نانوایی ها ما مشکلات زیادی داریم که باید سرمایه گذاری شود چرا که تولید نان مخصوص این افراد باید در شرایط کاملا ایزوله باید انجام گیرد.

مظلومی گفت: در برخی از جوامع پیشرفته محصولات بدون گلوتن به مردم معرفی شده اند و مردم را به سمت این مورد سوق داده اند اما در کشور ما بیمار سلیاکی از بیماری خودش آگاه نیست و فرهنگ استفاده از محصولات بدون گلوتن باید در دستور کار قرار گیرد.

سلیاک در لیست بیماری های لاعلاج قرار گرفت

وی از اضافه شدن نام بیماری سلیاک، در لیست بیماری های لاعلاج در لیست بیمه ها از امسال خبر داد و گفت: هر فرد ۵۰ میلیون تومان سالانه دریافت می کند و هنوز سازوکار بیمه ای آن به صورت شفاف شکل نگرفته است.

وی با اشاره به اینکه حمایت های انجام شده یکسری حمایت محدودی است و در خصوص غذای آنان موفقیت چشمگیری کسب نکرده ایم، اظهار کرد: وفتی یک بیماری برای مسئولین کشور ناشناخته است لازم است رسانه ها اطلاع رسانی کنند تا مسئولین امر اهمیت موضوع را کسب کنند.

مظلومی با یادآوری این مطلب که ۱۰۷ گروه بیمار صعب العلاج در لیست وجود دارد، افزود: کشک و شیر بدون گلوتن هم در دستور کار تولید قرار دارد و بازار محصولات بدون گلوتن در آینده نزدیک بازار بزرگی خواهد بود و سرمایه گذاران بدون نگرانی می توانند به این بازار ورود کنند.

قیمت مواد اولیه محصولات بیماران سلیاکی سه برابر آرد گندم است

علی رضانژاد، تولیدکننده محصولات ویژه افراد سلیاکی هم گفت: ما تبلیغات محصول خود را نمی خواهیم فقط از رسانه ها درخواست داریم تا فرهنگ سازی در مورد این بیماری را انجام دهند.

محبوبه فضائلی، عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی شیراز اضافه کرد: قیمت اولیه محصولات بدون گلوتن سه برابر آرد گندم است و برای هر تولید باید کیت و تست گذاشته شود و این باعث افزایش قیمت نهایی می شود و در همه جای دنیا قیمت محصولات بدون گلوتن بسیار بیشتر از محصولات با آرد گندم است.

یک هزار و ۵۰۰ نفر مبتلا به بیماری سلیاک در فارس شناخته شده است

سیاوش باباجعفری گفت: افراد مبتلا به سلیاک از خوردن انواع بستنی، شیرینی، دسرها، ماکارونی، پاستا که با نشاسته گندم تهیه شده است، محروم هستند و تاکنون نزدیک به یک هزار و ۵۰۰ نفر مبتلا به این بیماری در فارس شناخته شده است.

رئیس دانشکده تغذیه دانشگاه علوم پزشکی شیراز اضافه کرد: افرادی که مشکل سلیاک ندارند، در کشورهای دیگر از محصولات بدون گلوتن استفاده می کنند.

وی با اشاره به اینکه در روز در حدود ۴۰ تا ۶۰ درصد انرژی روزانه از کربوهیدرات‌ها تامین می شود و بخش عمده ای از آن از غلات می آید، اظهار کرد: کلینیک ویژه این بیماران در درمانگاه شهید مطهری شیراز تعرفه درمانی این بیماران را ویزیت می کند.

باباجعفری گفت: در طول نزدیک به ۱۸ ماه گذشته ۶ نوع از محصولات برای این بیماران را تولید می کنیم و انجمن حمایت از بیماران سلیاکی راه اندازی خواهد شد و در رابطه با غربالگری به شهرستان ها اعلام کردیم که بیماران سلیاکی را معرفی کنند و هنوز غربالگری انجام نشده است.

مشکلات به وجود آمده پیرامون گلوتن، تقصیر دخالت انسان در محیط زیست است

سید مجتبی نقشواریان، هم در ادامه گفت: مشکلات به وجود آمده پیرامون گلوتن، تقصیر دخالت انسان در محیط زیست است. این روانپزشک افزود: آگاه سازی و توانمندسازی افراد مبتلا به این بیماری باید در دستور کار قرار گیرد چرا که مسئله اصلی آنان خوردن نیست، پرهیز کامل را چه کسی برای آنان تعریف کرده است و لازم است آموزش و اطلاع رسانی شود.

بر اساس این گزارش، سید مجدالدین نیرومند، مدیر تولید کننده محصولات بیماران سلیاک هم گفت: حدود ۶ تن نان در قالب ۲۴ هزار بسته ۲۵۰ گرمی در اختیار بیماران سلیاک قرار می گیرد و همه محصولات مورد نیاز بیماران را تولید خواهیم کرد و لازم است استانداری فارس محیطی در اختیار دهد تا بتوانیم دستگاه ها را توسعه دهیم.

رونمایی از بن یارانه نان بیماران سلیاکی

مهدی جمالی، در رابطه با طرح و پروژه تولید نان بیماران سلیاک هم گفت: این بیمارای یک بیماری ناشناخته ایست و در هیچ کدام از قوانین کشور ردیف اعتباری خاصی برای آن دیده نشده است.

مدیرکل غله و بازرگانی استان فارس افزود: این طرح برای اولین بار در کشور به شکل کاملا ابتکاری ابداع شد و مقرر شد با توجه به اینکه این عزیزان از این بیماری نادر رنج می برند و بسیاری از مواد غذایی وجود دارد که از مشتقات آرد گندم استفاده شده است، این افراد نمی توانند از آن استفاده کنند.

وی اظهار کرد: علوم پزشکی باید تعداد این افراد را به طور دقیق به ما اعلام کند و شرکت های مربوطه را معرفی کرده تا فرآیند آن ادامه یابد و برای این بیماران ظرفیت برنامه ریزی اداری در نظر گرفته نشده است اما ما آن را پیگیری کرده و انجام داده ایم.

خاطرنشان می شود، در پایان این نشست از بن یارانه نان به مبلغ ۲ میلیون ریال ویژه بیماران سلیاک رونمایی شد و این گروه بیماران که تاکنون از داشتن یارانه نان محروم بودند با این بن می توانند از ۳ گروه اقلام شامل ۲۵۰ گرم نان سنگک بدون گلوتن و ۹۰۰ گرم آرد بدون گلوتن و خرید محصولات تولیدی شرکت های مد نظر بهره مند شوند.

سلیاک یک بیماری گوارشی وراثتی است که در اثر حساسیت به پروتئینی به نام گلوتن (پروتئینی که در گندم، جو و چاودار وجود دارد)، ایجاد می شود و زمانی که فرد مبتلا، گلوتن دریافت می کند، سیستم ایمنی او فعال می شود و به سلول‌های روده حمله می‌کند.

بیماری سلیاک طیف وسیعی دارد، شایع‌ترین علائم گوارشی شامل اسهال، نفخ، کاهش وزن ناگهانی، استئاتوره (اسهال چرب، حجیم و رنگ پریده) ‌است، از دیگر علائم این بیماری خستگی، آسیب به رشد کودک، آتروفی و ضعف عضلانی بشمار می‌رود و سوءجذب آهن و ویتامین B۱۲ موجب کم خونی، سوء جذب کلسیم و ویتامین D موجب استئوپنی، شکستگی‌های پاتولوژیک استخوان و هیپرپاراتیروئیدیسم ثانویه می‌شود، سایر عوارض بیماری آمنوره، ناباروری، تنگی پیلور، اکیموز و پتشی، کمبود ویتامین K، خیز و درماتیت هرپتیفورم است و شیوع سرطان های روده در بیماران سلیاکی بالاست.

برخی از افراد مبتلا به سلیاک هیچ علامتی ندارند، زیرا قسمت سالم روده قادر به جذب مواد مغذی کافی برای پیش‌گیری از بروز علائم است، برخی از افراد بالغ مبتلا تنها خستگی و کم خونی دارند.

از دیگر علائم بیماری سلیاک می‌توان ظاهر شدن جوش بر روی پوست، زخم‌های دهانی، عدم تعادل و هماهنگی، پوکی استخوان، افسردگی، سقط مداوم جنین، ریزش مو و پوسیدگی دندان‌ها را نام برد.