چرا شیمی درمانی "بهار" نیمه‌کاره مانده؟
تهران (پانا) - سرفه پشت سرفه، نفس‌ها بریده بریده و جانی که بسته به یک داروست؛ دارویی که نیست و اگر هم باشد قیمت‌اش فضایی است، اما هنوز " بهار" امیدوار است و حتی در شرایطی که کرونا همسایه ناخوانده، جا خوش کرده و بیش از ۴۶۰۰ ایرانی قربانی آن شده‌اند، او سرپاست ولی نمی‌داند چگونه و تا کی دوام می‌آورد اما این تمام داستان نیست...
به‌گزارش ایسنا، تا همین ۶ سال پیش، همه چیز برای "بهار" خوب می‌گذشت؛ کارگاه چرم‌دوزی داشت و با کارآفرینی اش معاش بیش از ۱۰ نفر را به‌صورت مستقیم تامین می‌کرد. در انجمن خیریه فعال بود و برای کودکان شهر قصه می‌گفت؛ هنرمندی چیره دست که نه‌تنها در هنر چرم دوزی شهره است بلکه دستی در نویسندگی، نقاشی و آموزش زبان انگلیسی دارد.
به‌گفته خودش از کودکی تا جوانی‌اش شاید سالی یکبار هم گذرش به مطب دکتر نمی‌افتاد تا اینکه در زمان مطالعه برای کنکور فوق لیسانس متوجه ضعف روزانه‌اش شد.
اوایل فکر می‌کرد به‌دلیل خستگی باشد اما هر روز که می‌گذشت حالش بدتر شد. یک روز که مقابل آینه ایستاده بود متوجه برآمدگی جلوی گردنش شد. موضوع دیگر جدی شده بود. اول به دکتر عمومی مراجعه کرد و پزشک با یک آزمایش خون ساده به وجود بیماری در او مشکوک شد.
او با وجود سرفه‌ها و حال ناخوش کنکور داد. در ابتدا تشخیص بیماری آسان نبود و بارها در بیمارستان‌های مختلف بستری شد و بر روی او آزمایش‌های مختلف انجام شد. عکس رادیولوژی، سی‌تی‌اسکن، جراحی و بلاخره یک نمونه‌برداری به این وضعیت پایان داد و اعلام شد که بهار به "لنفوم هوچکین" مبتلا شده و این همان بیماری است که شش سال است او را درگیر کرده است؛ سرطان "لنفوم هوچکین" نوعی سرطان خون است که سیستم ایمنی بدن را درگیر می‌کند.
یک متخصص سرطان خون درمان او را به عهده گرفت و شیمی درمانی و پرتو درمانی آغاز شد. بعد شش ماه با وجود درد و سختی بسیار و فشار روحی ناشی از بیماری، به او اعلام شد که درمان به صورت کامل انجام شده و به قول پزشک معالج، او دیگر می‌توانست به راحتی به زندگی ادامه دهد.
زندگی به روال عادی برگشت؛ عوارض شیمی درمانی و داروهای سنگین هر روز کمتر و کمتر می‌شد. زیبایی‌های دخترانه و شادی و خوشحالی در وجود او و خانواده اش همزمان برگشت.
به‌گفته بهار با وجود درمان سخت توانست با کمک خدا و تلاش خودش و روحیه بخشی خانواده و دوستان به تحصیلات ادامه دهد. همه چیز خوب پیش رفت و پس از فارغ‌التحصیلی از دانشگاه با همسرش آشنا شد و چندین ماه بعد با هم عقد کردند.
او اگر چه در این مدت تحت‌نظر پزشک بود و هر چند ماه یکبار آزمایش و سی‌تی‌اسکن انجام می‌داد اما ناگهان مورد مشکوکی در ناحیه ریه اش دوباره مشاهده شد. در نتیجه دوباره آزمایش‌ها و بررسی‌های پزشکی مختلف با بستری شدن در بیمارستان آغاز شد. یکبار دیگر نمونه‌برداری پس از جراحی بازگشت همان بیماری لنفوم هوچکین را تایید کرد و این در حالی بود که تنها چند ماه از عقد او با همسرش می‌گذشت.
بهار این‌بار خیلی بیشتر ناراحت بود اما چاره ای نبود و باید شیمی درمانی، دوباره از سر گرفته می‌شد.
این‌بار اما با وجود همسرش قوی‌تر بود و با روحیه مضاعف درمان سرطان آغاز شد؛ چرا که همسرش یک لحظه او را تنها نمی گذاشت و احساس آرامش بیشتری می‌کرد و از سوی دیگر بهار دیگر بهار پیشین نبود و مشکلات بیماری از او انسانی صبور، با اراده و توانمند ساخته بود.
دوباره بیماری دوباره هزینه...
این بار او بود که به خانواده و همسر نگرانش امید می‌داد و در نهایت پس از چند مرحله شیمی درمانی و تحمل عوارض وحشتناک آن، پزشک معالج به او پیشنهاد پیوند مغز استخوان داد.
در آغاز باید شیمی درمانی ادامه می‌یافت؛ کم‌کم پی بردند که شیمی درمانی جوابگو نیست چرا که اثری بر روی تومورهای در حال رشد در ریه نمی‌گذاشت.
هر چند ماه نوع رژیم شیمی درمانی تغییر می کرد تا شاید بالاخره یکی از آنها تاثیر بگذارد. این وضعیت این‌گونه پیش می‌رفت تا پزشکان متوجه شدند این بار، درمان به آسانی چند سال پیش نیست و توده ها بدخیم شده‌اند. در طول سه سال، انواع رژیم های شیمی درمانی تجربه شد اما هیچ کدام تاثیر گذار نبودند.
بهار برای ادامه درمان به تهران رفت و در این راه تنها نبود و به‌واسطه بندگان مامور از سوی خداوند به او کمک بسیار شد؛ تحت نظر پزشکان آنکولوژی یک بیمارستان قرار گرفت. روزها پشت سر هم می‌گذشت اما هر روز بدتر از دیروز می‌شد تا اینکه دچار عفونت شدید شد و در نتیجه مجبور شد در همان بیمارستان به مدت یک ماه بستری شود.
به‌نظر می‌رسید جنگ تن‌به‌تن شده و دعوا میان جسم و جان و مزاحم هر روز بیشتر می‌شد؛ وضعیت او آنقدر خطرناک شد که پزشکان تصمیم گرفتند نوعی داروی خارجی بسیار گران قیمت و کمیاب به اسم "کیترودا" را برای نجات جان او تجویز کنند.
با تلاش بسیار پدر و همسر، این دارو پیدا شد و تزریق آغاز شد، به این صورت که باید هر ۲۱ روز تزریق می‌شد؛ تهیه این داروی چند میلیونی بسیار دشوار بود و آنان مجبور بودند هر ۲۱ روز ۲۰ تا ۲۵ میلیون تومان برای خرید آمپول مورد نظر هزینه کنند.
بهار بعد از ۸ مرحله تزریق آماده انجام عمل پیوند مغز استخوان شد اما پزشکان دستور دادند که باید تزریق دارو تا چهار مرحله دیگر ادامه یابد. در حال جستجو برای یافتن دارو در مرحله نهم بودند که با شیوع ویروس کرونا در ایران همراه شد.
آمدن کرونا همانا و بسته شدن راه ورود این دارو به کشور همانا؛ حالا بیش از ۲ ماه است که از مدت زمان تجویز برای تزریق این دارو گذشته و هر روز حال او بدتر می‌شود ولی خبری از این یافتن این دارو نیست و اگر هم آزاد پیدا شود خدا می‌داند که چقدر گران است و تامین هزینه آن همراه است با هزار اما و اگر.
خانواده تقریبا دیگر آهی در بساط ندارند، هر وام و قرضی که می‌شد گرفته‌اند و تاکنون برای دفع این مزاحم حدود ۴۰۰ میلیون تومان هزینه کردند. الان همه زندگی چند خانواده یعنی خانواده پدری، همسرش و خودش و شوهرش در قایق دریای طوفان زده است.
همسر او که در حال پیگیری برای یافتن این داروست گفت: داروی تجویز شده به نام "کیترو دا" تک نسخه‌ای و وارداتی و مخصوص بیماران خاص و صعب‌العلاج است، بنابراین به آن ارز نیمایی تعلق می‌گیرد و کمی بیشتر از تعداد سفارش و نیاز بیماران وارد کشور می‌شود. او و خانواده با وجود تعلق گرفتن ارز دولتی به برخی داروهای خاص، این دارو را برای هشت مرحله تزریق از شرکت خصوصی خریداری کرده‌اند.
او اضافه کرده، نکته عجیب‌تر آنکه اگر این دارو در شرکت‌های خصوصی یافت شود حدود ۱۰ میلیون تومان گرانتر از داروخانه‌های خصوصی است و حال سوال این است که چرا دارویی که با ارز دولتی نیمایی وارد شده و در داروخانه‌های دولتی توزیع می‌شود، ۱۰ میلیون تومان گرانتر از شرکت‌های خصوصی به فروش می‌رسد که با ارز ۱۳ هزار تومانی دارو وارد می‌کنند.
همسر بهار تصریح کرد: شرایط نگهداری این دارو سخت است چرا که یخچالی است و بنابراین اگر این دارو به‌صورت قاچاق و غیراستاندارد وارد کشور شود فاسد می‌شود.
او ادامه داد: تاکنون در هشت مرحله، دارو برای این بیمار تزریق شده که برای آن در هر مرحله از ۱۸ میلیون تومان تا ۳۰ میلیون تومان هزینه شده و حالا دوباره اعلام کرده‌اند که باید ۴ مرحله دیگر تزریق انجام شود که متاسفانه با شیوع کرونا در دنیا و ایران همراه شده و در نتیجه مرزهای زمینی و هوایی بسته شده و یافتن دارو سخت‌تر شده است.
او با طرح این پرسش که چرا باید داروی مورد نیاز برای مواقع بحرانی ذخیره‌سازی نشده باشد تا بیماران خاص با مشکل مواجه نشوند، از مسئولان درخواست کرد برای توانمندی کشور در تولید دارو از هیچ تلاشی فروگذار نکنند. وی گفت: اگر کشور در زمینه تولید همه داروها توانمند باشد، در شرایط تحریم با مشکل کمبود داروی خاص مواجه نمی‌شود و جان بیماران خاص تنها به‌دلیل بی‌دارویی به خطر نمی‌افتد.
به همسر بهار در مراجعه مکرر به سازمان متولی برای پیگیری و یافتن این داروی خاص اعلام شد که به‌دلیل بسته شدن مرزهای زمینی و هوایی و نیز تحریم‌های ظالمانه آمریکا که مدعی است واردات غذا و دارو آزاد است، این دارو وارد و یافت نمی‌شود اما در عین حال دلال دارو به آنان گفته این دارو که به سفارش روسیه ساخته شده را دارد و حاضر است آن را به قیمت هر آمپول ۳۱ میلیون تومان بفروشد که در این صورت باید ۶۲ میلیون تومان برای ۲ آمپول در هر ۲۱ روز پرداخت شود.
او تصریح کرد: به فرض آنکه مرز بسته است و دارو نباید موجود باشد پس دلالان دارو از کجا این دارو را وارد کرده‌اند و از کدام مرز وارد کشور شده است؟ اگر این دارو قاچاق وارد شده باشد که باید پرسید چرا نمی شود جلوی قاچاق آن را گرفت و اگر قاچاق وارد نشده چرا این همه تفاوت قیمت بین بخش دولتی و خصوصی تامین کننده دارو وجود دارد.
همسر بهار عنوان کرده پیش از این برای یک مرحله تامین دارو به سازمان غذا و دارو مراجعه کرده و با کمک آنها توانسته ار داروخانه‌ای که تا پیش از این اعلام کرده بود دارویی در بساط ندارد، دارو را خریداری کند!
وی اضافه کرد: مدارک پزشکی همسرش در داروخانه‌های معین موجود است تا اگر دارو یافت شد اطلاع‌رسانی شود اما در نهایت متصدی هلال احمر این موضوع را هم اعلام کرده و یادآور شده که اگر دارو یافت شد هر ۴ ماه یکبار به بیمار تخصیص پیدا می کند و حال آنکه بیمار هر ۲۱ روز یکبار به تزریق این دارو نیاز دارد و بر طبق تاکید پزشک نباید زنجیره دارو قطع شود.
او اما تاکید کرده نباید در این میان از حق گذشت و باید گفت به آنان از سوی وزارت بهداشت کمک شده و به‌عنوان مثال معاون درمان وزارت بهداشت به عنوان پزشک همسرش تلاش بسیاری برای یافتن داروی بیمار از سوی گروه‌های همکار کرده اما تاکنون داروی دولتی یافت نشده است.
همسر بهار گفت: متاسفانه داروی تک نسخه‌ای بیماران خاص به‌دلیل شیوع بیماری کرونا و بسته شدن مرزها بسیار کم شده که بار روانی زیادی بر روی بیماران و خانواده‌هایشان گذاشته است و از سوی دیگر در صورتی که دارو پیدا شود با شرایط کنونی زندگی، تامین ۴ مرحله دارو با قیمت مجموعا حدود ۲۵۰ میلیون تومان برای این خانواده بسیار دشوار است و کمتر کسی از عهده‌اش بر می‌آید.
این خانواده تاکنون حدود ۴۰۰ میلیون تومان برای درمان هزینه کرده‌اند و برای تامین داروی "کیترودا" تنها ۲۰۰ میلیون تومان هزینه شده که از این میزان تنها ۴۰ میلیون تومان از سوی بیمه بازپرداخت شده است. هم اینک این خانواده مجبور شده‌اند به سوی بازار آزاد بروند و هر طور شده از دلال‌ها بخواهند تا دارو را پیدا کنند اما مشکل اینجاست که یافتن دارو کار حضرت ... شده و اگر هم پیدا شده قیمتی عجیب و غریب در شرایط کرونایی دارد.
هم اینک بهار در بیمارستان بستری است و با عفونت ریه به دلیل قطع شدن تزریق دارو دست و پنچه نرم می‌کند؛ بهار هر چند هنوز سرپاست اما نمی‌داند چگونه و تا کی دوام می‌آورد.
گاهی نفس‌هایش به شماره می‌افتد اما همچنان امیدوار به کمک خداوند است و به این کلام خداوند متوسل شده است که می‌گوید:" قطعا شما را با چیزهای مختلفی مانند فقر و گرسنگی، زیان مالی و جانی آزمایش می کنم پس صابران را مژده و بشارت ده" (سوره بقره آیه ۵۵)
بهار معتقد است، خدا هر کدام از بنده‌هایش را به یک شیوه قوی می‌کند. گرچه او هر روز که می‌گذرد از نظر روحی ضعیف‌تر می‌شود و فشار روانی بیماری خیلی بیش از خود بیماری آزار دهنده می‌شود اما با همه این شرایط هر صبحی که چشم باز می‌کند خدا را شُکر می‌گوید و به خود نهیب می‌زند و می‌گوید" تو باید خوب شوی".
یافتن سلامتی و راه اندازی دوباره آموزشگاه چرم دوزی و آموزش و کارآفرینی برای هزاران هنرجو آرزوی بهار است؛ بهاری که می‌خواهد شکوفه زندگی‌اش گُل دهد و به ثمر بنشیند؛ او در انتظار کمک مومنانی است که تصویر او را شاید از پنجره بیمارستان می‌بینند...
ارسال دیدگاه