ما مقصر نیستیم

به گزارش ایران آن لاین، داستان از همین‌جا شروع می‌شود که می‌گویند عقد دخترعمو و پسرعمو را توی آسمان بسته‌اند! روستاهای نوار مرزی خراسان رضوی سال‌هاست درگیر ازدواج فامیلی و به‌دنبال آن تولد کودکان معلول است. ۲.۵درصد جمعیت این استان را معلولان تشکیل می‌دهند؛ کودکان و نوجوانان و جوانان معلولی که هیچ دخالتی در سرنوشت‌شان نداشته‌اند.

روستای «نوق» هزار نفر جمعیت دارد و بیش از ۵۰ معلول. این آمار بالایی برای این روستاست. وضعیت آمار معلولان در سایر روستاهای رشتخوار ‌شاید کمتر از این آمار باشد ولی باید گفت نرخ شیوع تولد معلولان جسمی- حرکتی و ذهنی در این شهرستان و حتی شهرستان‌های خواف و تایباد و سرخس بیش از آن چیزی است که مورد انتظار است.

مسئولان بهزیستی خراسان رضوی عنوان می‌کنند ازدواج فامیلی مهم‌ترین عامل تولد معلولان در شهرها و روستاهای نوار مرزی این استان است و آنها سعی دارند با مشاوره و اجبار برای آزمایش ژنتیک پیش از ازدواج یا فرزندآوری بتوانند این آمار را کنترل کنند!

پیش از این نیز دکتر حمیدرضا پورسیف، مدیرکل بهزیستی خراسان‌رضوی گفته بود براساس تعداد معلولین شناسایی شده میزان معلولیت در خراسان رضوی ۱۰درصد از میانگین کشوری بالاتر است. به‌ گفته وی، معلولیت مادرزادی شایع‌ترین علت معلولیت در سطح این استان است و معلولیت به‌صورت ژنتیکی یا بروز برخی عوامل هنگام بارداری رخ می‌دهد ولی این بدین معنا نیست که فردی که بدون وجود علائم معلولیت به دنیا می‌آید سالم خواهد بود بلکه برخی معلولیت‌ها با دلایل ژنتیکی و مادرزادی سال‌ها پس از تولد بروز پیدا می‌کنند.

روستای نوق با بیشترین نرخ ازدواج فامیلی

شهرستان کوچک رشتخوار ۳۲۰ معلول ذهنی، جسمی - حرکتی، نابینا و کم‌بینا دارد و روستای محمدآباد و نوق بیشترین جمعیت در ابتلا. از رشتخوار تا روستای نوق ۱۷ کیلومتر است. به لطف بارندگی‌های زمستان و بهار گذشته خشکسالی تا حدی کمرنگ‌تر از سال‌های پیش است.

توی روستا پیچیده خبرنگاریبرای تهیه گزارش آمده است. چند پیرمرد زیر سایه درختی نشسته‌اند و انتظار می‌کشند. با دیدن من شروع می‌کنند به گفتن مشکلات. یکی از بیکاری بچه‌هایش می‌گوید، یکی از گرانی و چند نفری هم از وضعیت آب. پیرمردی که عرقچین سبزی به سر دارد و به کمک عصا خودش را به من رسانده می‌گوید: «مهندس وضعیت آب اینجا خیلی خرابه. همه سنگ کلیه گرفته‌اند. آب شور است و روزی نیست که چندنفری به‌خاطر سنگ کلیه به شهر نروند.» بقیه حرف‌هایش را تأیید می‌کنند. برایم آب خنک می‌آورند؛ حق با آنهاست، آب شور است.

غلامعباس یعقوب‌زاده، دهیار روستا از وضعیت معلولان برایم می‌گوید: «بیشتر معلولان روستا معلولان جسمی - حرکتی یا ذهنی هستند، ۱۰ نفر هم مشکل بینایی دارند. بعضی از اهالی اعتقاد دارند که آب روستا چون شور است بچه‌ها چشم‌شان ضعیف می‌شود ولی به‌نظر من مشکل از جای دیگری است. بیشتر اهالی با هم قوم و خویش هستند و ازدواج‌های فامیلی باعث شده تعداد معلول‌ها بیشتر از روستاهای دیگر باشد.»

علی راسخی، رئیس بهزیستی رشتخوار هم چنین اعتقادی دارد که بیشتر معلولیت‌ها به‌خاطر بحث ژنتیکی است. او عنوان می‌کند ادعای برخی از اهالی روستا که می‌گویند آب در ضعیف شدن چشم‌هایشان نقش دارد نه قابل تأیید است و نه رد. به‌گفته او هنوز هیچ تیم تحقیقی برای بررسی کیفیت آب و ربط آن به موضوع کم‌بینایی برخی از کودکان روستای نوق صورت نگرفته است.

سمانه مدرسه را دوست دارد

با راهنمایی دهیار به خانه «سمانه» ۱۵ ساله می‌رویم که مبتلا به سندروم داون است. او و مادر ۷۰ ساله‌اش با هم در خانه قدیمی زندگی می‌کنند. دخترک گوشه حیاط آب و جارو شده زانوهایش را بغل گرفته و نگاهش را به زمین دوخته. مادر سمانه از وضعیت‌شان برای رئیس بهزیستی می‌گوید:«سمانه دوست دارد درس بخواند، به نقاشی هم علاقه دارد ولی رشتخوار مدرسه شبانه‌روزی برای کودکان استثنایی ندارد. نمی‌توانم هر روز او را ببرم رشتخوار و عصر هم برگردانم. پولش را هم ندارم. اگر برای روستا سرویسی بگذارید که بتواند صبح‌ها بچه‌ها را شهر ببرد و عصر برگرداند خیلی خوب می‌شود. با این کار اقلاً سر این بچه گرم می‌شود؛ صبح تا شب توی همین چهاردیواری است.»

مادر دفتر نقاشی را می‌آورد و سمانه می‌رود و توی ایوان خانه می‌نشیند و برای ما گل می‌کشد آن هم گل رز زرد و قرمز و آبی. برای دخترک کف می‌زنیم و او از خوشحالی می‌زند زیر خنده.

پدر و مادر سمانه با هم پسرخاله و دختر خاله بودند. پدر ۱۰ سال پیش فوت می‌کند و مادر با یارانه و مستمری زندگی را سرپا نگه داشته است. مادر می‌گوید قدیم دختر خاله و عمه و عمو و دایی را به غریبه نمی‌دادند. وقتی بچه‌ای معلول به دنیا می‌آمد عقیده داشتند که قضا و قدر و حکمت خدا بوده!

آزمایشی ناشناخته به‌نام آزمایش ژنتیک!

مصطفی کنج حیاط و زیر سایه درخت انار کنار پدر ۶۵ ساله‌اش نشسته. وقتی پدر به نشانه احترام پیش پای ما بلند می‌شود او هم بی‌اختیار بلند می‌شود. او معلول ذهنی است و دست راستش هم از کودکی از کار افتاده. نمی‌تواند از پس کارهایش بربیاید. غذا خوردن، قضای حاجت و حمام رفتن با کمک مادر است.

پدر و مادر مصطفی دخترعمو پسرعمو هستند. از شانس بچه آخرشان دچار معلولیت می‌شود. پدر مصطفی می‌گوید پسرش به‌خاطر تشنج در کودکی به این وضعیت دچار شده. «پسرم ۲ یا ۳ ساله بود که متوجه شدیم نمی‌تواند راه برود. بردیمش شهر پیش دکتر. گفتن که چون تشنج کرده مغزش آسیب دیده و دیگر نمی‌تواند راه برود. چند مدتی همین‌طور بود تا اینکه دکترها سرش را عمل کردند و چیزی توی سرش گذاشتن تا آب از جمجمه‌اش خالی شود. الان چند سالی است که می‌تواند راه برود.»

خانه مصطفی چند بچه قد و نیم قد در حال بازی هستند. از مادر بچه‌ها می‌پرسم که آیا برای ازدواج یا بارداری آزمایش ژنتیک داده‌اند؟ جواب همگی منفی است. آنها با وجود سابقه معلولیت در خانواده حتی به مشاوره مامای خانه بهداشت هم توجهی نکرده‌اند.

راسخی، رئیس اداره بهزیستی رشتخوار درباره پیشگیری از معلولیت در روستاهای این شهرستان می‌گوید: «ما به‌طور مرتب و مداوم دوره‌های آموزشی مهارت‌های زندگی و پیشگیری از معلولیت برگزار می‌کنیم و مشاوران ما به همه روستاها مراجعه می‌کنند. در همین جهت غربالگری شنوایی‌سنجی و بینایی هم داریم. ما در برخی از روستاها توانسته‌ایم ازدواج‌های فامیلی را کنترل کنیم و مشاوره بدهیم ولی برخی از اهالی توجهی به توصیه‌های ما نمی‌کنند و در نهایت از این‌رو متضرر می‌شوند.»

دخترانی با چشمانی کم‌سو

۸ کودک و نوجوان در روستای نوق دچار کم‌بینایی هستند، این آمار کسانی است که دست کم در بهزیستی پرونده تشکیل داده‌اند. فاطمه ۵ ساله و آیدای ۱۲ ساله خواهر هستند. هر دو چشمانشان بشدت ضعیف شده و بارها زیر تیغ جراحی رفته‌اند. وضعیت چشمان آیدا به مراتب وخیم‌تر از خواهر کوچک‌ترش است. یکی از چشمانش آب سیاه دارد و در آستانه کوری است. قرار است آخر مهرماه عمل شود اگر بخت با او یار باشد شاید چشمش ببیند.

خانه کوچک آنها تازه ساخت است. طبق قوانین حمایتی بهزیستی، وام بلاعوضی در اختیار آنها قرار گرفته برای ساخت خانه. مادر دخترها عینکی نیست، پدر هم همین‌طور ولی دخترها عینک ته‌استکانی زده‌اند. وقتی وارد خانه می‌شویم فاطمه بازیگوشی‌اش شروع می‌شود. یک چشم او هم نیاز به عمل دارد. چند دقیقه بعد آیدا می‌آید. چادر عربی به سر دارد، یکراست می‌آید و پیش مادرش می‌نشیند. نمره عینکش۲۲ است و شب‌ها هم با وجود عینک جایی را نمی‌بیند. اگر چشم‌پزشک تشخیص دهد می‌تواند امسال سرکلاس برود وگرنه نباید تلویزیون ببیند یا کتاب بخواند.

او دوست دارد مثل بقیه دختربچه‌ها عینک نداشته باشد. او می‌خواهد وقتی بزرگ شد معلم شود به شرطی که چشم‌هایش تا آن موقع خوب شوند. دخترک آرزوهایی دارد کوچک ولی برای او و خانواده‌اش بزرگ هستند و دست‌نیافتنی.

مادر فاطمه و آیدا درباره وضعیت چشم‌های دخترها می‌گوید: «چشمان دخترهایم هر روز ضعیف‌تر می‌شوند، دکترها می‌گویند ارثی است ولی ما توی فامیل آدمی نداشتیم که چنین مشکلاتی داشته باشد. باید هر ماه کلی پول بدهیم برای معالجه. هر یکی دو هفته باید برویم مشهد که هر بار رفت و آمد ۱۵۰هزار تومان می‌شود و کلی قطره و دارو هم باید بخریم با این وضعیت گرانی‌ها. شوهرم هم کارگری می‌کند و با وجود مشکلات چشمی دخترانم نمی‌توانیم از پس چنین مخارجی بربیاییم. مستمری بهزیستی هم کفاف هزینه رفتن به مشهد و خرید دارو را نمی‌دهد.»

پدر و مادر آیدا و فاطمه هم مثل بقیه اهالی روستا نه تست ژنتیک داده‌اند نه پیش مشاور رفته‌اند و نه توصیه‌ها را جدی گرفته‌اند و حالا دختر بزرگشان که ۱۷ سال دارد سال دیگر به خانه بخت می‌رود بدون اینکه آزمایش ژنتیک داده باشد یا پیش مشاور رفته باشد!

می‌گویند معلولیت‌مان ارثی است

علی ۱۸ سال دارد، سال آخر رشته علوم تجربی است و خودش را آماده می‌کند برای کنکور سال آینده. بتازگی چشمانش را عمل کرده و اکنون با کمک لنز بهتر از قبل می‌بیند اما نه مثل بقیه همسن و سالانش. برادرش محمد که از او ۲ سال بزرگ‌تر است ناشنواست. محمد تا ششم را در مدرسه استثنایی رشتخوار درس خوانده و بقیه را مجبور شده برود به شاندیز که ۵- ۴ ساعت با روستایشان فاصله دارد.

پدر و مادر محمد و علی هم مثل برخی از اهالی روستا پسرعمو و دخترعمو هستند. به قول خودشان عقدشان را توی آسمان‌ها بسته بودند. پدر این را می‌گوید و خنده‌ای تلخ می‌کند. «پدرم چشمانش ضعیف بود. من و برادر و خواهرهایم و حتی بچه‌هایشان هیچ‌کدام مشکل خاصی نداشتند، ولی این ۲ پسرم متأسفانه کم‌بینا و ناشنوا شدند. هر کاری از دستم برآمد برای خوب شدن آنها انجام دادم و امیدوارم به آینده. می‌دانم علی یک روز دانشگاه می‌رود و باسواد می‌شود و یک روزی گلیم خود را از آب بیرون می‌کشد ولی برای محمد خیلی نگرانم. از امسال نمی‌خواهد درس بخواند؛ راهش خیلی دور است و خسته شده. اگر می‌توانست صنعت یا هنری یاد بگیرد خیالم راحت می‌شد که وقتی سرم را گذاشتم روی زمین او می‌تواند از پس خودش بربیاید.»

علی هم با حرف‌های پدرش هم‌نظر است. می‌گوید محمد اگر دیپلم بگیرد به چه دردی می‌خورد، دوباره خانه‌نشین می‌شود مگر اینکه کسب و کاری برای خودش داشته باشد. او عنوان می‌کند اگر هم بخواهند وام بگیرند بانک هزار و یک اما و اگر می‌آورد تا وام را ندهد.

«من امیدوارم سال دیگر رتبه زیر ۱۰هزار بیاورم تا رشته پزشکی قبول شوم. با این وضعیت چشم‌هایم کنار آمده‌ام ولی نه من بلکه همه خانواده نگران محمد هستند که آینده با این وضعیت چه می‌کند.»

رضا راسخی، رئیس بهزیستی رشتخوار درباره امکانات و تسهیلاتی که در اختیار معلولان گذاشته می‌شود چنین عنوان می‌کند:«ما هر تجهیزاتی که نیاز معلولان باشد در اختیارشان می‌گذاریم از واکر و ویلچر گرفته تا تجهیزات توانبخشی حتی برای خانه‌هایشان رمپ می‌گذاریم که برای رفت و آمد مشکلی نداشته باشند ولی قبول دارم در مورد تسهیلاتی که به آنها می‌دهیم بانک‌ها همکاری لازم را نمی‌کنند به‌عنوان مثال وقتی مددجویی را به بانک معرفی می‌کنیم برای گرفتن وام با پروسه ضامن رسمی و گواهی کسر از حقوق و... روبه‌رو می‌شود و در نهایت مددجوی ما که کلی دوندگی کرده از گرفتن وام ناامید می‌شود. مواردی هم داشته‌ایم ضامن در ازای ضمانت از مددجو طلب پول کرده.

اما در بحث پرداخت وام‌های بلاعوض باید بگویم که ما برای خانواده‌ای که یک معلول دارد برای ساخت خانه در روستا بین ۶ تا ۸میلیون و برای دو معلول ۱۵ میلیون وام بلاعوض می‌دهیم که این رقم در شهرها دوبرابر است. مستمری آنها هم ۱۰۸ یا ۱۶۰ هزار تومان است که بر اساس اولویت و درصد معلولیت آنهاست.»

نرخ بالای معلولیت در خواف

آمار معلولیت در شهرستان خواف بالاتر از سایر شهرستان‌های خراسان رضوی است. از جمعیت ۱۴۰ هزار نفری این شهرستان بیش از ۴ هزار پرونده معلولیت ذهنی، جسمی- حرکتی و نابینایی در بهزیستی خواف به ثبت رسیده است یعنی نزدیک به ۳ درصد از جمعیت را جمعیت معلولان تشکیل می‌دهد. به گفته مسئولان بهزیستی خواف یکی از علل بالا بودن نرخ معلولیت در روستاهای خواف مربوط به ازدواج فامیلی است.

برای بررسی این موضوع به یکی از شهرهای زیر نظر خواف به‌نام «سنگان» می‌روم، شهری در همسایگی بزرگترین معدن سنگ آهن شرق کشور. به خانه عبدالله احمدیان می‌رویم، مردی ۶۰ ساله که از ۶ فرزندش ۴ تای آنها معلول هستند؛ یکی معلول ذهنی و جسمی و حرکتی و ۳ تای دیگر هم کم‌توان ذهنی.

پدر مسافرکشی می‌کند و به زور می‌تواند خرج بچه‌ها را بدهد. دلش هم نمی‌آید بچه‌ها را به مرکز نگهداری از معلولان بدهد. می‌گوید تا زمانی که زنده است جورشان را می‌کشد چراکه آنها تقصیری نداشته‌اند.

چند دقیقه بعد بچه‌ها پشت سر هم وارد اتاق تازه ساخت می‌شوند و کنار هم می‌نشینند. فاطمه ۳۷، احمد ۳۰، حاکمه ۲۹ و ابراهیم ۱۵ سال دارد. میان آنها احمد معلول ذهنی است. از مادر بچه‌ها که رنج نگهداری بچه‌ها او را مثل کمان خمیده کرده، می‌پرسم وقتی متوجه شدی که یکی از بچه‌ها معلول به دنیا آمده چرا به پزشک یا مشاور مراجعه نکردی؟

«والله من که سوادی ندارم پیش خودمان گفتیم حکمت خدا بوده شاید بعدی سالم باشد که نشد. حاکمه را بعد از چند سال فهمیدیم که کم‌توان ذهنی است. ۱۶ -۱۵ سال پیش خدا ابراهیم را به ما داد که او مثل بقیه کم‌توان ذهنی است.»

می‌پرسم چگونه به وضعیت بچه‌ها رسیدگی می‌کند؟ «احمد دستشویی و حمام رفتن را نمی‌داند و باید خودم به او برسم حتی غذا بدهم. بقیه بچه‌ها هم دستشویی رفتن را بلدند ولی حمام‌شان با من است.»

پدر و مادر با هم دختر عمو و پسرعمو هستند و باز هم داستان تکراری ازدواج فامیلی! هر دو پیر و فرتوت شده‌اند و رسیدگی به ۴ فرزند معلول برایشان بسیار سخت است. آنها از فردایی می‌ترسند که نتوانند به فرزندان‌شان رسیدگی کنند. آنها مدام می‌گویند نگران روزی هستند که سرشان را روی زمین بگذارند و بچه‌ها سرگردان شوند.

تشکیل تیم های تحقیقاتی

دکتر مسعود فیروزی - معاون توانبخشی بهزیستی خراسان رضوی عنوان کرده است: خراسان رضوی ۱۲۳ هزار پرونده ثبت شده معلولیت دارد و البته برخی از خانواده‌ها به‌دلایلی همچون تمکن مالی یا نا‌آگاهی از معلولیت یا کم‌توانی مراجعه‌ای به بهزیستی نکرده‌اند. این آمار نسبت به جمعیت ۶میلیونی استان خراسان رضوی شاید آمار نرمالی باشد ولی هم‌اینک در بیشتر کشورهای دنیا دیگر آمار معلولیت مطرح نیست بلکه آمار معلولان، کم‌توانان دائمی و کوتاه‌مدت و سالمندان با هم محاسبه می‌شوند. این نرخ در دنیا بین ۱۰ تا ۱۵ درصد است که در کشورمان آمار دقیقی در این ارتباط وجود ندارد.

براساس آمار ۴۰ درصد معلولیت‌ها در استان خراسان رضوی مربوط به معلولیت‌های جسمی و حرکتی است، ۳۰ درصد معلولیت‌های ذهنی، ۱۲ درصد کم‌بینایی و نابینایی، ۱۰ درصد شنوایی و ۸درصد معلولیت‌هایی است که مربوط به مشکلات متابولیسمی، اوتیسم و سایر موارد است.

اما در ارتباط با برخی معلولیت‌های بالاتر از نرمال در چند نقطه از خراسان رضوی همچون رشتخوار و خواف و تایباد و حتی کاشمر باید بگویم تیم‌های ویژه‌ای را مأمور کرده‌ایم تا برای بررسی چنین معلولیت‌هایی تحقیق کنند. به‌عنوان مثال روستایی در کاشمر داریم که بیشتر معلولیت‌هایش مربوط به شنوایی است یا روستاهایی در خواف و رشتخوار که مشکلات بینایی دارند. باید بگویم در این ارتباط نیاز است برخی از سازمان‌های متولی هم شرکت داشته باشند چراکه اعتقاد داریم براساس نظریه‌‌های جامعه‌شناسی معلولیت مربوط به شخص نیست بلکه یک مشکل اجتماعی است و برای حل آن باید همه شرکت داشته باشند.

اگر آمار افراد سالمند، معلولان و افراد کم توان را در کشور ۱۵ درصد محاسبه کنیم و آن را به خانواده‌هایشان تعمیم بدهیم آماری ۴۰ تا ۴۵ درصدی به‌دست می‌آید یعنی اینکه از این آمار یا خودشان یا یکی از اعضای درجه یک دچار عارضه‌ای هستند و نیازمند به توجه، بنابراین بهزیستی به‌عنوان یکی از متولیان نمی‌تواند به تنهایی به این وظیفه عمومی عمل کند و نیازمند کمک سازمان‌ها و نهادهای دیگر حتی مردم است