پزشک متخصص بیماری‌های نادر در گفت‌وگو با پانا:
بیماران نادر نیازمند نگاه ویژه هستند
کرج (پانا) - پزشک متخصص بیماری‌های نادر در استان البرز با تأکید بر اهمیت آگاهی‌رسانی درباره بیماران نادر گفت: خواستار حمایت‌های بیشتر از این بیماران در زمینه‌های درمانی و اجتماعی هستیم؛ زیرا بیماران نادر، نیازمند نگاه ویژه هستند.
ساناز احمدی در گفت‌وگو با پانا اظهار کرد: «بیماری‌های نادر به دلیل شیوع کم، معمولاً کمتر مورد توجه قرار می‌گیرند، اما این بیماران با چالش‌های زیادی در تشخیص، درمان و حمایت‌های اجتماعی روبه‌رو هستند.»
وی با اشاره به مشکلات بیماران نادر در ایران افزود: «یکی از مهم‌ترین مشکلات، نبود آگاهی عمومی درباره این بیماری‌ها است. بسیاری از بیماران برای تشخیص درست سال‌ها سردرگم می‌مانند. از سوی دیگر، داروهای موردنیاز این بیماران معمولاً کمیاب و گران‌قیمت هستند که این مسئله نیاز به حمایت‌های بیمه‌ای را دوچندان می‌کند.»
این متخصص با تأکید بر لزوم گسترش مراکز تخصصی برای بیماران نادر بیان کرد:«مراکز تحقیقاتی و درمانی ویژه این بیماران باید افزایش یابد تا بتوان خدمات بهتری به آن‌ها ارائه کرد. همچنین آموزش پزشکان برای تشخیص سریع‌تر و دقیق‌تر این بیماری‌ها بسیار ضروری است.»
احمدی از اهمیت مشارکت اجتماعی در حمایت از بیماران نادر یاد کرد و گفت: «رسانه‌ها، نهادهای دولتی و سازمان‌های خیریه می‌توانند نقش مهمی در افزایش آگاهی عمومی و تأمین هزینه‌های درمانی این بیماران داشته باشند. روز حمایت از بیماران نادر فرصتی است تا صدای این بیماران شنیده شود و برای بهبود شرایط آن‌ها گام‌های مؤثرتری برداشته شود.»
ارسال دیدگاه