تاکید برساماندهی مرکز توانبخشی برای بیماران MPS

به گزارش پایگاه اطلاع‌رسانی وزارت بهداشت، قاسم جان بابایی در دیدار با نمایندگان خانواده‌های بیماران MPS با بررسی مشکلات این دسته از بیماران گفت: وزارت بهداشت در راستای حمایت از بیماران MPS اقدامات زیادی انجام داده است که تدوین پروتکل و استانداردهای درمانی - تشخیصی تیپ‌های بیماری MPS به همراه راهنمای بالینی تجویز داروهای مورد نیاز این دسته از بیماران از جمله اقدامات صورت گرفته است که این موضوع به دانشگاه‌های علوم پزشکی سراسر کشور ابلاغ شد.

معاون درمان وزارت بهداشت ادامه داد: تعداد مبتلایان به بیماری در هر تیپ مشخص شده و پرونده درمانی قطعی دارند. داروهای هر تیپ نیز تحت پوشش سازمان غذا و دارو برای بیماران تأمین می‌شود. از طرفی بعضی از تیپ‌های این بیماران می‌توانند از درمان پیوند سلولی بهره‌مند شوند که در وزارت بهداشت ساز و کار انجام آن فراهم است.

وی افزود: وزارت بهداشت در تلاش است با همکاری ستاد تدابیر ویژه، سازمان بیمه سلامت و سازمان غذا و دارو سعی در تقویت داروخانه‌های توزیع کننده داروها در تهران و شهرستان‌ها نماید تا با کمک این سازمان‌ها توجه ویژه‌ای به داروخانه‌ها و مراکز ارائه دهنده خدمات شود و بیماران کمتر در مقابل نوسانات قرار گیرند.

جان بابایی درخصوص بیماران دارای شرایط پیوند در تیپ‌های ۱ و ۶ افزود: در جلسه کمیته علمی بیماران کاندیدای پیوند مشخص خواهند شد و سهمیه دارویی با دوز معین تا زمان پیوند برای بیماران مشخص می‌شود.

معاون درمان وزارت بهداشت تصریح کرد: سالانه ۱۲۰۰ پیوند مغز استخوان در کشور صورت می‌گیرد. برای بیماران MPS امکان انجام پیوند تا سقف بررسی ۵ نفر از اطرافیان بیماران فراهم است که هزینه بررسی تطابق ژنتیکی این بیماران را تعهد می‌کنیم. از اینرو ساماندهی آزمایشگاه‌های انجام دهنده تست‌های پیوند این بیماران و بررسی انجام پیوند از دیگر اقدامات ضروری است.

وی تاکید کرد: بیمارستان‌های مرکز طبی کودکان و مفید، همه زیرگروه‌های فوق تخصصی اطفال را دارند و در زمینه پیوند مغز استخوان تجارب زیادی در این مراکز وجود دارد. به همین دلیل از دو دانشگاه علوم پزشکی تهران و شهید بهشتی درخواست کردیم تا ساز و کار پیوند سلول‌های بنیادی را برای این بیماران به گونه‌ای آماده کنند که بیماران دارای سلول اهدای مناسب، در سریع‌ترین زمان ممکن پیوند مغز استخوان شوند. خوشبختانه با تدابیر اتخاذ شده، منابع مالی انجام پیوند نیز از طرف وزارت بهداشت تأمین می‌شود.

جان بابایی افزود: با توجه به نیاز مبرم بیماران مبتلا به بیماری MPS به خدمات توانبخشی، درصدد ساماندهی مرکزی هستیم تا برای خدمات لازم توانبخشی به این بیماران را به صورت تسهیل یافته عرضه کند.