مدیرعامل خانه ای‌بی در گفت‌وگو با پانا:
ذخایر پانسمان‌های بیماران پروانه‌ای رو به اتمام است؛ مسئولان چاره‌اندیشی کنند
تهران (پانا) - موسس و مدیرعامل خانه ای‌بی با تشریح اقدامات صورت گرفته برای حل مشکلات بیماران پروانه‌ای درباره وضعیت موجود پانسمان‌های این بیماران توضیح داد.
حجت‌الاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی در آغاز هفته جهانی بیماری ای بی در گفت‌وگو با پانا درباره اقدامات صورت گرفته برای حل مشکلات بیماران پروانه‌ای اظهار کرد: «مشکلات بیماران پروانه‌ای آنگونه نیست که با یک دوره یا مقطع خاص مدیریتی حل شود. مشکلاتی است که اساسا باید در دولت و در مجلس مطرح شود و خیلی از امور آن، به قانون تبدیل شده و ردیف بودجه داشته باشد و در واقع امور رسیدگی به آن پایدار باشد. اینکه مدیری در مقطعی حمایت جدی داشته باشد و حمایت‌ها در یک مقطع کمرنگ شود صلاح نیست زیرا این فراز و نشیب‌ها منجر به آسیب‌زدن به بیماران می‌شود.»
مدیرعامل خانه ای‌بی اضافه کرد: «در دولت یازدهم علی‌رغم اینکه مشکلات بیماران پروانه‌ای بسیار زیاد بود در طرح تحول سلامت تلاش‌هایی برای حل مشکلات بیماران ای‌بی در دولت انجام شد که اثرات مثبتی داشت اما در ادامه، این مسیر با مشکلات زیادی روبه‌رو شد و در دولت دوازدهم ۳۰ ماه در انتظار دیدار وزیر بودیم که در نهایت هم انجام نشد و این نشان دهنده این است که ثباتی برای حل مشکلات بیماران پروانه‌ای وجود ندارد. یک نفر حمایت می‌کند و نفر بعدی حمایتی نمی‌کند. بنابراین اگر قانون وجود داشته باشد، می‌دانند پانسمان حق طبیعی بیماران ای‌بی است یا در رابطه با جراحی‌هایی که انجام می‌دهند پایداری وجود دارد که با رفت و آمد وزرا خللی در آن ایجاد نمی‌شود.»
وی درباره رایزنی‌های صورت گرفته برای حل مشکلات بیماران پروانه‌ای در دوره جدید نیز گفت: اینکه بگوییم اتفاق خاصی برای بیماران پروانه‌ای در دولت جدید صورت گرفته نه اینطور نیست و تاکنون اتفاقی نیفتاده است و بیم این را داریم که بگوییم مسئولان تازه آمدند و حجم کارها زیاد است. از وزیر جدید بهداشت درخواست ملاقات کرده‌ایم که البته هنوز محقق نشده است.»
هاشمی گلپایگانی اضافه کرد: «یکی از پیشنهاداتی که در دیدار با وزیر بهداشت داریم، این است که در دوره جدید، معاونت اجتماعی وزارت بهداشت احیا شود. اگر این معاونت احیا شود، متولی رصد سازمان‌های مردم نهاد خواهد بود و بسیار در بهبود رابطه میان سازمان‌های مردم نهاد با وزارت بهداشت موثر است تا تعامل‌ها برقرار شود زیرا مدیریت جزیره‌ای باعث می‌شود یک مقطع به سازمان‌های مردم نهاد توجه شود و در یک مقطع نیز هیچ اهمیتی به این سازمان‌ها داده نمی‌شود که امیدواریم این تعامل در دوره جدید برقرار شود.»
مدیرعامل خانه ای‌بی در ادامه تصریح کرد: «انجمنی در حال تاسیس است به نام انجمن بیماری‌های خاص که فعالیت آن مربوط به بیماری‌های تالاسمی، اوتیسم، ای‌بی، بیماری‌های کلیوی و هموفیلی است که در تلاش هستیم تا انجمن ملی ثبت شود.»
وی با انتقاد از بی‌توجهی بنیاد بیماری‌های خاص به بیماران خاص گفت: «شاید عده‌ای تصور کنند که بنیاد بیماری‌های خاص، متولی بیماران خاص است. این بنیاد هم یک سازمان مردم نهاد است که می‌تواند در این حوزه فعالیت کند و اینگونه نیست که انجمن‌های دیگر زیر نظر آن باشند اما این بنیاد بودجه و ردیف دولتی دارد و در جلسه اخیری که با مدیران انجمن‌های تالاسمی و سایر بیماری‌های خاص داشتیم، اذعان شد که هیچگونه خدمتی از این بنیاد دریافت نمی‌شود در حالی که در سال گذشته ۱۲۲ میلیارد تومان بودجه این بنیاد بوده است و گفته می‌شود که به انجمن‌ها کمک می‌شود.»
هاشمی گلپایگانی اضافه کرد: «بنیاد بیماری‌های خاص بودجه دولتی دارد که بخشی از آن شامل حال بیماران ای‌بی می‌شود. اکنون مجلس باید بررسی کند و سهم هر انجمن را به آن انجمن اختصا دهد یا اینکه اگر به انجمن پرداخت نمی‌شود، بدانیم چقدر دولت برای بیماران ای‌بی در نظر گرفته است.»
مدیرعامل خانه ای‌بی با اشاره به اهمیت پانسمان برای بیماران پروانه‌ای درباره میزان ذخایر پانسمان این بیماران توضیح داد: «ذخایر باقی‌مانده از پانسمان‌های اهدایی یونیسف، در شرف اتمام است و مسئولان وزارت بهداشت باید پاسخگو باشند که چگونه می‌خواهند برای تهیه پانسمان‌ها اقدام کنند. چند ماه به اتمام پانسمان‌ها باقی مانده است و باز بیماران سرگردان می‌شوند و بهتر است، قبل از اینکه کار به آنجا برسد مسئولان اجرایی کشور تمهیدی برای تهیه پانسمان‌ها داشته باشند.»
بیماری ای‌بی یا اپیدرمولایزیس بولوزا یک اختلال ژنتیکی پوست است. در افراد سالم، لایه خارجی پوست توسط قلاب های پروتئینی از جنس کراتین یا کلاژن به هم متصل شده اند و این قلاب‌ها مانع حرکت جداگانه این دو لایه می‌شوند. اما در افراد مبتلا به بیماری «ای‌بی» به دلیل نقص در تولید پروتئین، این قلاب‌ها به درستی ساخته نمی‌شوند. به همین دلیل کوچکترین عملی که باعث اصطکاک بین دو لایه پوست شود، مانند مالیدن یا فشار موجب تاول و حتی زخم‌های خطرناک می‌شود .به دلیل اهمیت این بیماری هفته جهانی شناخت ای‌بی همزمان با سوم تا دهم آبان ماه برگزار می‌شود.
ارسال دیدگاه