تهران (پانا) - موسس و مدیرعامل خانه ایبی با تشریح اقدامات صورت گرفته برای حل مشکلات بیماران پروانهای درباره وضعیت موجود پانسمانهای این بیماران توضیح داد.
تهران (پانا) - موسس و مدیرعامل خانه ایبی با تشریح اقدامات صورت گرفته برای حل مشکلات بیماران پروانهای درباره وضعیت موجود پانسمانهای این بیماران توضیح داد.
تهران (پانا) - موسس و مدیرعامل خانه ایبی با ابراز نگرانی از کمبود پانسمان برای بیماران ایبی(پروانهای) در خصوص سرنوشت نامعلوم 3 تُن از پانسمانهای اهدایی و شفافسازی نکردن وزارت بهداشت در این خصوص انتقاد کرد.
بیماری «ای بی» یا اپیدرمولایزیس بولوزا یک اختلال ژنتیکی پوست است. در افراد سالم، لایه خارجی پوست توسط قلابهای پروتئینی از جنس کراتین یا کلاژن به هم متصل شدهاند و این قلابها مانع حرکت جداگانه این دو لایه میشوند اما در افراد مبتلا به بیماری «ای بی» به دلیل نقص در تولید پروتئین، این قلابها به درستی ساخته نمیشوند. به همین دلیل کوچکترین عملی که باعث اصطکاک بین دو لایه پوست شود، مانند مالیدن یا فشار موجب تاول و حتی زخم های خطرناک میشود. در دنیا به کودکان مبتلا به بیماری «ای بی»، کودکان…