۸۰ درصد داروهای بیماران مبتلا به صرع تحت پوشش هیچ بیمه‌ای نیستند

صرع یک بیماری شایع است و به صورت متوسط حدود یک درصد کل جامعه بشری مبتلا به این بیماری هستند. در جهان نزدیک به ۸۰ میلیون بیمار صرع وجود دارد و به تبع آن در ایران حدود ۸۰۰ هزار و در استان اصفهان حدود ۶۰ هزار بیمار مبتلا به صرع وجود دارد. رقم بالایی که چندی پیش در خصوص وضع صرع در این استان اعلام شد.

مسعود اعتمادی فر، فوق تخصص مغز و اعصاب در مورد افراد مبتلا به صرع در گفت و گو با پانا گفت: «این بیماری در دو گروه سنی اطفال زیر ۱۰ سال و افراد بالای ۶۰ سال شایع تر است، در تمامی نژادها مشاهده شده و در زنان و مردان تقریبا به نسبت یکسان دیده می شود، اما در مردان به دلیل ضربات مغزی شاید مقداری بیشتر باشد.»

وی ادامه داد: «مغز انسان از میلیاردها سلول تشکیل شده است و هر کدام از این سلول ها عملکرد خاصی را بر عهده دارند، مانند بویایی، شنوایی، بینایی، اعمال حرکتی، حافظه و این سلول‌ها به صورت طبیعی در حال انجام فعالیت های الکتریکی هستند. اگر به دلیلی فعالیت الکتریکی مغز دچار اختلال شود و یک دیس شارژ الکتریکی نابه جا در سلول‌های مغز ایجاد شود، تظاهر اختلالات حرکتی می‌تواند به صورت بیماری صرع ظاهر شود. به طور مثال، اگر این اختلال در منطقه مربوط به بینایی باشد ممکن است ناگهان جرقه های نورانی در چشم فرد ظاهر شود و همینطور اگر در منطقه حرکتی باشد احتمالا حرکات غیرطبیعی از انگشتان دست یا صورت در فرد مشاهده می شود.»

اعتمادی فر تصریح کرد: «اگر این اختلالات فقط یک بار اتفاق بیفتد به آن تشنج می‌گویند. به طور مثال فردی به دلیل تب زیاد یا استرس و یا کمبود سدیم دچار تشنج شده و دیگر تکرار نمی شود، زمانی که این تشنج ها تکرار شود به آن صرع می‌گویند که یک درصد افراد جامعه مبتلا به آن هستند. در هر گروه سنی علل ابتلا به صرع متفاوت است. به طور مثال در حین تولد نوزاد نحوه قرارگیری نوزاد و ضرباتی که به سر نوزاد وارد می شود می‌تواند موجب ابتلا به صرع شود. عفونت های بدو تولد، کمبود کلسیم، کمبود قند، اختلالات کروموزومی، تب، ضربه های مغزی، جراحات جنگی از علل ابتلا به این بیماری هستند. تومورها و سکته های مغزی نیز شایع ترین دلیل ابتلا به صرع در سنین بالای ۵۰ سال هستند. در بعضی از موارد پزشکان هیچ دلیلی برای بروز تشنج ها کشف نمی کنند که به آن تشنجات ایدیوپاتیک می‌گویند.»

وی در مورد اینکه آیا در استان اصفهان تعداد افرادی که صرع دارند، از بقیه نقاط کشور بیشتر است، گفت:«نمی شود گفت که در یک استان و منطقه تعداد بیماران مصروع بسیار زیاد است. چرا که در تمامی جوامع چیزی حدود یک درصد است. ما نزدیک به ۵ هزار بیمار مصروع را در انجمن صرع اصفهان ثبت کردیم، ولی متاسفانه تعداد زیادی از مبتلایان به دلیل مشکلات فرهنگی و اجتماعی به ما مراجعه نمی کنند، اما با توجه به آمار دریافت داروها و بستری در بیمارستان ها در استان اصفهان چیزی حدود ۶۰ هزار بیمار مصروع وجود دارد.»

مدیرعامل انجمن خیریه صرع اصفهان ادامه داد: «انجمن صرع با هدف حمایت از بیماران در جنبه‌های مختلف اجتماعی، فرهنگی، رفاهی، درمانی، آموزشی و معیشتی تاسیس شده است. خوشبختانه در تمامی استان ها انجمن های صرع وجود دارند و همگی با همکاری انجمن ام اس تهران در حال کمک به بیماران در زمینه های مختلف هستند. هدف ما آموزش و حمایت از مبتلایان بوده و می‌خواهیم به مبتلایان و سایر افراد جامعه اعلام کنیم صرع یک بیماری قابل درمان است و بیماران مصروع به راحتی می‌توانند در جامعه زندگی خوبی داشته باشند.»

۷۰ درصد از مبتلایان با درمان تک دارویی و ۹۰ درصد بیماران با درمان چند دارویی درمان می‌شوند

اعتمادی فر تصریح کرد: «این بیماری در اقشار آسیب‌پذیر جامعه بیشتر مشاهده شده و مشکلات اقتصادی زیادی را به همراه دارد. درمان این بیماری به دو روش دارویی و جراحی امکان پذیر است که معمولاً ۷۰ درصد از مبتلایان با درمان های تک دارویی و تا ۹۰ درصد بیماران با درمان های چند دارویی درمان می شوند و خوشبختانه تمامی این داروها در کشورمان تولید می‌شود و تعداد اندکی از داروها هستند که از خارج از کشور وارد شده و قیمت بالایی دارند. در دهه اخیر برای آن ۱۰ درصد باقی مانده از مبتلایان، از درمان جراحی استفاده می‌شود. هر چند درمان جراحی بسیار گران‌قیمت است، ولی در ایران هم درصدی از بیماران را با این روش درمانی کنترل می‌کنیم.»

وی افزود: «متاسفانه ۸۰ درصد داروها، با وجود تولید در داخل کشور، تحت پوشش بیمه نیستند و تقاضای ما پوشش ۱۰۰ درصدی داروهای صرع توسط بیمه ها است و تلاش می کنیم افراد داری صرع، مخصوصاً حدود ۱۰ درصدی که درگیر صرع مقاوم هستند، جزء بیماران خاص قرار بگیرند و نظام سلامت تمام هزینه‌های درمانی آنها را متقبل شود. همچنین خواسته ما این است که این داروها در سطح کشور نایاب نشوند، زیرا این بیماری به گونه ای است که اگر حتی یک وعده دارو مصرف نشود، می‌تواند نتایج زیان‌باری را به همراه داشته باشد.»

به گزارش جمعی از بیماران مبتلا صرع، به دلیل عدم تایید بیماری صرع در زمره بیماری خاص، بیمه سلامت و تامین اجتماعی از پذیرش نسخه های بیماران تحت عنوان کمک هزینه بیمه خودداری می‌کنند. حال اینکه داروها آزاد و هستند و قیمت بالایی دارند و تامین هزینه‌های آن توسط خانواده‌ها مقدور نیست. همچنین به علت عدم شناخت، پیشگیری و درمان به موقع بیماری صرع، جامعه و بعضا کارفرمایان در امر اشتغال، از پذیرش بیماران خودداری می‌کنند که این امر موجب بیکاری و سرگردانی خانواده‌های این بیمارن می‌شود. به نظر می‌رسد اگر طرف سازمان‌های مربوطه مانند اداره کار و بهزیستی همکاری لازم با این بیماران انجام شود، از مشکلات آنها کاسته می‌شود.»

خبرنگار: حسن تقیان، سام صالحی