مدیرعامل خانه ای‌بی در گفت‌وگو با پانا عنوان کرد؛
سرنوشت نامعلوم ۳ تُن از پانسمان‌های اهدایی یونیسف
هاشمی گلپایگانی: وزارت بهداشت درباره پانسمان‌های ای‌بی شفاف‌سازی کند/ پانسمان‌های اهدایی دولت آلمان سر از بازار آزاد درآوردند
تهران (پانا) - موسس و مدیرعامل خانه ای‌بی با ابراز نگرانی از کمبود پانسمان برای بیماران ای‌بی(پروانه‌ای) در خصوص سرنوشت نامعلوم ۳ تُن از پانسمان‌های اهدایی و شفاف‌سازی نکردن وزارت بهداشت در این خصوص انتقاد کرد.
حجت الاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی در گفت‌وگو با پانا درباره چیستی بیماری ای‌بی(پروانه‌ای) توضیح داد: «بیماری ای‌بی، یک بیماری ژنتیکی محسوب می‌شود که فرد از روز اول تولد با آن متولد می‌شود و اینگونه نیست که در سن ۱۰ سالگی به بیماری مبتلا شود. بر منبای آمار جهانی بین هزار تا ۱۲۰۰ نفر بیمار ای‌بی باید در ایران شناسایی شود.»
شناسایی ۸۵۰ بیمار ای‌بی در ایران
مدیرعامل خانه ای‌بی اضافه کرد: «برآورد می‌شود از هر ۵۰ هزار تولد زنده، یک نفر می‌تواند به بیماری ای‌بی مبتلا باشد. انجمن ای‌بی از دی ماه ۱۳۹۶ که به ثبت رسید با مجوز وزارت کشور و وزات بهداشت، انجمنی در سطح ملی را تشکیل داد و تا امروز ۸۵۰ نفر از بیماران شناسایی شده‌اند و برای آنها پرونده تشکیل شده است و خدمات دریافتت می‌کنند.»
وی ادامه داد: «۸۵۰ نفری که به بیماری ای‌بی مبتلا هستند مورد آنالیز قرار گرفتند که ۹۵ درصد از آنها حاصل ازدواج فامیلی هستند. هیچ آزمایشگاهی نه در ایران و نه در کشورهای دیگر برای غربالگری نوزاد مبتلا به این بیماری، وجود ندارد و هیچ آزمایشگاهی مرجع تشخیص این بیماری نیست. در عین حال خانواده‌هایی وجود دارند که فرزند اول آنها سالم اما فرزند دوم به ای‌بی مبتلا است یا اینکه فرزند اول و دوم ای‌بی دارند. بنابراین وجود این بیماری حاصل ژن معیوب و ناقصی است که در والدین نهفته است. وقتی کودک به دنیا می‌‌آید پوست، کلاژن ندارد و بسیار ضعیف است و پوست نمی‌تواند از بدن محافظت کند که زخم‌های عدیده‌ای بر روی پوست شکل می‌گیرد و با کوچک‌ترین ضربه تبدیل به تاول می‌شود و سپس تاول عفونی شده و به قسمت‌های دیگر بدن سرایت می‌کند.»
نحوه شناسایی بیماران پروانه‌ای
هاشمی گلپایگانی درباره شناسایی سایر بیماران مبتلا به ای‌بی گفت: «در برخی مناطق کشور نمی‌دانند بیماری ای‌بی چیست و امکانات ندارند. بنابراین به خانه ای‌بی مراجعه نمی‌کنند. همین میزان از بیماران که شناسایی شده‌اند نیز با تلاش انجمن، رسانه‌ها و افراد فعال در این حوزه بوده است. البته هدف این است که بتوان هرچه سریع‌تر مابقی بیماران پروانه‌ای را شناسایی کرد تا خدمات لازم را دریافت کنند اما هنوز مابقی این افراد شناسایی نشده‌اند. نه آنها ما را پیدا کردند و نه ما آنها را. ممکن است در روستاهای دورافتاده باشند. در این زمینه لازم است نهادهای آموزشی و فرهنگی که در حوزه‌های اجتماعی و فرهنگی فعالیت می‌کنند، در شناسایی این افراد به خانه ای‌بی کمک کنند.»
وی درباره فرایند شناسایی بیماران ای‌بی نیز گفت: «در سایت خانه ای‌بی، بخشی برای ثبت‌نام این افراد وجود دارد. علاوه بر این در فضای مجازی نیز راه‌های ارتباط با خانه ای‌بی مشخص است که مبتلایان معرفی می‌شوند و هر فردی که بر روی دست خود تاول‌های زیاد می‌بیند یا چسبندگی انگشتان دست می‌بیند، می‌تواند مراجعه کند. بلافاصله تشخیص داده می‌شود و کمیسیون پزشکی برای او تشکیل می‌شود.»
هاشمی گلپایگانی با بیان اینکه بیماری ای‌بی واگیردار نیست، اظهار کرد: «اگر جامعه به اینجا برسد که این بیماری واگیر ندارد و ترحمی نباید نسبت به این بیماران انجام شود، علاوه بر اینکه یک فرهنگ عمومی شکل می‌گیرد، این بیماران می‌توانند زندگی عادی داشته باشند و راحت زندگی کنند زیرا این بیماران به ترحم نیاز ندارند بلکه به توجه نیاز دارند.»
مدیرعامل خانه ای‌بی درباره درمان بیماری ای‌بی گفت: «این بیماری درمان ندارد اما پانسمان‌های مخصوص می‌پلکس ویژه این بیماران است که در شرکتی در کشور سوئد تولید می‌شود و بسیار پانسمان خوبی است زیرا سیلیکونی است و مواد نقره دارد که به پوست و گوشت بدن فرد بیمار نمی‌چسبد و وقتی زخم بیماران زیاد است حتما باید از این پانسمان استفاده کنند. بالغ بر ۵۰ کشور دنیا از این محصول استفاده می‌کنند که یا تکنولوژی آن را ندارند یا تولید آن مقرون به صرفه نیست.»
هاشمی گلپایگانی با تاکید بر اینکه تجهیزات لازم برای تولید پانسمان‌های ویژه بیماران ای‌بی در کشور وجود ندارد، گفت: «اگر به جوانان و نخبگان بها داده شود و جوانان وارد میدان شوند، ما هم می‌توانیم پانسمان می‌پلکس درست کنیم اما اکنون این تکنولوژی در کشور وجود ندارد که ضعف آن به نخبگان بر نمی‌گردد.»
نقش تحریم‌ها در افزایش مشکلات بیماران ای‌بی
وی با اشاره به مشکلات به‌وجود آمده برای ورود پانسمان‌های ویژه بیماران ای‌بی بر اثر تحریم‌های ظالمانه علیه ایران گفت: «از می ۲۰۱۸ با خروج یکجانبه ایالات متحده آمریکا از برجام مواجه شدیم. از می ۲۰۱۸ تا می ۲۰۱۹ به دلیل اینکه پانسمان‌ها به کشور وارد نشد، ۱۵ نفر از بیماران ای‌بی جان خود را از دست دادند. وقتی کودک ۳۷ روزهای که با سوختگی صد درصد در اهواز به دنیا آمده بود، به پانسمان نیاز داشت اما این کودک جان خود را بر اثر نبود پانسمان از دست داد. همان زمان نماینده رسمی کشور دکتر تخت روانچی از این کودک در سازمان ملل متحد نام برد. یونیسف به موضوع ورود کرد. دولت آلمان را واسطه قرار داد و با حمایت مالی دولت آلمان و با حضور ژیل شوالیه و مسئولان وزارت بهداشت جلسه‌ای تشکیل شد و همه تحقیقات برای آلمان و یونیسف انجام شد. در این راستا قرار شد پنج تُن و ۸۰۰ کیلو پانسمان تهیه و به وزارت بهداشت تحویل داده شود تا در اختیار خانه ای‌بی قرار بگیرد.»
وزارت بهداشت درباره پانسمان‌های ای‌بی شفاف‌سازی کند
مدیرعامل خانه ای‌بی گفت: «اردیبهشت سال گذشته پانسمان‌ها تحویل داده شد و در نهایت پانسمان به صورت موقت به ما تزریق شد اما شفاف‌سازی نشد که این پانسمان چقدر بوده است. یکسال از این موضوع گذشته است و هنوز مشخص نیست. ماه‌های مهر و آبان به ما پانسمان داده نشد. آیا می‌توان به کودکی که به ای‌بی مبتلاست گفت الان وزارت بهداشت انبارگردانی دارد؟ به زخم که نمی‌توان گفت وزارت بهداشت انبارگردانی دارد و به ما پانسمان نمی‌دهند. ۲۷ ماه است که از وزیر بهداشت وقت ملاقات درخواست شده اما هنوز پاسخی به این درخواست داده نشده است و هنوز هیچ انجمنی موفق به دیدار با وزیر نشده‌اند.»
وی در پاسخ به این سوال که چه مقدار پانسمان در اختیار خانه ای‌بی قرار گرفته است، گفت: «حدود ۲ تُن از پانسمان‌ها به خانه ای‌بی تحویل داده شد که به صورت ادواری و بر منبای نیاز بیماران، از طریق اداره پست با شماره مرسوله مشخص در اختیار بیماران قرار گرفت. البته در سال گذشته پس از فشارهایی که به وزارت بهداشت برای شفاف‌سازی درباره پانسمان‌های ای‌بی وارد شد، یکی از کارشناسان اداره تجهیزات پزشکی مصاحبه‌ای انجام داد که پانسمان‌های اهدایی دولت آلمان به خانه ای‌بی را دریافت کردند.»
پانسمان‌های اهدایی دولت آلمان سر از بازار آزاد درآوردند
هاشمی گلپایگانی تاکید کرد: «هر چند در کنار بیماران ای‌بی، بیماران دیابت، سوختگی و زخم بستر نیز به این پانسمان نیاز دارند اما باید شفاف‌سازی شود که اگر فردی به سوختگی درجه یک مبتلا شد و به بیمارستان خصوصی یا دولتی مراجعه کرد، آیا پانسمان، رایگان به او داده می‌شود؟ یا اینکه او به ناصرخسرو ارجاع داده می‌شود؟ این پانسمان اهدایی دولت آلمان که به واسطه یونیسف به ایران داده شد، اکنون در بازار آزاد، خرید و فروش می‌شود. در صورتی که شرکت تولید کننده این پانسمان در ایران نمایندگی ندارد و واردات آن ممنوع است. ورود پانسمان ای‌بی به بازار آزاد به این معنی است که یا خانه ای‌بی سوراخ دارد یا از طریق وزارت بهداشت به بازار آزاد ورود کرده است.»
مدیرعامل خانه ای‌بی گفت: «وزارت بهداشت باید درباره ورود پانسمان بیماران ای‌بی به بازار آزاد شفاف‌سازی کند اما این شفاف‌سازی تاکنون صورت نگرفته است ضمن اینکه جای نگهداری این پانسمان‌ها نیز مناسب نیست. بنابراین نبود مدیریت در وزارت بهداشت ربطی به تحریم‌ها ندارد.»
هاشمی گلپایگانی یادآور شد: «نگرانی دیگر این است که این پانسمان تمام می‌شود و دولت باید فکری برای این بیماران کند زیرا اگر این بیماران پانسمان نداشته باشند، نمی‌توانند لباس بپوشند، نمی‌توانند بیرون بیایند و شدت زخم‌هایشان هم بیشتر می‌شود. از طرفی وقتی بیمار به این فکر کند که برای روزهای آینده پانسمان ندارد، همین نگرانی زخم او را بیشتر می‌کند اما اگر بداند پانسمان وجود دارد، از نظر روحی آرامش دارد.»
وی گفت: «جمعیت مبتلایان به ای‌بی جمعیتی کوچک در کشور است که از تعداد ۸۵۰ بیمار ۳۰ تا ۴۰ درصد از آنها دانش‌آموز هستند اما این مبتلایان به‌راحتی در مدرسه پذیرش نمی‌شوند. از مسئولان وزارت آموزش و پرورش درخواست می‌شود که برای حضور معلم در خانه برای این دانش‌آموزان اقداماتی انجام دهد. این دانش‌آموزان از نظر هوشی هیچ مشکلی ندارند کما اینکه در بین بیماران ای‌بی تحصیل‌کرده‌های پزشک رشد کرده است.»
اگر بیماری ای‌بی خاص نیست، کدام بیماری خاص است؟
مدیرعامل خانه ای‌بی با بیان اینکه بیماری ای‌بی جزو بیماری‌های خاص محسوب نمی‌شود به تلاش برای قرارگرفتن اسم این بیماری جزو بیماری‌های خاص اشاره کرد و گفت: «سه بیماری خاص در کشور شناسایی شده است که تالاسمی و هموفیلی و کلیوی است و از آنجا که قرار گرفتن بیماری در فهرست بیماری‌های خاص به دستور رئیس‌جمهوری نیاز دارد، هنوز بیماری ای‌بی جزو بیماری‌های خاص قرار نگرفته است و باید پرسید اگر بیماری ای‌بی خاص نیست، کدام بیماری خاص است؟»
ارسال دیدگاه