«تحریم‌های آمریکایی» بلای جان «بیماران MPS»
همایون هاشمی: تلاش برای تامین داروی «بیماران MPS» ادامه دارد
تهران (پانا) - در حالی جهان، سال نو میلادی را جشن می‌گیرد که بیماران MPS در ایران به دلیل امتناع دو شرکت داروسازی آمریکا از ارائه محصولات انحصاری خود به کودکان ایرانی مبتلا به این بیماری، به شدت رنج می‌برند و بنا به گفته مسئولان تلاش برای تامین داروی این بیماران ادامه دارد.
محدودیت‌های شدید اعمال شده از سوی آمریکا، تهیه و واردات دارو و وسایل پزشکی را برای مردم ایران غیر ممکن کرده است در حالی که دولت آمریکا مدعی است که تحریم‌های اقتصادی آنان علیه ایران شامل دارو، مواد غذایی و وسایل پزشکی نمی‌شود، اما علیرغم این ادعا، تامین برخی داروهای خاص با مشکل مواجه است. طی دو روز گذشته نیز بنا بر اعلام وزیر بهداشت هرچند ارز و ریال لازم برای واردات داروی بیماران MPS تامین شده است اما مدتهاست آمریکا تمامی راه‌های انتقال این دارو را به ایران بسته است.
سعید نمکی در حاشیه اجلاس معاونان آموزشی دانشگاه‌های علوم پزشکی کشور درباره تحریم داروهای بیماران MPS از سوی آمریکا بیان کرد: «داروی بیماران MPS فقط در یک کمپانی آمریکایی و در کنار آن، یک کمپانی کره‌ای تحت لیسانس آمریکا تولید می‌شود و علیرغم تامین ارز و ریال لازم برای واردات این دارو، مدتهاست آمریکا تمامی راه‌های انتقال این دارو را به کشور ما بسته است اما با تلاش همکارانمان تا هرجا که توانستیم، تحریم‌ها را دور زدیم و تقریبا برای تامین تمام داروهای اساسی هیچ مشکلی نداریم و تنها دارویی که با تلاش‌های مضاعف هم نتوانستیم مسیری برای واردات آن باز کنیم، داروی بیماران MPS است و آمریکا با کمال بی‌رحمی و ظلم، از ارائه این دارو امتناع می‌کند.»
این مساله منجر شد تا سعید نمکی، وزیر بهداشت در اعتراض به این موضوع، نامه‌ای به «تدروس آدانوم»، دبیرکل سازمان بهداشت جهانی نوشته و ضمن گلایه از تحریم داروها، این موضوع را یک جنایت علیه بشریت عنوان کند.
نامه وزیر بهداشت به دبیرکل سازمان جهانی بهداشت
سعید نمکی، وزیر بهداشت در نامه‌ای به «تدروس آدانوم»، دبیرکل سازمان جهانی بهداشت با انتقاد از تحریم‌های آمریکا، گفت: این تحریم‌ها باعث شده تهیه و واردات دارو و وسایل پزشکی برای شهروندان غیر ممکن شود.
در بخشی از نامه نمکی با اشاره به تحریم‌های یکجانبه آمریکا علیه ایران آمده است: «آمریکا با اعمال قوانین سختگیرانه در حقیقت انجام معاملات بشردوستانه توسط شرکت‌ها را محدود کرده و مانع ورود کالاهایی پزشکی به ایران است. به دنبال نامه قبلی من در تاریخ ۱۷ نوامبر (۲۶ آبان) ۲۰۱۹، اوضاع بدتر شده است و ما برای رفع این اوضاع وخیم، مطلقاً اقدامی از جامعه بین المللی و به ویژه هیچ یک از نمایندگان سازمان ملل ندیده‌ایم.»
نمکی در بخش دیگری از نامه خود آورده است: «موانع عمده بر واردات مواد غذایی، دارو و وسایل پزشکی و گزینه‌های درمانی موجود برای بیماران ایرانی تأثیر گذاشته است. به طور خاص، من بر تحریم‌های جدید آمریکا علیه داروهای ۳۴۵ بیمار موکوپلی‌ساکاریدوز (MPS) متذکر می‌شوم که دو شرکت آمریکایی مانع ارسال داروهای این نوع از بیماری به ایران می‌شوند.»
وزیر بهداشت به دبیرکل سازمان بهداشت جهانی یاد آور شد: «می‌خواهم به شما اطلاع دهم که صدها کودک ایرانی مبتلا به MPS به دلیل کمبود داروهای فوق در معرض خطر مرگ و میر و عوارض جانبی قرار گرفته‌اند.»
ذخیره دارویی MPS در حال اتمام
روز گذشته نیز کیانوش جهانپور، سخنگوی سازمان غذا و دارو در حساب توییتری خود با اشاره به تحریم‌های آمریکا علیه داروهای بیماران MPS، گفت: «قرار بود داروهای بیماران MPS از سوی شرکت آمریکایی تولیدکننده این دارو، تامین شود که به دلایل مختلف، به دنبال تحریم‌ها، مستقیما بیماران ایرانی MPS را به نوعی مورد تحریم قرار داده و این دارو را در اختیار ما قرار نداده‌اند.»
سخنگوی سازمان غذا و دارو افزود: «شاید در روزهای آینده عملا ذخیره دارویی ما در حوزه بیماران MPS صفر شود. در این زمینه پیش از این هم هشدار داده بودیم. تولید داروی بیماران مبتلا به MPS در انحصار آمریکا بوده و اکنون این دارو مستقیما از سوی آمریکا تحریم شده است. بنابراین هیچ راهی برای دسترسی به این داروها نداریم. حیات بیماران MPS از سوی ایلات متحده آمریکا هدف گرفته شده است.»
تلاش برای تامین داروی بیماران MPS
همایون هاشمی، عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی نیز درباره پیگیری کمیسیون بهداشت و مسئولان نظام سلامت برای تامین داروی بیماران MPS به پانا گفت: «تلاش ما در حوزه نظارت بر تامین دارو است و جلسات مکرری در این زمینه داشتیم و مکاتباتی نیز از سوی نمایندگان مجلس با مسئولان نظام سلامت انجام شده است تا به سرانجام برسد. واقعیت امر این است در حوزه تامین برخی اقلام دارویی برای بیماران خاص دچار مشکل هستیم و فرایند تامین داروها نیاز به بازنگری مجدد دارد.»
این عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی افزود: «نامه وزیر بهداشت به دبیرکل سازمان جهانی بهداشت نیز نامه درست و بجایی است چون آمریکا حفظ ظاهر می‌کند اما در عمل با کارشنکی به ایجاد ساز و کارهای سلبی و تحریمی موجب شده است که شرکت‌های بزرگ دارویی با ایران وارد معامله نشوند و این مساله مشکلات جدی به بار آورده است.»
وی با تاکید بر اینکه ما برای تامین داروهای مورد نیاز بیماران MPS تلاش می‌کنیم، گفت: «البته در فرایند تامین داروهای این‌چنینی باید به بازرگانان کشور اعتماد کنیم و اجازه بدهیم تا تحریم‌ها را به درستی، دور بزنند تا کارهای خوبی انجام شود و توصیه می‌کنم وزارت بهداشت با استفاده از ظرفیت بخش غیردولتی به این مشکل غلبه کند و نگرانی خانواده بیماران رفع شود.»
بیماری MPS چیست؟
بیماری موکوپلی ساکاریدوز یا همان ام پی اس (mucopolysaccharidosis) از نوع بیماری‌های ژنتیکی - متابولیکی است که با توجه به عدم شیوع بالای آن در دنیا، جزء بیماری‌های نادر محسوب شده است. این بیماری به دلیل جهش در یک ژن بروز می‌کند که آن ژن مسئول تولید یک آنزیم یا پروتئین است. این آنزیم‌ها درون سلول وظیفه شکستن و تجزیه مولکول‌های درشتی را دارند که به آنها موکوپلی ساکارید می‌گویند. همچنین تجزیه نشدن این مولکول‌ها سبب انباشته شدن آنها در درون سلول شده و به تدریج سبب تخریب و مرگ سلولی در اقشار مختلف می‌شود. علائم این بیماری در زمان تولد بروز نمی‌یابد و معمولا نشانه‌های آن چند ماه پس از تولد نمایان می‌شود.
این بیماری در خانواده‌هایی که ازدواج آنها خویشاوندی است، شیوع بالایی دارد. این بیماری از هر ۱۰۰ هزار نفر، یک فرد را مبتلا می‌کند و محققان با شناخت عملکرد آنزیم‌ها موفق به ساخت دارویی شده‌اند که توسط آن می‌توان نوع خفیف این بیماری را درمان کرد.
ارسال دیدگاه