بیماران «ام پی اس» با مشکلات دارویی دست و پنجه نرم می‌کنند

به‌گزارش فارس، سارا نوری، مدیرعامل انجمن بیماران ام‌پی‌اس، درباره «وضعیت داروهای این بیماران»، بیان کرد: متاسفانه داروی آلدورازیم برای بیماران تیپ یک از سوی سازمان غذا و دارو به‌صورت مرتب به این بیماران داده نمی‌شود و وقتی این موضوع را پیگیری می‌کنیم، می‌‌گویند شرکت‌های دارویی که این دارو را وارد می‌کنند باید با ارز غیردولتی باشد؛ اما ارزی که سازمان غذا و دارو می‌دهد ارز دولتی است و به‌همین خاطر به‌مشکل برخورد کردیم.

او افزود: سازمان غذا و دارو برای تأمین این داروها از شرکت‌‌های فوریتی کمک می‌گیرد که این شرکت‌ها نیز داروها را به تعداد کمتری تهیه می‌کنند. این بیماران باید هر هفته این آنزیم را تزریق کنند و حیاتی است اما روند استفاده از این آنزیم مختل می‌شود و به‌دلیل در اختیار قرار نگرفتن این داروها چند تن از کودکان مبتلا به این بیماری در بیمارستان بستری شده‌اند.

مدیرعامل انجمن بیماران ام‌پی‌اس اضافه کرد: داروهای تیپ دو و سه این بیماران هنوز وارد نشده؛ ضمن اینکه وزارت بهداشت قول داده است پول داروهای مربوط به بیماران تیپ ۴ را پرداخت و به آنان رایگان بدهد، اما در این‌خصوص اقدامی صورت نگرفته و خانواده‌ها خودشان پول پرداخت می‌کنند.

نوری با بیان اینکه ۳۰۰ نفربیمار ام‌پی‌اس در کشور شناسایی شده است، گفت: برآورد ما این است که تعداد این بیماران در کشور یک‌هزار نفر باشد.

او با اشاره به ویژگی‌های بیماران ام‌پی‌اس، خاطرنشان کرد: این بیماری ژنتیکی است و ژن معیوب در پدر و مادر وجود دارد؛ البته نوزادان تا هشت ماهگی کاملاً وضعیت نرمالی دارند، اما علائم این بیماری از هشت ماهگی تا یکسالی بروز پیدا می‌کند.

مدیرعامل انجمن بیماران ام‌پی‌اس متذکر شد: بزرگ شدن شکم و سر از نشانه‌های این بیماری است و پزشکان این بیماران را به متخصصان غدد معرفی می‌کنند و باید آزمایش مربوط به بیماران در کشور آلمان صورت گیرد تا نوع تیپ این بیماری مشخص شود.

نوری تصریح کرد:‌ بیماری ام‌پی‌اس، بیماری نادری است که در جهان از هر یک‌هزار نفر یک نفر به آن مبتلا می‌شود.