جمالی: بودجه حمایت از بیماران خاص کفاف هزینه‌های درمان را نمی‌دهد

منوچهر جمالی در آستانه روز بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج با اشاره به مشکلات این بیماران به پانا گفت: درسال ۱۳۷۵ بنیاد بیماری‌های خاص در کشور شکل گرفت. پس از ایجاد این بنیاد، بیماران دیالیزی، هموفیلی و تالاسمی به عنوان بیماری‌های مهم تحت پوشش و حمایت قرار گرفتند. همچنین در گذشته یک ستاد ویژه نیز برای بیماران خاص در وزارت بهداشت وجود داشت که در دانشگاه‌های علوم پزشکی نیز فعال بود و این ستاد چند نوع بیماری خاص را مورد حمایت قرار می‌داد.

عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی افزود: سال ۹۶ بود که در مجلس موضوع تدوین قانون برای حمایت از بیماران خاص مطرح شد. برای اینکه حمایت از این بیماری‌ها شکل قانونی به خود بگیرد، کارگروهی تشکیل شد و مسئولیت کارگروه هم بر عهده من قرار گرفت. در نهایت با تلاش‌های کمیسیون بهداشت در صحن مجلس، حمایت از بیماران خاص به قانون تبدیل شد.

به گفته وی، در راستای تلاش‌های مجلس علاوه بر بیماری‌ تالاسمی، دیالیزی و هموفیلی، برخی بیماری‌های دیگری نیز از جمله بیماری ام اس، اوتیسم و ای بی در فهرست بیماری‌های خاص قرار گرفت.

این نماینده مجلس افزود: با توجه به اهمیت موضوع درمان بیماران خاص، ردیفی تحت عنوان درمان بیماران خاص و صعب العلاج، به صورت ویژه ذیل وزارت بهداشت در نظر گرفته شده است. در بودجه سال ۹۸ نیز تلاش شد تا اعتبارات مربوط به حمایت از بیماری‌های خاص افزایش یابد که میزان آن افزایش یافت، هر چند اوضاع نسبت به گذشته بهتر شده و قانون وجود دارد اما باید گفت که نیازمندی‌های بیماران خاص و صعب‌العلاج بسیار زیاد است و با این اعتبارات مشکلاتشان برطرف نمی‌شود و به اعتبارات بیشتری نیاز است.

جمالی خاطرنشان کرد: روند درمان بیماری‌های خاص طولانی مدت و بسیار هزینه‌بر است و اکنون در این اوضاع اقتصادی، بسیاری از خانواده‌ها از پس تأمین هزینه‌های درمان بر نمی‌آیند و لازم است که توجه بیشتری به این بیماران شود.

وی درباره آمار بیماران خاص نیز گفت: با توجه به اینکه تعداد بیماران خاص در اختیار وزارت بهداشت قرار دارد، مجلس آماری از تعداد این بیماران ندارد.

با توجه به اهمیت موضوع درمان بیماران خاص، ردیفی تحت عنوان درمان بیماران خاص و صعب العلاج، به صورت ویژه ذیل وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی درنظر گرفته شده است. اعتبار تعیین شده در بودجه امسال ۲۱۶ میلیارد تومان است که این میزان در لایحه بودجه سال آینده ۳۶۶ میلیارد تومان پیش بینی شده است.
براساس این گزارش، ۱۵۰ میلیارد تومان از این مبلغ از محل ردیف های اعتباری، ۲۱۶ میلیارد تومان از محل اعتبارات هدفمندی یارانه ها است.