زندگی مکانیک نابینا و مشکلات دختری مبتلا به ایکتیوز در هزارداستان

به گزارش روابط عمومی برنامه «هزار داستان»، میزبان هجدهمین قسمت از برنامه «هزار داستان» رویا میرعلمی بازیگر تئاتر، سینما و تلویزیون و سینما بود که درباره اولین داستان این قسمت از برنامه گفت: قصه اول این قسمت از برنامه «هزار داستان» درباره زندگی جواد متولد سال ۱۳۷۳ است که یک خواهر کوچکتر از خودش دارد و عاشق ماشین، موتور، سرعت و هیجان بوده و هست. ۱۲ اردیبهشت سال ۹۲ تاریخی است که جواد هرگز فراموش نخواهد کرد و از خودش می‌خواهم که درباره این تاریخ و اتفاقی که رخ داده توضیح دهد.

پس از آن جواد احمدی به همراه همسرش جلوی دوربین آمدند و جواد درباره ماجرایی که برای او پیش آمده بود، گفت: در سن ۱۸سالگی با ماشین تصادف کردم و بینایی‌ام را از دست دادم. در اتوبان آزادگان تصادف کردیم و من از شیشه ماشین به بیرون پرت شدم و سرم بین ستون ماشین و تیر چراغ برق له شد. من به کما رفته بودم و صورتم کاملا له شده بود. صورتم به قدری ورم داشت که از طریق دهان و بینی نمی‌توانستم نفس بکشم، از طریق گلو و سوراخی که ایجاد شده بود تنفس می‌کردم. مغزم ورم شدیدی داشت و احتمال مرگ مغزی هم وجود داشت.

او ادامه داد: بعد از چند روز به هوش آمدم، اما قدرت تکلم نداشتم و چشم‌هایم جایی را نمی‌دید. در بیمارستان متوجه شدم که کور شدم و فقط دوست داشتم از بیمارستان خارج شوم و زندگی جدید را تجربه کنم.

میرعلمی از جواد پرسید: چرا خاطراتت را با خنده تعریف می‌کنی؟ یعنی از اینکه دیگر نمی‌توانستی ببینی ناراحت نبودی؟

جواد در پاسخ گفت: ناراحت بودم اما کاری نمی‌توانستم انجام دهم و باید شرایط را می‌پذیرفتم، این اتفاق شاید برای هر شخصی رخ دهد. ممکن بود بدتر از این می‌شد و یا خانواده آسیب می‌دیدند. من نیمه پر لیوان را می‌بینم و خدارا شاکرم که خانواده‌ام سالم هستند. تا چندین ماه پس از حادثه قدرت تکلم نداشتم و به قدری ضعیف شده بودم که حتی توان راه رفتن هم نداشتم.

او ادامه داد: قبول کردم که بینایی ندارم و سعی کردم زندگی‌ام را ادامه دهم. پذیرش این واقعیت دو دلیل برایم داشت اعتقاد به ائمه و خانواده‌ای که قوی‌تر از من بودند. خانواده مرا سرپا نگه داشتند و در طول این مدت مرا حمایت کردند. دو سال بعد از حادثه ازدواج کردم و پدر شدم. همه خواب بودند که پدرم همسرم را خواستگاری کرد، همسرم اهل هریس تبریز است.

همسر جواد درباره تصمیم ازدواجش با جواد گفت: قبل از اینکه ازدواج کنیم جواد را دیدم و با هم صحبت کردیم و مشکلاتش را به من گفت اما من وقتی جواد را دیدم به او علاقه‌مند شدم.

جواد هم درباره ازدواجش گفت: ما برای عروسی به هریس رفته بودیم و خواستگاری ما ساعت ۲ نیمه شب بود. من شرایطم را گفتم و حتی ظاهر بدون چشمم را به او نشان دادم. ما با پدر و مادرم در یک خانه زندگی می‌کنیم. من یک مغازه تعویض روغنی دارم. سختی در کارم ندارم و حتی دقت بیشتری نسبت به گذشته دارم. هنوز هم ماشین و سرعت را دوست دارم و برای تخیله هیجان به شهربازی می‌روم و کارهای غیرمعمول انجام می‌دهم.

میرعلمی از جواد پرسید: چرا اینقدر حالت خوب است؟ برای من قابل هضم نیست که یک نفر که بینایی خود را از دست داده تا این حد آرامش داشته باشد و حالش خوب باشد. آیا تا به حال به بینایی فکر کرده‌اید؟

جواد گفت: دوست دارم ببینم اما فقط بینایی اولویتم نیست. من از هر کسی در ذهنم تصویری مجسم می‌کنم و کودکانم را با حس لامسه حس می‌کنم.

او در پایان گفت: از هر آن چه که دارید لذت ببرید. من هدف دارم اما آرزو ندارم. دوست دارم فرزندان سالم و خوبی برای جامعه تربیت کنم.

در ادامه میرعلمی در معرفی مهمان دوم برنامه گفت: داستان دوم ما درباره دختری به نام سحر است. اولین‌ها همیشه برای سحر دردناک بوده است. سحر مادرزاد به بیماری ایکتیوز مبتلاست.

پس از آن سحر رادفر به عنوان دومین مهمان برنامه برای روایت داستان زندگی‌اش در برنامه حضور پیدا کرد.

سحر درباره کودکی خود گفت: مثل من ۵۰۰۰ نفر در ایران هستند و خیلی‌ها این مشکل و بیماری مرا دارند. همیشه اولین‌ها برای ما عذاب‌آور است. از مدرسه رفتن تا حضور در اجتماع و هر کار دیگری برای من و همدردانم مشکل است.

او ادامه داد: بیماران ایکتیوز همیشه مورد تمسخر و صحبت‌های کنایه‌آمیز دیگران قرار می‌گیرند و خیلی از مردم به دلیل ناآگاهی فکر می‌کنند که بیماری ما واگیردار است و بچه‌هایشان را از معاشرت با ما منع می‌کنند. مردم با خود فکر نمی‌کنند که ما گوش داریم و این توهین و تحقیرها را می‌شنویم. من از ۴ سالگی رفتارها را می‌فهمیدم و حرف‌ها آزارم می‌داد.

سحر افزود: مادرم از کودکی به من یاد داد که در تقابل با دیگران بیماری خودم را معرفی کنم و بگویم که بیماری ما فقط مشکل پوستی است و واگیر ندارد، اما همچنان این نگاه‌ها ادامه دارد و هیچ تغییری نکرده است. همه چیز ما نرمال است اما اصرار دارند که ما باید به مدرسه استثنایی ها برویم. مشکل اول ما مدارس هستند. مدارس غیرانتفاعی بدتر است و والدین حاضر نمی‌شوند بچه‌هایشان در کنار ما بنیشینند. خاطرات مدرسه خاطرات خوبی نبود.

او در ادامه با بیان اینکه بیماران ایکتیوز از لحاظ هوشی در رده بالایی قرار دارند، گفت: من هر چه بزرگ‌تر شدم مشکلاتم هم بزرگ‌تر شد. روز اول دانشگاه وقتی وارد کلاس شدم از نگاه دیگران خشکم زد چون آنها مرا در بین خودشان نمی‌پذیرفتند. بعد از چند هفته نگاه بچه‌ها تغییر کرد و در دانشگاه رفت و آمدم راحت‌تر شد. من در رشته آی تی قبول شدم اما تغییر رشته دادم و به‌خاطر هدفی که داشتم وارد رشته سینما شدم. می‌خواهم با فیلمسازی درباره بیماران ایکتیوز به مردم بگویم که ما می‌توانیم در کنار آنها زندگی کنیم.

سحر در ادامه افزود: یک بار درباره بیماری‌ام بلند بلند در مترو توضیح دادم و دیدم که نگاه مردم تغییر کرد. فکر می‌کنم اگر همه مردم درباره بیماری ما بدانند دیگر به چشم تحقیر به ما نگاه نخواهند کرد و ما را از ظاهر قضاوت می‌کنند. علائم این بیماری متورم شدن و قرمز شدن پوست است. داروهای ما بسیار قیمت بالایی دارد و هر جای بدن یک داروی مخصوص دارد. خرج بیمارانی مثل من ماهانه یک و نیم میلیون تومان است.

او اظهار کرد: هیچ نهاد و ارگان دولتی ایکتیوز را تحت پوشش قرار نمی‌دهد و می‌گویند پوست زیبایی محسوب می‌شود و داروهای پوستی شامل بیمه نمی‌شود. مسئولان آگاهی ندارند که ایکتیوز یک بیماری ژنتیک است و زیبایی پوستی به حساب نمی‌آید. متاسفانه ما ان جی او نداریم. بخاطر کمبود دارو و هزینه‌های زیاد درمانی حدود ۲ سال بینایی خود را از دست دادم و دوران بسیار سختی را پشت سر گذاشتم. به هر دکتری مراجعه کردم نمی‌توانستند تشخیص درست بدهند و هر روز مشکل بینایی من بدتر می‌شد. بیماری ما هنوز شناخته شده نیست.

سحر درباره آرزوها و رویاهایاش گفت: من از همه صنوف و شرکت‌ها تقاضا می کنم که اجازه بدهند افرادی مثل من وارد بازار کار شوند. ما اکثرا تحصیلکرده هستیم، اما به دلیل ظاهری که داریم بیکاریم. قبل از اینکه بخواهم از آرزوهای خودم بگویم می‌خواهم که فقط زمینه‌ای فراهم شود تا بتوانم محبت‌های پدر و مادرم را جبران کنم. آرزویم این است فیلمی بسازم که نقش اصلی آن بیماران ایکتیوزی را دوست دارد. می‌خواهم این فیلم را خودم کارگردانی کنم و جایزه‌های زیادی هم بابت ساختش بگیرم. از مسئولین خواهش می‌کنم فکری برای کار ما بکنند چون با درآمد می‌توانیم بخشی از هزینه‌های درمانمان را جبران کنیم.

در ادامه برنامه دکتر زهرا یوسفی به عنوان مهمان به برنامه اضافه شد و درباره فعالیت‌های پزشکی و خیریه خود گفت: خیلی اتفاقی با بیماران ایکتیوز آشنا شدیم. کارهای قانونی برای کمک به این دوستان انجام شد و رسما تنها ان جی اویی هستیم که افتخار حمایت از بیماران ایکتیوز را داریم. بیماران ایکتیوز در دو زمینه روحی و جسمی مشکل دارند. آنها بسیار مهربان باهوش و باانگیزه هستند و به قدری بی‌مهری دیده‌اند که منزوی شده‌اند. ما شش مرکز درمانی در کل ایران داریم که این عزیزان می‌توانند از آنها استفاده کنند. شغل و حرفه به آنها آموزش داده می‌شود و به جاهایی معرفی می‌شوند که از آنها در مشاغل مختلف استفاده کنند. با توجه به مدارکی که این بچه‌ها دارند می‌توانند با سازمان‌ها و نهادهای مختلف همکاری کنند.

دکتر یوسفی ادامه داد: تمام سعی ما بر این است که مردم به این سطح از آگاهی برسند که بدانند ایکتیوز واگیردار نیست و این عزیزان را طوری در جامعه مطرح کنیم که کسی از آنها فاصله نگیرد. از مردم خواهش می‌کنم که رفتار مناسبی با بیماران ایکتیوز داشته باشند. یک لحطه خودشان را به جای این بچه‌ها و پدر و مادرهایشان بگذارند و همانطور که دوست دارند با آنها رفتار شود با این بچه‌ها برخورد کنند.

او افزود: این بچه‌ها بدون هبچ گناهی از جامعه طرد شده‌اند. وقتی بیمه این بیماران را تحت پوشش قرار نمی‌دهد نمی‌توان از مردم عام توقع داشت که از این بیماران حمایت کنند و آنها را بپذیرند. اولین قدم باید از طرف وزرات بهداشت برای این عزیزان برداشته شود. در غربالگری می‌توان با هزینه زیاد از وجود چنین بیماری مطلع شد و لااقل از به دنیا آمدن یک نوزاد با این بیماری جلوگیری کرد. من و دوستانم در کنار این عزیزان هستیم و تا جایی که در توان ماست به آنها کمک خواهیم کرد. آدرس تمام شعب ما در سایت موجود است. نارنجی رنگ سازمانی ماست و شعار ما این است که درد بقیه انسان‌ها درد من نیز هست.

در پایان این قسمت از برنامه سحر گفت: امیدوارم انسان‌های سالم با دیدن من قدر سلامتی خود را بدانند و انگیزه در آنها ایجاد شود.