تجهیز و تکمیل ۱۵مرکز جامع درمان بیماران هموفیلی

به گزارش پایگاه اطلاع‌رسانی وزارت بهداشت، مهدی شادنوش درخصوص عملکرد وزارت بهداشت در حوزه بیماری هموفیلی اظهار داشت: درحال حاضر تعداد بیماران با اختلالات انعقادی ثبت شده در سایت هموفیلی سامانه معاونت درمان، ۱۰ هزار و ۵۰۰ نفر است که بر اساس نوع، شدت بیماری و به تفکیک دانشگاهی قابل گزارش گیری است.

شادنوش تصریح کرد: از این تعداد، ۴۷۲۸ نفر هموفیلی نوع آ، ۹۹۰ نفر هموفیلی نوع B، ۱۰۰۶ نفر فون ویلبراند و ۳۷۷۶ نفر نیز، سایر اختلالات انعقادی را دارا هستند.

وی درخصوص برنامه‌های جاری وزارت بهداشت درخصوص بیماران هموفیلی خاطرنشان کرد: مساله‌ای که در ارتباط با بیماران هموفیلی اهمیت دارد، حفاظت مالی است. هزینه‌های درمانی مرتبط با هموفیلی تحت پوشش سازمان‌های بیمه‌گر و اعتبارات جاری معاونت درمان بوده به طوری که بیمار بابت درمان پرداختی از جیب ندارد. فاکتورهای انعقادی به صورت رایگان در دسترس بیماران قرار دارند و از نظر میزان دسترسی به فاکتور در کشورهای منطقه در جایگاه دوم قرار داریم.

رئیس مرکز پیوند و امور درمان بیماری‌های وزارت بهداشت با بیان اینکه اکنون ۶۰ مرکز تخصصی به بیماران هموفیلی خدمات درمانی ارائه می‌دهد، گفت: از حدود سه سال پیش، اجرای برنامه پروفیلاکسی جهت پیشگیری از خونریزی در بیماران زیر۱۵ سال آغاز شده است که این فرایند درمانی معلولیت‌ها را به طور واضح کاهش خواهد داد.

وی با بیان اینکه خدمات بستری و جراحی مرتبط با بیماری هموفیلی مانند تعویض مفصل و سایر خدمات ارتوپدی که بیشترین علت معلولیت و ناتوانی این بیماران است، به صورت رایگان انجام می‌شود، اظهار کرد: همچنین برنامه پیشگیری از تولد درخصوص ناقلین اجباری در خانواده‌های بیماران در دستور کار قرار دارد.

شادنوش با اشاره به اینکه از جمله اقدامات درخصوص بیماران هموفیلی، آموزش تیم درمانگر مشتمل بر پزشکان، پرستاران، دندانپزشکان، فیزیوتراپ‌ها و کارشناسان آزمایشگاه است، خاطرنشان کرد: این آموزش‌ها به طور سالیانه با همکاری انجمن‌های علمی انجام می‌شود و هدف از انجام آن، ارائه خدمات با کیفیت و منطبق بر علوم روز دنیا است. از سوی دیگر مجموعه علمی شامل کتاب جامع درمان و مراقبت هموفیلی و استاندارد خدمت و راهنماهای بالینی (گایدلاین‌های) مرتبط برای تیم‌های درمانگر هموفیلی با همکاری انجمن‌های علمی در حال تدوین است.

رئیس مرکز پیوند و امور درمان بیماری‌های وزارت بهداشت، یادآور شد: وزارت بهداشت در نظر دارد به منظور ارائه خدمات بهینه به بیماران هموفیلی و دسترسی عادلانه بیماران به خدمات با کیفیت و اعتبار لازم جهت تجهیز و تکمیل مراکز جامع درمان هموفیلی در قالب ۱۵ مرکز مراقبت جامع هموفیلی اقدام کند.