یک بیماری و هزاران درد

به‌گزارش شهروند، اردیبهشت که به نیمه می‌رسد، آنها که در خانه بیمار صعب‌العلاج دارد، انگار کور سوی امید در دلشان جوانه می‌زند. جوانه‌ای که هر سال ریشه نزده، خشک می‌شود و می‌رود تا اردیبهشت سال دیگر، تا شاید کور سوی امیدی در دل اینها پیدا شود. بعضی‌ها دلشان را به این خوش می‌کنند که ۱۸ اردیبهشت که می‌رسد، نامی از بیماران خاص برده می‌شود اما این کور سوی امید خیلی زود خاموش می‌شود. «غم تلخ برادر را برادر مرده می‌داند» و این بیماران خاص و صعب‌العلاج نیز معتقدند که این ضرب‌المثل مصداق زندگی آنهاست و تا وقتی کسی یا به این بیماری مبتلا نباشد یا یک بیمار صعب‌العلاج در خانه نداشته باشد، نمی‌تواند درد آنها را درک کند. دردی که تا بن استخوانشان رسیده و تا آخر عمر نیز دست از گریبان آنها بر‌نمی‌دارد.

بیماری آنها خاص و صعب‌العلاج است، برخی‌هایشان با همین بیماری چشمشان را در دنیا باز کرده ‌ند و برخی‌ها هم سال‌ها بعد و درحالی که فکرش را هم نمی‌کردند، به بیماری مبتلا شده‌اند که حالا توان و رمقشان را گرفته و شیره جانشان را می‌مکد. بیماری آنها در جامعه عمومیت ندارد و برای درمان نیز شرایط ویژه‌ای نیاز است.
چهار بیماری تالاسمی، هموفیلی، دیالیز و ام‌اس در زمره بیماران خاص قرار می‌گیرند و درمان این بیماری‌ها به‌عنوان درمان‌های صعب‌العلاج به حساب می‌آید و آنها که به سرطان، ام‌اس، پیوند کلیه، دیابت، اوتیسم، ای‌بی مبتلا هستند نیز، جزو بیماران صعب‌العلاج طبقه‌بندی می‌کنند.

بیماران خاص از نگاه آمار و ارقام

بر اساس آمارهای رسمی، حدود ۱۳۰هزار بیمار خاص در کشور زندگی می‌کنند که این تعداد صرفا شامل بیماران خاصی است که دولت آنها را شناسایی کرده است؛ درحالی که برخی بیماران خاص در کشور تحت پوشش و حمایت هیچ نهاد دولتی قرار ندارند؛ به همین دلیل آمار دقیقی از تعداد بیماران شناسایی نشده در دسترس نیست.

حسینعلی شهریاری، رئیس کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی تأکید می‌کند که در کشورمان تاکنون ۱۱۵هزار و ۸۰۶ بیمار خاص و صعب‌العلاج شناسایی شده‌اند و مشکلات درمان برای این گروه از خانواده‌ها سبب شده است که سالانه ۷درصد از این خانواده‌ها به دلیل هزینه‌های بالای درمان به زیر خط فقر بروند.

۸میلیون ایرانی دیابت دارند

او با تأکید بر اینکه این آمارها تنها مربوط به بیماران خاص است و درحال حاضر حدود ۸میلیون ایرانی مبتلا به دیابت و حدود ۱۰میلیون نفر مبتلا به فشارخون نیز در کشور زندگی می‌کنند، تأکید می‌کند: آمارها نشان می‌دهد حدود ۴۰میلیون ایرانی مستعد ابتلا به انواع بیماری‌های کلیوی و بیماری‌های خاص هستند؛ زیرا دیابت و فشارخون عامل حدود ۷۰درصد بیماری‌های حاد کلیوی و مادر اغلب بیماری‌های خاص در ایران به شمار می‌رود.»
از حدود ۴۰۰میلیون نفر دیابتی در جهان بیشترین آمار مربوط به جنوب‌شرقی آسیا (چین و هند) است، ضمن اینکه درصد مبتلایان به دیابت در منطقه خلیج‌فارس نیز بسیار بالاست.

هزینه درمان بالا مشکل اصلی بیماران خاص

با آنکه دولت و مراکز خیریه غیردولتی برای تأمین دارو و ادامه فرآیند درمان به این بیماران کمک می‌کنند، اما این کمک‌ها در حدی نیست که جوابگوی همه نیازهای واقعی بیماران خاص باشد و مجموع مشکلات آنها موجب شده بسیاری از این بیماران نتوانند بدون مشکل مالی به ادامه روند درمان فکر کنند.
توران بنیادی مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران معتقد است که آمارهای ابتلا به تالاسمی در ایران خیلی بالاست و از هر ۷۰۰ تولد در ایران احتمال به دنیا آمدن یک کودک با بیماری تالاسمی یک مورد است. او معتقد است این بیماران در کنار سایر بیماران دیگر شرایط سختی دارند که باید به آن توجه شود. آزمایش‌های منظم و دوره‌ای و هزینه‌های سنگین آن برای خانواده‌هایی که بیماران خاص دارند، به‌شدت کمرشکن است.

هزینه بالای درمان بیماری‌های صعب‌العلاج

از سوی دیگر، کمبود داروی بیماران خاص و صعب‌العلاج در داروخانه و افزایش سرسام‌آور قیمت‌ها که هر روزه بالا می‌رود، می‌تواند این خانواده‌ها را تا رسیدن به خط فقر همراهی کند.
او معتقداست که این همه مشکلی نیست که این بیماران با آن دست‌وپنجه نرم کرده و تأکید می‌کند فراهم‌نبودن فضای شغلی که این گروه از بیماران بتوانند قابلیت‌های شغلی خود را بروز دهند، از مهم‌ترین مسائلی است که نه‌تنها شرایط را برای این بیماران سخت می‌کند بلکه شرایط روحی این بیماران را نیز به هم می‌زند.
بنیادی معتقد است مسأله دیگری که در مورد این بیماران وجود دارد این است که این بیماران به دلیل مشکلات بیماری که با آن دست‌وپنجه نرم می‌کنند، به بیماری‌های دیگری نیز مبتلا می‌شوند که درمان آنها هزینه‌های جانبی برایشان ایجاد می‌کند.

طلاق و طرد از خانواده مشکلات بیماران را افزایش می‌دهد

او که بارها از نزدیک شاهد مشکلات افراد با بیمای‌های خاص بوده است، ادامه می‌دهد: «زنانی که به ام‌اس دچار می‌شوند، اصولا مشکلات خانوادگی را تجربه می‌کنند. طرد این افراد از سوی خانواده و آمار بالای طلاق در این زنان بار مشکلات روحی و ذهنی را در آنها افزایش می‌دهد و روند بهبود و در حالت کلی مانع توقف بیماری در این گروه از افراد می‌شود. بسیاری از این افراد شغل خود را از دست می‌دهند و اینها مسائلی است که کمتر به آن توجه می‌شود درحالی که اگر به این مسائل توجه شود، می‌توان سیر صعودی این بیماری‌ها را کاهش داد.»

بیشتر بیماری‌های صعب‌العلاج ژنتیکی است

دکتر فرانک جلالی، عضو انجمن هموفیلی نیز می‌گوید: «با توجه به اینکه برخی از بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج زمینه ژنتیکی دارند، با آگاهی می‌توان از شیوع آن جلوگیری کرد. در واقع مؤثرترین راه برای پیشگیری از بروز بیماری‌های خاص اطلاع‌رسانی و افزایش آگاهی مردم نسبت به این بیماری است. در حال حاضر در اکثر کشورهای پیشرفته درباره بیماری‌های خاص اطلاع‌رسانی وسیع انجام می‌شود تا خانواده‌های مستعد این نوع بیماری، با انجام مشاوره و آزمایش‌های ژنتیک جلوی بروز آن را بگیرند.»
او بر این باور است که رسانه‌ها و شبکه‌های اجتماعی و کانال‌های اطلاع‌رسانی می‌توانند با انتشار اطلاعات صحیح و قابل اعتماد سطح دانش جامعه را بالا ببرند و خانواده‌ها را تشویق کنند تا از مشاوره‌های ژنتیکی و غربالگری استفاده کنند.

جلالی ادامه می‌دهد: «مطالعه زندگی افرادی که توانسته‌اند بر مشکلات این‌گونه بیماری‌ها غلبه کنند و استفاده از تجربیات آنها می‌تواند به ما برای داشتن یک زندگی سرشار از آرامش کمک بزرگی کند.»
کریشنامورتی می‌گوید: «یکی از دشواری‌های بزرگ ما، ندیدن خودمان به‌گونه‌ای درست و روشن است و در صورتی که بیمار درک درستی از بیماری خودش داشته باشد، راحت‌تر می‌تواند با آن کنار بیاید.»

کرونا و شرایط سخت بیماران خاص

او توضیح می‌دهد که کرونا شرایط را برای این بیماران سخت‌تر کرده است، حتی گرفتن دارو در داروخانه‌ها برای بیماران سخت است و هفته‌های گذشته که اعلام شد برخی از بیماران برای واکسیناسیون دوز اول کرونا به مراکز درمانی ویژه که مشخص شده بود، مراجعه کنند، شاهد بی‌نظمی و صف‌های بلندی بودیم که حضور این بیماران را در آن خطرناک‌تر می‌کرد.

از سوی دیگر اعلام شد که به بیماران خاص واکسن سینوفارم چینی تزریق می‌شود و بسیاری از بیماران نگران کیفیت این واکسن بودند.

باید پاسخگوی بیماران بود

دبیر انجمن تالاسمی نیز اعلام کرد که «فضای مبهم و همچنین بی‌پاسخ‌ماندن سوالات مردم یکی از دلایل بی‌اعتمادی آنها به تزریق واکسن است. برای تزریق بیماران خاص در تهران هنوز هیچ برنامه‌ریزی درستی انجام نشده. بیماران تالاسمی به‌ویژه در دانشگاه‌های علوم پزشکی تهران و شهیدبهشتی هنوز در نوبت تزریق واکسن قرار دارند.»
یونس عرب، دبیر انجمن تالاسمی ایران می‌گوید: «واکسیناسیون بیماران خاص در دانشگاه علوم پزشکی ایران آغاز شده و مبتلایان به اوتیسم واکسن کرونا دریافت کرده‌اند، اما به‌طور کلی روند تزریق واکسن به این بیماران مطلوب نیست و این موضوع حتما باید توسط وزیر بهداشت یا هر مقام مربوطه دیگری پیگیری و بررسی شود.»
به‌ گفته او، وضعیت بیماران پروانه‌ای (ای‌بی) برای دریافت واکسن اما وخیم‌تر از سایر بیماران پرخطر است، چراکه آنها با وجود نادربودن بیماری‌شان هنوز در گروه بیماران خاص قرار نگرفته‌اند و جایی در صف انتظار تزریق واکسن برایشان درنظر گرفته نشده. حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، مدیرعامل و مؤسس خانه ای‌بی می‌گوید: «هنوز هیچ واکسنی برای جمعیت حدود ۸۰۰نفری بیماران شناخته‌شده ای‌بی درنظر گرفته نشده است، حتی برای تیم‌های کمک‌رسان برای این بیماران هم سهمیه‌ای درنظر گرفته نشده است.»

تست مثبت بعد از تزریق واکسن

نگرانی از تست‌های مثبت حالا مشکل واکسن و عوارض آن به همه مشکلات بیماران خاص اضافه شده است؛ نگران از اینکه دوز دوم این واکسن کی به آنها تزریق می‌شود و نگرانی از تست‌های مثبتی که بعد از زدن واکسن داشته‌اند. علی یکی از آنهاست، او پیش از این سرطان داشته و از طریق یکی از مراکز درمانی در نوبت تزریق واکسن قرار گرفته است اما دقیقا دو روز بعد متوجه علایم بیماری شده و بعد از تست پی‌سی‌آر جواب تستش مثبت بوده است. او و ده‌ها علی دیگر نگران این عوارض هستند که مبادا آنها را از همین شرایطی که هستند، بدتر کند.