تالاسمی؛ مرگ زندگی‌

به‌گزارش شهروند، کمبود خون و چشم‌انتظاری برای دریافت خون، تجربه‌ای است که مسلم بارها تجربه کرده اما این‌بار گویی ماجرا جدی است.«هیچ‌وقت این‌همه طولانی نبوده.» سه‌، چهار ماهی است که کمبود خون دغدغه خانواده‌‌هاست. دغدغه‌ای که در ماه‌های گذشته تنها به دست خود خانواده‌ها حل شده. یا عضوی از خانواده یا دوست و آشنایی داوطلب شده‌اند برای اهدای خون. زمانی هم دربه‌در به دنبال کسی با گروه خونی «آ مثبت» شاید هم «او منفی». حرف همگی یکی است کمبود خون داریم.«باید مشکل‌مان را خودمان حل کنیم. به این دَر و آن دَر بزنیم برای پیدا کردن جایگزین.»

کرونا در کنار وحشت همه‌گیری، کیمیا شدن خون را هم به ارمغان آورد برای چابهار. کرونا که به شهر زد «آمثبت» و «او مثبت» کیمیا شدند. از کیلومتر دورتر به امید دریافت خون می‌آیند اما خون نیست.خون که نباشد باید به فکر جایگزین‌ها بود. جایگزینی که حالا آن هم کیمیا شده.«هر خانواده هر سه ماه یک‌بار می‌تواند جایگزین باشد نه بیشتر.» البته به شرط سالم بودن و نداشتن کم‌خونی.

لیلا مهداد- تالاسمی؛ بیماری خاص. بیمه‌شان بیماری خاص است تا درمان‌شان رایگان باشد. واحدهای خونی می‌شوند رایگان اما می‌ماند داروهایی که مرهم دردهایشان است. «داروها را آزاد تهیه می‌کنیم.» داروهایی که مدتی است نمونه‌های وارداتی‌شان هم کیمیاب شده تا تولیدات داخلی جایگزین آنها شوند. «بعضی از بیمارها به این داروها عوارض نشان می‌دهند.»

نوبت خونگیری که سر برسد از کیلومترها دورتر خودشان را به چابهار می‌رسانند؛ به شرط جمع‌شدن پول یارانه‌ها که می‌شود کرایه ماشین‌شان. ۵۸۰ تا ۶۰۰ نفر گرفتار تالاسمی که از راه‌های دور و نزدیک می‌آیند به چابهار. بیمارانی که بیشترشان در روستاهای اطراف زندگی می‌کنند. روستاهایی که با وجود تعداد بالای مبتلایان به تالاسمی هنوز با پیشگیری بیگانه‌اند. «از ۶۰۰ بیمار تالاسمی چابهار حدود ۴۰۰ نفر از روستاها می‌آیند.»

بیمارستان همیشه میزبان بیماران تالاسمی است؛ به جز جمعه‌ها با روزی پذیرش ۳۰ تا ۴۰ نفر. کرونا که اوج گرفت شهروندان دور و نزدیک از اهدای خون ترسیدند. «کسی نمی‌آید خون بدهد در اوضاع کرونا.» مسلم از آن دست بیمارانی است که اعضای خانواده‌اش نمی‌توانند جایگزین باشدند. «همگی کم‌خون‌ هستند.» بار آخر خونگیری برمی‌گردد به چهاردهم فروردین بعد از تعطیلات نوروز. «خون نبود و چند روزی رفتم و آمدم.»

کمبود خون سال‌هاست بلای جان این بیماران شده است. «نیازم دو واحد خون است اما چند سالی است یک واحد دریافت می‌کنم.» واحدهای دریافتی که کم می‌شوند؛ یعنی بالا رفتن دفعات دریافت و این یعنی بالارفتن آهن خون. بالارفتنی که ایست قلبی آخرین ایستگاهش است. خون که نباشد، واحدهای دریافتی که پایین بیاید پاها توان راه رفتن را از دست می‌دهند. کمر درد امان‌شان را می‌برد. کبد و کلیه هم ناله بیمار را بالا می‌برند. «کمبود خون روی همه اعضای بدن تأثیر می‌گذارد.»

آب‌رفتن سی‌سی‌های دریافتی

متولد چابهار است؛ ثبت‌شده در لیست بیماران تالاسمی. جوانی که آزمایش‌ها می‌گویند در هر بار خونگیری باید ۹۶۰ سی‌سی دریافت کند. سی‌سی‌های دریافتی که به دلیل کمبود خون روی ۲۰۰ می‌ایستند. ابراهیم قبل از این هم کمبود خون را تجربه کرده بود؛ کیمیاشدن خون در ماه‌های رمضان. «این ‌بار اما تشدید شده است.» کمبود خون دارد دو ساله می‌شود. خون‌هایی که از زاهدان می‎‌آیند برای بیماران تالاسمی زاهدان. «می‌گویند خود زاهدان هم کمبود دارد.»

حرف از تالاسمی که می‌شود، چابهار در رأس شهرها با بالاترین آمار می‌ایستد. بیمارانی که اغلب به دلیل ناآگاهی خانواده‌ها روزبه‌روز بر تعداشان افزوده می‌شود. کمبود که فشار آورده انتقال خون راه چاره‌ای نیافت.

ارگان‌های دیگر هم دست روی دست گذاشتند. کمبود خون ماند و انجمن تالاسمی چابهار. بنر نوشت و به سر و روی شهر آویزان کرد. بیماران تالاسمی داوطلب شدند برای کار تبلیغاتی و فرهنگسازی برای اهدای خون. «بعد از تبلیغات روزی دو، سه نفر برای اهدای خون می‌آیند. قبلش هیچکس نبود.»

بخش تالاسمی خالی از یک متخصص

بیماران تالاسمی حالا داوطلبان تبلیغات هستند؛ برای اهدای خون. هزینه تهیه بنر می‌دهند و با شهرداری برای نصب چانه می‌زنند. «انتقال خون فقط می‌گوید کمبود داریم؛ همین.» داوطلب‌شدن خانواده‌ها برای جایگزینی شروطی دارد. چهار نفر از یک خانواده؛ به شرط سلامت. واحدهای دریافتی هم منوط می‌شوند به وزن و سن بیمار هر چند کمبود خون سهمیه همه بیماران را تعیین می‌کند؛ یک واحد در هر بار خونگیری.

بخش تالاسمی بیمارستان چابهار خالی است از وجود یک متخصص تالاسمی یا حتی یک پزشک عمومی. بخش تالاسمی چابهار خلاصه می‌شود در پرستاران برای تزریق خون بیماران. بیماران دارو که بخواهند صف می‌کشند مقابل مطب پزشک اطفال؛ یکی از مطب‌های شهر. «نه معاینه‌ای، نه مشاوره‌ای.» واحدهای دریافتی پایین می‌شود بلای جان قلب بیماران. راه رفتن می‌شود سخت‌ترین کار دنیا. مشکلات کبدی هم هستند. آهن خون که بالا می‌زند صورت‌ها میل می‌کنند به تغییر شکل دادن. «خیلی از رفقایمان با ایست قلبی مردند.»

مشکل، کشوری است

«مشکل خون و داروهای بعد از تزریق خون را داریم.» مدیر داخلی بیمارستان امام‌علی(ع) چابهار کمبود فرآورده‌های خونی را یکی از مشکلات این روزهای بیماران تالاسمی می‌داند. محمدامین بلوچ‌زهی اما معتقد است که متخصصان داخلی همیشه برای ویزیت بیماران تالاسمی در بیمارستان حضور دارند. «داروخانه‌ای که داروهای بیماران خاص را می‌آورد، می‌گوید کمبود کشوری است.»

بیماران تالاسمی بعد از هر خونگیری باید از دارویی استفاده کنند؛ برای دفع آهن خون‌شان. دارویی که حالا مدتی است به تعداد محدود در داروخانه شهر پیدا می‌شود. «با خیرین صحبت کردیم. قرار است در این زمینه کمک کنند.»

نبود دارو یعنی جذب آهن در استخوان‌ها، بزرگ‌شدن استخوان‌ها و مشکلات استخوانی. دارو که نباشد یعنی مشکلات کبدی و…. خون مورد نیاز بیماران تالاسمی از ایرانشهر می‌آید. واحدهای خونی که مبدأ قبلی‌شان زاهدان است. مدیر داخلی بیمارستان امام‌علی(ع) چابهار مشکل کمبود خونی را به مربوط به سال کرونازده می‌داند. مشکلی که قبل از کرونا به این شکل بحرانی نشده بود. «در رسانه‌های محلی فراخوان دادیم.

از وضعیت بحرانی گفتیم. چند نوبت اهدای خون داشتیم اما هنوز کافی نیست.» کرونا که همه‌گیر شد شهروندان ترسیدند. آمار اهدای خون پایین آمد تا بیماران محتاج به فرآورده‌های خونی با مشکل روبه‌رو شوند. چابهار با نزدیک به ۸۰۰ -۹۰۰ بیمار تالاسمی روبه‌رو است. البته ۶۰۰وخرده‌ای هم آمار بیماران دیالیزی است. بیمارانی که گروهی با کمبود خون دست به گریبان هستند و عده‌ای هم با کمبود دستگاه دیالیز. «خیرین پای کار آمدند تا حدودی مشکل کمبود دستگاه دیالیز برطرف شده است.»

هر دو بیمار، یک پمپ

کرونا که به همه ‌جا زد، بیماران تالاسمی از کمبود خون گفتند. از واحدهای خونی که کمتر تزریق می‌شوند. کمبود داروها هم دغدغه دیگر این بیماران است و حالا پمپ مخصوص تزریق هم محدود شده است. «پمپ مخصوص تزریق دارو.»

قبل از کرونا و محدودشدن تعداد پمپ‌ها و کمیاب‌شدن داروها سهمیه یکساله یا شش‌ماهه پمپ‌ها به بیمارستان‌ها می‌رسید. «هر پمپ چند بار استفاده می‌شود؛ اما حالا هر دو بیمار تنها یک پمپ دارند.» بلوچ‌زهی از بالابودن تعداد بیماران تالاسمی در چابهار می‌گوید. آماری که نه در مقایسه استانی بلکه کشوری رتبه بالایی به خود اختصاص داده است. «به دلیل ازدواج‌های فامیلی، پایین‌بودن سواد و آگاهی شهروندان تعداد بیماران تالاسمی بالاست.»

خون و فرآورده‌های خونی که کم شدند انجمن تالاسمی پیگیر مشکلات بیماران شد. پوسترها و بروشورها چاپ شدند برای آگاهی به بیماران و شهروندان. «اغلب بیماران از روستاهای دور و نزدیک می‌آیند. دسترسی به دارو ندارند.» مسافت میان روستا و شهر که زیاد باشد رفت‌وآمد سخت است و هزینه‌بر.

وعده روستا و شهر می‌ماند برای همان ۱۵ روز یک‌ بار تزریق خون. «در شهر نیستند که هر روز به داروخانه سر بزنند تا اگر دارو بود تهیه کنند.» هر ۱۵ روز یک‌ بار نوبت خونگیری است؛ نوبتی که در کارت هر بیمار ثبت می‌شود برای یادآوری. «مسئول بخش به بیماران خبر می‌دهد. اگر کمبود خون باشد حتما اطلاع می‌دهد.»

موضوع کمبود خون تنها چشم دوخته به بالارفتن آمار اهدای خون. «در استان تصادفات بالاست برای همین بخشی از فرآورده‌های خونی در جراحی‌ها استفاده می‌شود.»

هر دویست واحد؛ سه تا پنج روز

بیش از سه هزارودویست بیمار تالاسمی در استان سیستان‌وبلوچستان وجود دارد؛ مصرف‌کننده ۶۸درصد خون‌های اهدایی. به گفته مدیرکل انتقال خون سیستان‌وبلوچستان متوسط مصرف ماهانه استان ۱۰ هزارو ۹۵۶ واحد خون و فرآورده خونی است. سهیلا خسروی معتقد است که روزانه به ‌طور متوسط باید ۶۰ واحد خون به بخش تالاسمی و بیمارستان تحویل شود.

سیستان‌وبلوچستان بالاترین آمار بیماران تالاسمی و حوادث جاده‌ای را به خود اختصاص داده است، بنابراین همواره نیازمند خون است. این در حالی است که بسیاری از شهرستان‌های استان از داشتن پایگاه انتقال خون بی‌بهره‌اند. مدیرکل انتقال خون سیستان‌وبلوچستان معتقد است که اگر همکاری سایر استان‌ها نبود این شهرستان با مشکل جدی روبه‌رو می‌شد. «مصرف روزانه این شهرستان حدود ۶۰ واحد خون است.» درواقع ذخیره خونی دویست واحدی تنها جوابگوی نیاز سه تا پنج روز است.