آرزوهای خانوادههایی که کودک مبتلا به اتیسم دارند
تهران (پانا) - آنچه که مورد تاکید والدین و خانوادههای دارای کودک مبتلا به اتیسم قرار دارد این است که این بیماری را باید به جامعه شناساند تا ضمن درک خانوادههای مبتلایان، رفتاری و حرفی زده نشود، که باعث دلشکستگی آنها شود.
بهگزارش ایرنا، آگاهی جامعه نسبت به این اختلال یکی از آرزوهای خانوادههای دارای کودک مبتلا به اتیسم است تنها در صورت آگاه سازی جامعه، خانواده ها می توانند به آرامش نسبی برسند و دغدغه ورود کودکان خود را به جامعه نداشته باشند.
دوم آوریل برابر با ۱۳ فروردین ماه روز جهانی اتیسم و از این روز به مدت یک ماه به عنوان آگاه سازی از اتیسم نامگذاری شده است.
این خانواده نیاز دارند از جامعه این امنیت خاطر را بگیرند تا با آرامش بیشتری مراقبت از فرزندان مبتلا به اتیسم خود را ادامه دهند. مواردی هر چند ساده از نظر ما برای خانواده های کودکان مبتلا به اتیسم در حد آرزو می تواند باشد از جمله این آرزوها این است که والدین این کودکان می گویند: وقتی اطراف فرزند من هستید نیازی نیست احساس عجیبی داشته باشید شاید لازم باشد اندکی متفاوت با او رفتار کنید.
کودکان مبتلا به اتیسم با هم متفاوت هستند برخی اینگونه فکر می کنند چون فرزند آنها شبیه هیچ فردی در طیف اتیسم نیست پس اتیسم ندارد.
از دیگر خواسته های خانواده های دارای کودک اتیسمی این است که مردم بدانند؛ این کودکان دوست داشتنی هستند به عشق احتیاج دارند، آنها می توانند خنده را بر لب کسانی که دوستشان دارند بی آورند و یا اینکه خانواده های این کودکان دوست دارند مردم بدانند ؛ اگر فرزند مبتلا به اتیسم آنها صداهای عجیب و غریب در می آورد راحت باشید به اون نگاه کنید اما خیلی با تعجب و دهان باز به او نگاه نکنید او این کارهای را بخاطر اینکه هیجان زده شده است انجام می دهد.
از دیگر خواسته های خانواده های دارای کودک اتیسم این است که ؛ اگر شما کودک مبتلا به اتیسم آنها را در مغازه خوار و بار فروشی مشاهده کردید او ممکن است سرش را به جایی بکشد، گاه لباسش را بجود و یا دور خودش بچرخد او مضطرب است والدین این کودک در چنین شرایطی نمی توانند کودک را سرزنش کنند پس این انتظار را نداشته باشید که مورد سرزنش پدر یا مادر قرار گیرند چون او نمی تواند بدنش را کنترل کند اما سعی می کند تا حدی بر آنچه که از محیط دریافت می کند ، غلبه کند.
خواسته دیگر والدین دارای کودک مبتلا به اتیسم این است که؛ قضاوت نشوند به اینکه آنها رفتارهای عجیب فرزند خود را نمی بینند بلکه این نکته را باید دانست که این خانواده ها نیاز به همدلی دارند و در جاهایی کودک آنها دچار اضطراب می شود و والدین این شناخت را دارند و این به معنای بی توجهی و بی خیالی آنها در برابر رفتار کودک مبتلا به اتیسم شان نیست. خواسته و شاید آرزوی دیگر خانواده های دارای کودکان مبتلا به اتیسم این است که آنها می گویند؛ لطفا کودکان ما را همانگونه که ما کودکان شما را می پذیریم قبول کنید این عادی است که کودکانمان متفاوت از آنچه شما انتظار دارید هستند اما آنها سرشار از احساسات؛ آرزو ، عشق و قلبی لطیف هستند.
اتیسم؛ همانند پازلی بهم ریخته است؛ کودک مبتلا؛ چشمانی سالم دارد اما به چشم کسی نگاه نمیکند، شنوایی سالمی دارد اما صدایش که میزنی به اسمش هیچ توجهی نمی کند، توانایی ارتباط برقرار کردن ندارد، گاه بیخودی می خندد، گاه گریه سر می دهد و بیقراری می کند؛ ظاهری سالم و درونی آشفته دارد. خانواده هایی که با داشتن کودک مبتلا به اتیسم به خاطر نگاه سنگینی که سایر افراد به علت ناآگاهی نسبت به بیماران مبتلا به اتیسم دارند خود را برای سال های سال در خانه حبس می کنند و مدت هاست که مهمانی ها و جمع های فامیلی را کنار گذاشته اند تا مبادا با نگاهی ، سنگینی بیشتری را بر دوش خود و کودک مبتلا به اتیسم خود تحمل کنند.
اما این خانواده های دارای کودکان مبتلا به اتیسم گاه به درستی نکاتی را یادآوری می کنند تا باورپذیری سختی که بر آنها می رود را نشان دهند ، اجباری برگرفته از نگاه سنگین جامعه بر آنها که در خانه ماندن را برای همیشه برگزیده اند اما این کودکان ناگزیر باید از خانه بیرون بی آیند و خیال خانواده های آنها تنها در صورتی آسوده خواهد بود که جامعه به حد متوسطی از آگاهی نسبت به این اختلال رسیده باشد.
در لرستان ۲ مرکز تخصصی اتیسم فعالیت دارند در بروجرد مرکز اتیسم حکمت به مدیریت سمیه کریمی و در خرم آباد مرکز اتیسم یکتا به مدیریت حانیه بیات تحت نظارت سازمان بهزیستی کشور در حال ارائه خدمت به جامعه هدف هستند. سمیه کریمی درمانگر اتیسم می گوید: بسیاری از مراجعین و بسیاری از خانواده های دارای فرد مبتلا به اتیسم این سوال مشترک را دارند که درمان اتیسم آیا امکان پذیر است و تا کی باید پیگیر اقدامات توانبخشی افراد مبتلا بود شد که پاسخ معقولی که می توان برای این سول داد این است که؛ اتیسم بیماری نیست و یک اختلال است ؛ بیماری درمان دارد اما اختلال چون مجموعه ای از آشفتگی ها و بی نظمی ها است نمی توان علتی درونی یا بیرونی برای آن شناسایی کرد تا آن را مورد درمان قرار داد در حالی که در مورد بیماری حتما یک علت یا علت هایی وجود دارد که با شناسایی آنها می توان به درمان رسید.
وی گفت: اتیسم یک اختلال نافذ رشد است که تعاملات، ارتباطات و مهارت های کلامی و غیر کلامی فرد را تحت تاثیر قرار می دهد در یک طیف خفیف، متوسط و شدید قرار دارد که در بسیاری موارد ، افراد خفیف و متوسط با مداخلات درمانی متعارف موجود می توانند به زندگی عادی بازگردند .
این درمانگر اتیسم می گوید: برای اتیسم یک مجموعه درمانی در نظر گرفته شده است که شامل درمانهای دارویی، درمان های توانبخشی و درمان های حسی در کنار رژیم غذایی و درمان های روانشناختی و روان درمانیها است.
کریمی افزود: افراد مبتلا به اختلال اتیسم در بسیاری از موارد دچار مشکلات گوارشی و اختلالات خواب، اضطراب، افسردگی و استرس می شوند که این افراد با مراجعه به پزشک، روانپزشک و پزشک مغز و اعصاب میتوانند بسیاری ازاین علایم را کنترل کنند علاوه بر این درمانهای توانبخشی، گفتار درمانی، کار درمانی، رفتار درمانی و موسیقی درمانی برای این افراد می تواند موثر باشد.
این روانشناس بالینی یادآور شد: درمان های روان درمانی یا درمان های روانشناختی در کنترل استرس، اضطراب و افسردگی آنها موثر است. رژیم غذایی برای افراد مبتلا به اتیسم شامل اضافه کردن ویتامینهای گروه بی، حذف مواد غذایی افزودنی و محرک، اضافه کردن مواد معدنی و ویتامینها و مکمل های حاوی اسیدهای چرب امگا سه و استفاده از شیر شتر است که به عنوان یک مجموعه درمانی برای کنترل علائم اتیسم ، پیشنهاد می شود.
این درمانگر اتیسم با اشاره به فعالیت افراد و مراکزی تحت عناوین مراکز درمان قطعی اتیسم گفت: این افراد با تبلیغ درمان قطعی اتیسم از خانواده های دارای فرد مبتلا به اتیسم سودجویی می کنند در حالیکه خانواده ها باید بدانند اتیسم درمان قطعی ندارد و یک اختلال است که تا پایان عمر با فرد همراه است.
کریمی افزود: با مداخلات درمانی متعارف که در دنیا به کار گرفته می شود می توان علایم این بیماری را کنترل و کمرنگ کرد و بهتر به جای دعا، جادو و یا درمان های یک شبه به مراکز توانبخشی و مشاوره مراجعه کرد.
وی که مدیریت مرکز اتیسم حکمت بروجرد را بر عهده دارد می گوید: در حال حاضر در این مرکز ۴۵ پرونده کودکان مبتلا به اتیسم ثبت شده و حدود ۱۰ مورد نیز پشت نوبت قرار دارند و در مرکز خرم آباد نیز حدود ۵۰ پرونده پذیرش شده است. خانواده های دارای فرد مبتلا به اتیسم همگی این خواسته را دارند که در مناسبتهای مرتبط با اتیسم، نیازی به تبریک نیست ؛ تنها باید درباره این اختلال با هم صحبت کرد و این اطلاع رسانی عمومی صورت گیرد تا برداشت های غلط در مورد این اختلال تصحیح شود.
باید به جامعه این اطلاع رسانی را انجام داد که ؛ روز اتیسم برای افرادی که دارای فرد مبتلا به اتیسم در خانواده هستند همیشگی است ، آنها هر روز با یک کودک مبتلا به اتیسم بیدار می شوند ، زندگی می کنند و نفس می کشند باید به آنها احترام گذاشت و تحمل این خانواده را ستود.
دوم آوریل برابر با ۱۳ فروردین ماه روز جهانی اتیسم نام دارد و از این روز به مدت یک ماه به عنوان آگاه سازی از اتیسم نام گذاری شده است و امسال محور آگاهسازی ها فراگیری در محیط کار: چال ها و فرصت ها در جهانی پسا همه گیر ، عنوان شده است.
ارسال دیدگاه