ضرورتی برای محدود کردن غربالگری وجود ندارد

به گزارش وبدا، اشرف سماوات درباره مصوبه حذف غربالگری اجباری جنین و تغییرات در قانون سقط جنین مبتلا به بیماری در مجلس شورای اسلامی اظهار کرد: در طرح جوانی جمعیت، کمیسیون جمعیت مجلس به موضوعات مختلف با هدف توسعه جمعیت پرداخته و تصمیماتی در حوزه های مختلف اتخاذ شده است.

وی با بیان اینکه این کمیسون در مورد غربالگری سلامت جنین، سقط درمانی و راه های پیشگیری از بارداری هم تصمیماتی در قالب این طرح گرفته که جای بحث دارد، گفت: در قالب این طرح محدودیت هایی برای غربالگری سلامت جنین و سخت تر شدن مراحل سقط جنین مبتلا به بیماری های صعب العلاج و پیشگیری از بارداری نیز در نظر گرفته شده است.

تست غربالگری لزوما دال بر بیماری جنین نیست

سماوات به توضیح درباره دلایل مجلس برای اتخاذ این تصمیم پرداخت و گفت: اینکه تست غربالگری لزوما و قطعا دال بر بیماری جنین نیست و تنها یک احتمال بیشتر را مطرح می کند و عدم آگاهی مناسب مادران از این موضوع ممکن است باعث شود ایشان با یک تست احتمالی تصمیم به ختم بارداری بگیرند، نمی تواند دلیل محدودیت غربالگری باشد بلکه دلیل موثقی برای نیاز به تعمیق و گسترش آموزش هاست.

رییس اداره ژنتیک دفتر بیماری های غیرواگیر وزارت بهداشت همچنین درباره مبنا قرار دادن یک مطالعه انجام شده در یکی از دانشگاه ها توسط کمیسیون جمعیت گفت: از نظر وزارت بهداشت مطالعه ای که مبنای طرح این گونه ایرادات در مجلس قرار گرفته برای این نوع تصمیم گیری شواهد متقنی را فراهم نکرده است و مناسب نیست؛ ضمن اینکه حتی اگر این مطالعه صحیح هم باشد، جایگاه تصمیم گیری در مجلس اقتضا میکند براساس یک مطالعه تصمیمی اخذ نشود، شواهد متعدد بررسی شوند تا با تشخیص مشکلات و ابعاد واقعی (نه فرضی) آنها ریشه یابی صورت گیرد و مشکل از بین برود.

سماوات با بیان اینکه وزارت بهداشت می داند غربالگری که اکنون خارج از چارچوب دستورالعمل ها صورت می گیرد بعضا مشکلاتی دارد، تصریح کرد: به همین دلیل ضمن مطالعه شرایط و تهیه سند مطالعاتی توسط کمیته تدوین برنامه، طرح ساماندهی تدوین شده و همانطور که از اسم طرح مشخص است مشکلات هدف قرار گرفته است؛ اگر مجلس به بررسی دلایل و شواهد طرح شده در سند مطالعاتی و راهکارهای تدوین شده در طرح ساماندهی بپردازد، مشخص می شود که ایرادات غربالگری پیش از تدوین طرح بررسی شده و هدف رفع این اشکالات است و درصورتی که حمایت کافی از اعمال استانداردهای در نظر گرفته شده در این برنامه به طور جامع صورت گیرد، مشکلات بر طرف می شود و مردم به طور کامل از مواهب سلامت افزای غربالگری جنین برخوردار می شوند.

هیچ ضرورتی برای محدود کردن غربالگری نیست

وی در خصوص ایرادات وارده به غربالگری در خصوص افزایش سقط قابل اجتناب ،عنوان کرد: از آنجایی که افزایش جمعیت یک بحث ملی است، وزارت بهداشت هم به شدت مدافع این موضوع بوده و در راستای پیشبرد اهداف تلاش میکند. در برنامه ساماندهی غربالگری این موضوع مد نظر قرار گرفته و تلاش شده با تعیین کات اف مناسب برای تعیین ریسک مادر برای تولد جنین مبتلا و استفاده از تست های غیر تهاجمی (که هم اکنون داخل کشور در حال انجام است) و شدت بخشیدن و وسیع کردن آموزش ها ایرادات وارده رفع شود. این موضوع علاوه بر تاکید روی استاندارد سازی فنی و تعیین تعرفه و تلاش برای پوشش بیمه خدمات است؛ بنابراین در حال حاضر آنچه بر سر آن بحث میشود نحوه تحلیل مشکل و اولویت بندی راه حل ها به نحوی است که با تمرکز روی مشکلات اصلی کاهش جمعیت بتوانیم در مدت کوتاه و با حداقل صرف منابع بالاترین تاثیر را در افزایش جمعیت داشته باشیم و مشکلات در سایر حوزه ها را در جای خود بررسی کنیم.

سماوات افزود: به همین منظور انتظار می رود مجلس بویژه در حوزه استراتژیک توسعه جمعیت با بررسی شواهد متقن اولویت گذاری کرده تا به هدف واحدی که داریم، دست یابیم. موضوع سقط جنین مبتلا و غربالگری سلامت جنین گرچه یکی از مهم ترین مسائل سلامت و حتی اجتماعی است اما اولویت توسعه جمعیتی نیست و مشکلات احتمالی آن هم نمی تواند به درستی در کمیسیون جمعیت طرح و به طور مفصل بحث شود و به این دلیل باید موضوع در کمیسیون تخصصی مورد موشکافی تخصصی قرار گیرد و حتی اگر جنبه های فرهنگی و اجتماعی دارد می تواند در کمیسیون های مشترک بحث شود و نباید وقت و تمرکز کمیسیون جمعیت را که با هدف توسعه جمعیت فعالیت می کنند اشغال کند؛ به علاوه وجود ده ها مسئله مطرح در این کمیسیون فرصت طرح مفصل و همه جانبه مشکلات و راه حل های مربوط به سقط جنین مبتلا و غربالگری سلامت جنین را از نمایندگان مردم در کمیسیون تخصصی می گیرد.

غربالگری در چارچوب تعیین شده تاثیر منفی بر رشد جمعیت ندارد

به گفته رییس اداره ژنتیک دفتر بیماری های غیرواگیر وزارت بهداشت این امکان وجود دارد که به جای پرداختن به مباحث فرعی و یا بی ارتباط به توسعه جمعیت با تمرکز بر چند بحث مهم جمعیت را افزایش داد و به مرز جانشینی و بالاتر رساند؛ از این رو پیشنهاد می شود مجلس منابع محدود را در راستای چنین مواردی برنامه ریزی کند.

وی ادامه داد: همانطور که بارها اعلام شده، غربالگری در چارچوب تعیین شده علاوه بر اینکه تاثیر منفی بر رشد جمعیت ندارد بر سلامت کودکان تاثیر مثبت دارد زیرا از نقطه نظر جمعیت شناسی وقتی یک کودک سالم به دنیا می آید سبب توسعه جمعیت می شود زیرا خود عدد تولد را می افزاید و به علاوه با سلامت به دوران باروری می رسد و در حفظ موالید و چرخه دایمی جمعیت به درستی مشارکت می کند.

سماوات افزود: وزارت بهداشت در راستای دستورات مقام معظم رهبری که بر توسعه جمعیت سالم و بالنده تاکید دارند، اقدام کرده و به همین دلیل از سلامت جنین و کودکان با برنامه های غربالگری صیانت می کند. بنابراین غربالگری چنانچه استاندارد و با نظارت انجام شود ابزار بسیار مهم اطمینان بخش به والدین برای سلامت جنین و داشتن چندین فرزند سالم است.

رییس اداره ژنتیک دفتر بیماری های غیرواگیر وزارت بهداشت ادامه داد: بدیهی است باید خانواده ها از این موهبت، عادلانه برخوردار شوند. برای رعایت عدالت در سلامت که در قانون اساسی جمهوری اسلامی ایران بر آن تاکید شده باید فقیر و غنی و روستایی و شهری از آن برخوردار شوند و حمایت حاکمیتی از اجرای این برنامه ها صورت گیرد.

وی تاکید کرد: برنامه های غربالگری سلامت جنین و کودکان علاوه بر تاثیر بر توسعه جمعیت سالم و حفظ چرخه آن از بیماری های بسیار وخیم ذهنی و جسمی نیز پیشگیری می کنند و از این طریق ارکان خانواده را مراقبت می کنند، زیرا مادر و پدر و خود بیمار تقریبا در تمام موارد سختی بسیار سنگینی را چه به لحاظ اجتماعی و چه به لحاظ مالی تحمل می کنند و تقریبا در تحمل این سختی ها تنها هستند و کمکی درخور دریافت نمی کنند و پذیرش اجتماعی مناسب ندارند.

رییس اداره ژنتیک دفتر بیماری های غیرواگیر وزارت بهداشت افزود:‌ این موضوع حتی باعث غفلت والدین از کودکان سالم می شود و آنها نیز صدمه می بینند. بعلاوه چنین خانواده هایی از داشتن فرزند بیشتر امتناع می کنند و یا در غیر اینصورت فرزندان معلول بیشتری بدنیا می آودند. چنانچه این اختلال در مادران جوان رخ دهد این عدم تمایل به فرزندآوری جدی و آسیب زاست. به همین دلیل غربالگری در مادران جوان وشناسایی مادرانی که ریسک آنها در محدوده کات آف افراد پر ریسک است بسیار مهم و حتی مهم تر از غربالگری مادران در سنین بالاتر است.

سماوات تصریح کرد: این افراد در مجموع بیش از ۱۵۰۰ مورد از بیماران تریزومی را سالانه بدنیا می آورند، البته باید با آموزش ها ی مفید و موثر و حمایت های لازم هر گونه دغدغه را از آنها دور کنیم و از طی دوران حاملگی با آرامش نهایت حمایت را انجام دهیم. نباید هیچ تست اضافه ای انجام و هیچ اقدام غیر ضروری به مادران تحمیل شود و خانواده باید با آرامش و اطمینان از سلامت جنین دوران بارداری را سپری کنند و اگر جنین قطعا مبتلا بود که این در موارد کمی از بارداری ها اتفاق می افتد اولا بدرستی موضوع انتقال یابد ثانیا تصمیم مادر مورد حمایت قرار گیرد.

سخت تر کردن مراحل سقط قانونی مشکلی را حل نمی کند

وی بیان کرد: سقط جنین مبتلا به انواع بیماری با در نظر گرفتن مبانی فقهی مربوطه و با شروطی سخت در زمانی محدود طبق قانون جمهوری اسلامی ایران ممکن است و این به کاهش ۹۰۰۰ تولد از این انواع بیماری در سال کمک می کند. درحالی که همزمان فرصت به دنیا آوردن فرزندان متعدد سالم را به خانواده می دهد. در تمام برنامه های غربالگری ایجاد این فرصت همزمان با فرصت اجتناب از داشتن فرزند معلول وجود دارد.

رییس اداره ژنتیک دفتر بیماری های غیرواگیر وزارت بهداشت با بیان اینکه وزارت بهداشت مسئول سلامت مردم است، گفت: سخت تر کردن مراحل سقط قانونی مشکلی را حل نمی کند، چرا که این مراحل به اندازه کافی دشوار بوده و معرفی مادر به پزشکی قانونی برای ختم بارداری زمان زیادی را لازم دارد که ممکن است درصورت سخت تر شدن مراحل و نیاز به زمان بیشتر مادران به سقط های غیرقانونی روی بیاورند.

وی تصریح کرد: با وجود این هر گونه بررسی و ممیزی در راستای رعایت استانداردها و تحکیم کامل آنها حق مردم و نمایندگان محترم است و باید در این راستا سختگیرانه ترین استانداردها اعمال شود و نباید حتی یک سقط جنین سالم صورت گیرد. بنابراین انتظار می رود مجلس در راستای نظارت بر اعمال کامل استانداردها و فراهمی امکانات مربوطه برای اجرای استانداردهای برنامه های غربالگری و اقدامات اجرایی سقط درمانی هر گونه اقدام قانونی را به انجام رساند و غربالگری و یا سقط جنین مبتلا قربانی اختلال احتمالی در مدیریت بعضی فرآیند ها نشود و یا به عبارت ساده تر برای حل مشکل صورت مسئله را پاک نکنیم.

سماوات با بیان اینکه اکنون سه دستورالعمل ملی (نسخ ۹۷ و ۸۸ و ۹۹) درباره غربالگری سندروم داون وجود دارد که در هیچ کدام از آنها به غربالگری اجباری اشاره نشده، بیان کرد: غربالگری به هیچ وجه اجباری نبوده است. بر اساس دستورالعمل های وزارت بهداشت غربالگری صرفا توصیه می شود. با توجه به اینکه تعدادی شکایت از سوی خانواده هایی که غربالگری نکردند و فرزند مبتلا به دنیا آوردند صورت گرفت مقرر شد مادر تصمیم خود را مستد کند. این به معنای اجبار نیست بلکه به معنای قبول مسئولیت تصمیمی است که خانواده گرفته و این صیانت از حقوق پرسنل است.

تصمیم گیری ها نباید سبب عقب گرد در شاخص های سلامت شود

رییس اداره ژنتیک دفتر بیماری های غیرواگیر وزارت بهداشت ادامه داد: هیچ اجباری در این خصوص وجود نداشته و توصیه پزشک به اقدام مناسب پزشکی، وظیفه اوست و مبانی اخلاق حرفه ای دارد. چنانچه پزشکی خارج از قواعد پزشکی به بیمار توصیه هایی داشته باشد باید با وی برخورد شود و نباید توصیه درست پزشکی اجبار تلقی و ممنوع شود.

سماوات با اشاره به اینکه غربالگری ها اگر درست انجام شود برای مادر و خانواده آرامش بخش هستند، گفت: ایرادات فعلی که به غربالگری گرفته می شود برخی از مواردی است که در خارج از چارچوب دستورالعمل کشوری انجام می شود که این ایراد وارد است و ما آن را پذیرفته ایم؛ به همین دلیل برنامه سامان دهی برای این موضوع تدوین و اجرا شده تا استانداردها در همه بخش ها اعمال شود.

وی یادآور شد: معتقدیم این حق مجلس است که انجام غربالگری در چارچوب استاندارد های سخت گیرانه دستورالعمل ها را مطالبه و پیگیری کند و با وضع قوانین مناسب امکانات آن را فراهم سازد اما تصمیم گیری ها نباید به صورت معکوس باعث عقب گرد در شاخص های سلامت و کاهش توسعه سلامتی کودکان کشور و بروز هزارها معلول و خانواده های درگیر شود.

رییس اداره ژنتیک دفتر بیماری های غیرواگیر وزارت بهداشت با بیان اینکه باید با تشریک مساعی بین کارشناسان فنی سه قوه بهترین تصمیم درباره این موضوع اخذ شود، اظهار کرد: البته این به لحاظ کارشناسی شامل سخت تر کردن کارها برای مردم نیست؛ موضوع صدور دستور سقط جنین صعب العلاج بهتر است تمام اتوماتیک و سیستمی شود و پیشتهاد می شود مجلس محترم از راهکارهای سیستمی شدن آن حمایت کند.