بیماری خطرناکی که زمین‌گیر می‌کند

به‌گزارش باشگاه خبرنگاران جوان، یک زن انگلیسی با وضعیت نادری از نظر سلامتی روبه‌رو است که بدون شکسته شدن ستون فقرات خود نمی‌تواند بشیند و بیش از ۱۵ سال می‌شود که او گرفتار بستر شده است.

«جنی روبور» ۳۴ ساله از عوارض سندروم Ehlers-Danlos که یک بیماری بافت همبند عضلانی است رنج می‌برد؛ بافت همبند عضلانی یک بافت حمایتی است و نبود آن باعث انعطاف‌پذیری بیش از حد در مفاصل می‌شود. ممکن است به دلیل مشکل بافت همبند، جمجمه فرد مبتلا به خودی خود حل شود و مهره‌هایش در جای خود ناپدید شوند.

خانواده روبور امیدوارند بتوانند پول کافی برای فرستادن دختر خود به آمریکا برای جراحی مغز جمع کنند، اما آن‌ها برای نجات جان او نیاز به جمع آوری ۷۵۰هزار پوند دارند. آن روبور، مادر جنی در خصوص این بیماری گفت: جنی قادر به فریاد زدن نیست. وضع پزشکی او بسیار پیچیده است و فراتر از آموزش یا تجربه جراحان مغز و اعصاب در انگلیس است.

او افزود: جمع آوری کمک مالی تنها فرصت او برای استفاده از جراح مغز و اعصاب با تجربه و متخصص در زمینه برخورد با بیماران حاد سندروم Ehlers-Danlos است. والدین جنی که سرپرست او هستند، وضعیت دخترشان را چنان شکننده توصیف می‌کنند که برای تعویض لباس او مجبور هستند از قیچی استفاده کنند. او نمی‌تواند حتی یک میلی متر حرکت کند، زیرا مهره‌های گردنی او از موقعیت خارج می‌شوند.

مادر این بیمار گفت: جنی مجبور شد اخیراً به بخش اورژانس مراجعه کند زیرا یک مهره در گردن او حرکت کرد و تقریباً به طور کامل راه هوایی او را مسدود کرد. او پنج روز در بیمارستان ماند، اما هیچ کاری نمی‌توانستند برای او انجام دهند. والدین او می‌گویند که این جراحی باعث شد جنی بیش از هر زمان دیگری بی حرکت باشد و دیگر نمی‌تواند سرش را از روی بالش جدا کند.

گفتنی است؛ سندروم Ehlers Danlos گروهی از بیماری‌های ژنتیکی است که بر بافت‌های پیوندی بدن تأثیر می‌گذارد که شامل غضروف، استخوان، چربی و خون بوده و اندام‌ها و سایر بافت‌ها در سراسر بدن را نیز درگیر می‌کند. این سندروم در اثر ترکیبی از دلایل ژنتیکی ایجاد می‌شود. علائم و نشانه‌های شایع‌ترین شکل سندرم Eilers-Danlos عبارتند از:

انعطاف‌پذیری بیش از حد در مفاصل: به دلیل افزایش انعطاف پذیری بافت همبند که مفاصل را در کنار هم نگه می‌دارد، ممکن است مفاصل از محدوده حرکتی طبیعی خود خارج شوند.

کشش پوست: بافت‌های پیوندی ضعیف باعث می‌شوند پوست بیش از حد معمول کشش داشته باشد. ممکن است بتوانید بخشی از پوست را از گوشت دور کنید، اما هنگام رها کردن آن مستقیماً به جای صحیح برمی گردد.

شکنندگی پوست: پوست آسیب دیده به خوبی بهبود نمی‌یابد. به عنوان مثال، بخیه‌های استفاده شده برای بستن زخم اغلب پاره می‌شوند و جای زخم در جای خود باقی می‌ماند.