متخصص پوست و مو البرزی:
سازمان خاصی باید مسئول هزینه‌های درمانی بیماران پروانه‌ای باشد
کرج (پانا) - یک متخصص پوست و مو در استان البرز درخصوص بیماری پروانه‌ای گفت: بیماری پروانه‌ای یا بیماری اپیدرمولیز بولوزا که به اختصار به عنوان بیماری (آی بی) شناخته می‌شود معمولا یک بیماری ناظر ژنتیکی است که شکنندگی پوست و تشکیل تاول‌ها است که صدمات خفیف فیزیکی را به دنبال دارد. بنابراین سازمان خاصی باید مسئول هزینه‌های درمانی این بیماران باشد.
گیتا گرجی در گفت‌وگو با پانا بیان کرد: «معمولاً بیماری پروانه‌ای به دو صورت ایجاد می‌شود. یکی از طریق انتقال ژنتیکی و یکی به دنبال موتاسیون و یک‌سری پروتئین‌هایی که باعث انسجام پوست شده به‌طور مادرزادی در بدن آنها وجود ندارد.»
وی افزود :« این مشکل باعث می‌شود که در لایه‌های پوست شکاف ایجاد شودکه در هر لایه از پوست متفاوت است و همچنین این بیماری فرم‌های مختلف و خفیفی دارد یعنی الزاما همه موارد بیماری خیلی شدید نیست.»
گرجی عنوان کرد:« فرم‌های این بیماری که ساده‌تر هستند در دوران کودکی ظاهر می‌شوند و بدون گذاشتن اسکار و مشکل خاصی با درمان‌های ساده برطرف می‌شوند اما فرم‌هایی است که شدیدتر هستند درگیری مخاط و ناخن ایجاد می کنند که صدمات خیلی شدیدتر مانند چسبندگی بین انگشتان وارد می‌کنند.»
متخصص پوست و مو البرزی ادامه داد:« بیشترین کمک درمانی ما به این بیماران این است ، در مرحله‌ای که تاول و زخم وجود دارد بتوانیم باعث بهبود این تاول‌ها شویم که به مرور زمان این زخم‌ها باعث عفونت می‌شوند در نتیجه نیاز به پانسمان‌های خاص وجود دارد که بسیار هزینه‌بر است.»
وی در پایان ادامه داد:« بایستی ارگان خاصی مسئولیت کارهای درمانی بیماران را به عهده بگیرد زیرا این بیماری بسیار سخت و دردناکی است و اگر به موقع اقدامات لازم انجام نشود برای بیمار می‌تواند مشکلات زیادی ایجاد کند.»
ارسال دیدگاه