نگاهی به مشکلات مبتلایان به سندرم آشر در«آفریده»
تهران (پانا) - «آفریده» به تهیه‌کنندگی و کارگردانی رایحه مظفریان روایتی از زندگی نازنین، معلول مبتلا به سندروم آشر به مناسبت روز بیماری‌های نادر در جدول پخش شبکه مستند قرار گرفته و امشب (دوشنبه ۷ اسفند) ساعت ۱۷:۴۰ روی آنتن می‌رود.
«آفریده» با محوریت زندگی «جمیله آفریده» مادر دخترِ جوانی که مبتلا به سندروم آشر است تولید شده و تلاش کرده محدودیت‌های کودکان دارای چندمعلولیتی و فشارهای مضاعفی که والدین این کودکان متحمل می‌شوند را به تصویر بکشد.
جمیله آفریده برای فرزندش نازنین ابوالوردی بیشتر از یک مادر است و با روش‌های ابتکاری به او مهارت‌های لازم برای زندگی را می‌آموزد.
سندروم آشر یک بیماری ژنتیکی است و باعث چند معلولیت مهم ازجمله ناشنوایی، اختلال بینایی و نیز اختلال در تکلم افراد و اختلالات تعادلی می‌شود. در این شرایط نه‌تنها این کودکان با مشکلات تعادلی روبه‌رو می‌شوند، بلکه آموزش به آن‌ها و حتی برقراری ارتباط با دنیای خارج برایشان با چالش‌های بسیاری همراه است. چالش‌هایی که با زندگی در جوامعی چون ایران که امکانات محدودی برای معلولان وجود دارد، دوچندان می‌شود.
نازنین ابوالوردی تنها کسی در ایران که است با حمایت و آموزشهای مادر و با وجود ابتلا به این سندروم توانسته تحصیلات دانشگاهی کسب کند. رایحه مظفریان، کارگردان و جامعه‌شناسی که زندگی جمیله آفریده را ساخته است، درباره این مستند نوشته است: «امیدوارم بتوانم صدای کودکانی باشم که مبتلا به سندرم آشر هستند. امیدوارم جمیله آفریده بتواند دست آوردهایش را ثبت کند و برای کودکانی که در آینده با این سندرم به دنیا خواهند آمد نوری باشد.»
این مستند امشب ساعت ۱۷:۴۰ از شبکه مستند پخش می‌شود تکرارش روز بعد ساعت ۱۱:۳۰ خواهد بود.
ارسال دیدگاه