روایت یک بیماری خاص از زبان یک پسر 8 ساله

به گزارش مشاور رسانه‌ای؛ «ماه در می‌زند» ویژه‌برنامه محرم و صفر شبکه دو که به طراحی و کارگردانی مریم نوابی‌نژاد روی آنتن می‌رود، یکشنبه‌شب میزبان افرادی بود که با یک بیماری خاص دست و پنجه نرم می‌کنند.

پوریا، زهراسادات و نجمه بیماران مبتلا به ایکتیوز در این قسمت از چالش‌هایی که برای حضور در جامعه به واسطه بیماری پوستی‌شان داشتند گفتند و از نگاه‌های تلخی که به سبب ناآگاهی نسبت به این بیماری گاهی آزاردهنده می‌شود.

پوریا درباره تلاشش برای آگاهی‌بخشی راجع به بیماری‌اش گفت: کلاس اول ابتدایی من یک دانش‌آموز منزوی بودم که کسی با او دوست نمی‌شد. در ابتدای سال دوم ابتدایی از مدیر مدرسه خواهش کردم اجازه دهد من سر صف با همه دانش‌آموزان حرف بزنم و آنجا روبه‌روی ششصد دانش‌آموز ایستادم و درباره بیماری‌ام حرف زدم. پس از پایان حرف‌های من همه دانش‌آموزان بیش از 5دقیقه مرا تشویق کردند و من دیگر یک دانش‌آموز تنها و منزوی نبودم.

نرجس دیگر مهمان این قسمت از «ماه در می‌زند» هم از احساسش نسبت به نگاه‌های اطرافیان گفت: نگاهها گاهی تلخ‌تر از حرف‌ها و پرسش‌های عجیب هستند. مثلا اینکه می‌پرسند سوختی یا چه مشکلی برایت به وجود آمده آنقدر دردناک نیست که بعضی از نگاهها آزاردهنده می‌شود.

زهراسادات قریشی رئیس انجمن ایکتیوز ایران که خودش هم از کودکی با این بیماری مادرزادی دست و پنجه نرم کرده، درباره چالش‌هایی که مبتلایان این بیماری با آن روبه‎‌رو هستند اینطور توضیح داد: یک بیماری ایکتیوز همیشه به انواع و اقسام کرم‌ها احتیاج دارد. کرم‌هایی که برای افراد عادی لوازم آرایشی محسوب می‌شوند اما برای یک بیماری ایکتیوز درمان هستند. برای همین این کرم‌ها شامل بیمه نمی‌شود و در سال‌های اخیر هم به سبب تحریم بعضی از داروهای مورد نیاز بیماران ایکتیوز کمتر پیدا می‌شود.
«ماه در می‌زند» هر شب حدود ساعت 19 و تکرار آن هر روز ساعت12 به تهیه‌کنندگی سیدجواد محسنی روی آنتن شبکه دو می‌رود.