کودکان اس ام ای زیر چتر حمایتی وزارت بهداشت قرار گرفتند

به گزارش فارس، SMA ، بیماری هولناکی که غیر از درد هزینه هم دارد. پدر و مادرهای داغ‌دیده آن‌ها البته به حق انتظار دارند وزارت‌خانه و مسؤولین ارشد دولت فکری به حالشان بکنند. مشکلاتشان به قدری زیاد و مخارج درمانی‌آنها به اندازه‌ای سنگین است که وقتی با خانواده‌های این بیماران به گفت‌وگو می‌نشینی میبینی که بسیاری از آنها در اوایل تولد فرزندشان از وضعیت مالی مناسبی برخوردار بوده‌اند؛ اما بیماری مثل خوره‌ای به جان زندگی آنها افتاده و برای خلاصی از آن چوب حراج به زندگی‌شان زده‌اند.

خدمات گرانی که متأسفانه هیچ یک از نهادهای دولتی پوشش آنها را بر عهده نگرفته و هزینه‌های سرسام آور درمان بهانه‌ای شد تا این خانواده‌ها با تجمع مقابل وزارت بهداشت و رسانه‌ای کردن مشکلات خود صدایشان را به گوش مسؤولان برسانند.

پس از برگزاری این تجمع مسؤولان وزارت بهداشت اقدام به برگزاری جلسه‌ای با حضور خانواده‌های این بیماران کرده و مشکلات آنها بررسی و وعده تدوین بسته حمایتی برای این بیماران داده شد، همین موضوع باعث شد تا تعداد زیادی از این افراد با ثبت سوژه‌ای در سامانه فارس من خواستار پیگیری موضوع از سوی خبرنگاران فارس شوند.

*درخواست وزارت بهداشت از مجلس

این مطالبه، مسؤولین وزارت‌خانه را برای مکاتبه و پیگیری تأمین اعتبار مورد نیاز از نمایندگان مجلس به خط کرد. آنقدر که مهدی شادنوش رئیس مرکز پیوند و امور بیماری‌ها با ارسال نامه‌ای به حسینعلی شهریاری رئیس کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی خواستار ورود نمایندگان و تخصیص اعتبار مناسب برای اجرای طرح مذکور شد.

در بخشی از این نامه آمده بود: «با توجه به نظرات خبرگان برآورد تقریبی از میزان اعتبار لازم برای ارائه خدمات برای این بیماران محاسبه شده. حالا که در شرایط تصویب بودجه سال آینده قرار داریم با توجه به فضای مطالبه‌گری ایجاد شده در سطح جامعه در صورت پیش‌بینی اعتبار مناسب می‌توان برای کاهش آلام بیماران و خانواده‌ها اقدام کرد.»

*لزوم ارائه خدمات به بیماران نادر

پس از ارسال این درخواست موضوع را از نمایندگان مجلس پیگیری کردیم، حیدرعلی عابدی در خصوص داروی بیماران «اس ام ای» (Spinal muscular atrophy) که در لیست دارویی وزارت بهداشت قرار ندارد و بیماران با مشکل بسیاری مواجه هستند، اظهار کرد: باید وزارت بهداشت به این بیماران کمک کند. البته باید ببینیم مشکلات اصلی این بیماران چیست؟ ظاهراً هزینه‌های درمان این بیماری بسیار بالا است. بعضی از داروها، داروهای رسمی هستند و برخی دیگر تأیید شده نیستند و ممکن است خیلی گران قیمت باشند.

هزینه درمان بیماری اس ام ای بالا است به طوری که هزینه داروی این بیماری برای یک سال مصرف بیمار به بالای یک میلیارد تومان می‌رسد

عابدی خاطرنشان کرد: اس ام ای چون یک بیماری نادر است خیلی کارهای تحقیقاتی پیشرفته روی آن نشده است. اعتقاد دارم همه خدماتی که به بیماران خاص می‌دهند باید به بیماران نادر هم ارائه دهند که البته همه بیماری‌های نادر جز بیماری‌های خاص محسوب نمی‌شوند.

او گفت: معمولاً این بیماری در بدو تولد رخ می‌دهد و در بزرگسالان دیده نمی‌شود. هزینه بیماری اس ام ای بالا است به طوری که هزینه داروی این بیماری برای یک سال مصرف بیمار به بالای یک میلیارد تومان می‌رسد. در ایران داروی این بیماری نیست و خانواده‌ها دچار یک بحران عاطفی می‌شوند.

*SMA چیست؟

بیماری آتروفی عضلانی ستون فقرات، «اس.ام.ای» نوعی بیماری ژنتیکی است که بر بخشی از سیستم عصبی که مسؤول کنترل حرکت‌های عضله هاست، اثر می‌گذارد. بیشتر سلول‌های عصبی کنترل‌کننده حرکت عضله‌ها در نخاع قرار دارند. در اثر این بیماری عضله‌ها سیگنال‌های عصبی برای حرکت را دریافت نمی‌کنند و به اصطلاح عضله‌ها کاهش حجم پیدا می‌کنند. این بیماری به چهار دسته تقسیم‌بندی می‌شود که همه مبتلایان نیازمند خدمات توانبخشی، آب درمانی و دارو درمانی هستند.

*«اس ام ای» و «سی اف» خاص شدند

حالا حدود یک سال از درخواست‌های خانواده‌های این بیماران برای دریافت خدمات کمک درمانی می‌گذرد و سرانجام وزارت بهداشت علاوه بر بیماری SMA بیماری CF را تحت پوشش حمایت‌های خود قرار داد.

مهدی شادنوش رئیس مرکز پیوند بیماران خاص وزارت بهداشت در این خصوص اظهار کرد: بررسی‌های ما نشان می‌دهد که ۴۳ عنوان بیماری در کشور وجود دارد که هزینه‌های زیادی را به خانواده‌ها تحمیل خواهد کرد، بنابراین تلاش می‌کنیم تا به صورت برنامه‌ریزی شده و مستمر حمایت‌هایی را از این بیماری‌ها انجام دهیم. در سال گذشته به صورت محدود خدماتی به بیماران اوتیسم ارائه شد همچنین بیماران MS، EB و MPS نیز مورد حمایت وزارت بهداشت قرار گرفتند. در سال ۹۸ حمایت از بیماران SMA و CF جزو برنامه‌های ما قرار گرفت و کارهای کارشناسی در این زمینه صورت گرفته است. که این بسته به دانشگاه های علوم پزشکی کشور ابلاغ شده و از اول مهرماه اجرایی شده است.

بسته حمایتی بیماران اس ام ای به دانشگاه‌های علوم پزشکی کشور ابلاغ و از اول مهرماه اجرایی شده است

شادنوش با اشاره به اضافه شدن دو بیمار جدید به بسته خدمتی حمایتی بیماران خاص و صعب‌العلاج اظهار کرد: بسته خدمتی بیماران خاص و صعب‌العلاج در سال گذشته افزایش پیدا کرده است به طوری که در سال ۹۷، چهار بیماری خاص مورد حمایت همه‌جانبه صندوق‌های بیمه‌گر و دانشگاه‌های علوم پزشکی سراسر کشور قرار گرفت که جزو بسته‌های خدمتی و حمایتی بیماران خاص محسوب می‌شوند.

وی تاکید کرد: بر اساس دستورالعمل وزارت بهداشت تمام دانشگاه‌ها علوم پزشکی موظف به ثبت اطلاعات بیماران در سامانه شده‌اند تا آن‌ها هم بتوانند از خدمات مشابه سایر بیماران خاص و صعب‌العلاج بهره‌مند شود.

*ارایه خدمات درمانی در بیمارستان‌های فوق تخصصی

برای اطلاع از جزییات این بسته حمایتی و نحوه ارایه خدمات به بیماران موضوع را رئیس اداره بیماری‌های خاص وزارت بهداشت جویا شدیم.

محمد عقیقی رئیس اداره بیماری‌های خاص وزارت بهداشت درباره جزییات این بسته حمایتی به فارس گفت: ارائه خدمات درمانی اعم از ویزیت، مشاوره، بستری و خدمات توانبخشی جزو سرفصل اول این بسته بوده و خدمات دارویی در سرفصل دوم این بسته قرار دارد همچنین سرفصل سوم به موضوع دستگاه‌ها و تجهیزات کمک تنفسی این بیماران پرداخته است.

*فرانشیز سهم بیمار صفر است

عقیقی ادامه داد: با توجه به محدودیت‌هایی که داریم سرفصل اول در دستور کار قرار گرفته است و خانواده‌ها می‌توانند در مراکز مشخصی در بیمارستان‌های فوق تخصصی اطفال خدمات را دریافت کنند. تلاش کردیم که فرانشیز سهم بیمار در این مراکز صفر یا نزدیک به صفر شود تا بیمار دغدغه‌ای برای دریافت خدمات مشاوره‌ای و توانبخشی نداشته باشد.

او بیان کرد: تلاش‌ها و جلساتی با شرکت‌های دانش‌بنیان نیز صورت گرفته و در صورتی که آنها بتوانند دارو و برند مورد نیاز این بیماران را تولید کنند این دارو در کشور تولید و در اختیار آنها قرار می‌گیرد هر چند که دستیابی به این دارو کار آسانی نیست. برای تأمین تجهیزات کمک تنفسی که این بیماران باید در منزل خود از آن استفاده کنند و جزو ملزومات بیمارستانی تلقی نمی‌شود با کمک هیأت امنای ارزی باید از ارز دولتی استفاده کنیم و حمایت‌های لازم از انجمن این بیماران نیز صورت خواهد گرفت تا تجهیزات کمک تنفسی با ارز دولتی تهیه و در اختیار بیماران قرار گیرد.

او صریح کرد: در حال حاضر وزارت بهداشت درحال آماده کردن زیرساخت‌های لازم برای ارایه خدمات به بیماران است، همچنین باید در خصوص نحوه ارایه خدمات نیز اطلاع‌رسانی لازم صورت گیرد تا به مرور زمان خانواده‌های این بیماران بتوانند خدمات مورد نظر را از مراکز درمانی دریافت کنند.

به گزارش فارس، هرچند پس از تلاش‌های رسانه‌ای و اقدامات مثبت وزارت بهداشت سرانجام دو بیماری دیگر صعب‌العلاج تحت پوشش حمایت وزارت بهداشت قرار گرفتند اما باید توجه داشت درد و رنج سایر گروه‌های بیماران نیز به قدری زیاد است که این دسته از بیماران نیز باید مورد توجه مسؤولان قرار گیرند. هزینه‌های سنگین درمان بیماری از یک سو و درد و رنج ناشی از تحمل بیماری از سوی دیگر باعث شده تا این بیماران برای درمانشان سختی زیادی را تحمل کنند.