آسمان را هم به ندرت می‌بینیم

مریم کوچکتر و متولد سال ۶۷ است و درباره اینکه دیستروفی عضلانی چطور و از چه زمانی درگیرش کرده‌ است، می‌گوید: از ۹ سالگی بود که فهمیدم دچار این بیماری هستم. دیستروفی عضلانی به این دلیل ایجاد می‌شود که یک ژن در بدن ما کم است. تا سال‌ها کسی علت این بیماری را نمی‌دانست اما وقتی در بزرگسالی آزمایش ژنتیک انجام دادیم متوجه شدیم دلیل مشکلات عضلانی ما و اینکه عضلاتمان تحلیل می‌رود، کمبود یک ژن است. حالا دلیل دیستروفی شناخته شده است اما درمان آن هنوز در ایران چندان رایج نیست. یک خواهر و یک برادر دیگرمان هم دچار این بیماری بودند و از دنیا رفتند. حالا ما همچنان دنبال درمانیم اما مساله اینجاست که هزینه‌های درمان خیلی بالاست و کمکی از جایی دریافت نمی‌کنیم. ما به دلیل اینکه نمی‌توانیم حرکت کنیم، مدام باید از مادرمان کمک بگیریم، مادرمان آن‌قدر ما را جابه‌جا کرده که دیسک کمر گرفته است. حالا که سن مادرم در حال زیاد شدن است، او دیگر برای جابه‌جا کردن و نگهداری از ما توان زیادی ندارد، اگر یک پرستار بود که به مادرم در نگهداری از ما کمک می‌کرد، خیالمان کمی راحت می‌شد.

مادرشان که تمام این سال‌ها عاشقانه از دو دخترش نگهداری کرده است، دستگاه تنفس بچه‌ها را نشان می‌دهد و شروع به صحبت می‌کند: حالا ریه‌هایشان هم درگیر شده است. این بیماری از ابتدا نشانه خاصی نداشت اما از هفت، هشت سالگی دیدم سخت راه می‌روند، بعد بیماری کم‌کم پیشرفت کرد و تمام بدنشان را گرفت. در آن سال‌ها گفتند باید آزمایش بدهید، اما هزینه آزمایش خیلی زیاد بود و نتوانستیم انجام بدهیم، چند سال بعد با کمک‌هایی که به ما شد آزمایش را انجام دادیم و فهمیدیم به این بیماری مبتلا هستند. در این چند سال تلاش کردم از بچه‌ها نگهداری کنم اما حالا برایم سخت شده است، دارو و درمان هم که گران است، هزینه همان‌ها را هم ندارم چه برسد به اینکه پرستار بگیرم.

این زن ۸۰ ساله رنج‌کشیده ادامه می‎دهد: این بچه‌ها کوچکترین زخم بستری ندارند اما خودم از رسیدگی به آنها بیمار شده‌ام. حداقل یکی باشد که به من کمک کند این دو نفر را حمام ببرم.

لیلا هم که دو سال از مریم بزرگتر است، حرف‌های مادرشان را تایید می‌کند: به دست‌هایمان نگاه کنید، فرم انگشت‌هایمان برگشته چون فیزیوتراپی و کاردرمانی نمی‌توانیم برویم. مریم می‌تواند با موبایل کار کند اما من موبایل ندارم چون نمی‌توانم با انگشت‌هایم کاری کنم. فیزیوتراپی اجازه نمی‌دهد بدنمان خشک شود اما بیمارستان نمی‌توانیم برویم و باید پرستار بیاید در خانه کمک کند که متاسفانه هزینه آن را نداریم. حداقل برای لیلا یکی بیاید کمک کند که وضع انگشت‌هایش از این بدتر نشود. مقاومت بدن لیلا کم شده است و برایش نگرانم.

در جواب سوالم که وزارت بهداشت یا بهزیستی کاری برایشان کرده است یا نه، می‌گوید: به همه این سازمان‌ها نامه نوشته‌ایم، فقط دو ماه در بیمارستان بستری‌مان کردند که تاثیر خوبی در بهبود بیماری داشت اما رفت و آمد برای مادرمان سخت بود، خانه ما کجا و بیمارستان کجا؟ درباره دارو هم کمکی نکرده‌اند، آن هم در این وضع که دارو گران شده است. همه بدن مادرم برای اینکه ما را جابه‌جا می‌کند کبود شده اما کسی را ندارد کمکش کند. بهزیستی هم فقط ماهی صد و پنجاه هزار تومان می‌دهد، همین. بهزیستی یک بار نیامده بگوید شما زنده هستید یا نه. یک انجمن هم هست که مخصوص بیماران دیستروفی است اما فقط در حد واکسن می‌توانند به ما کمک کنند. این بیماری پیش‌رونده است اما با قرص و کاردرمانی می‌شود جلویش را گرفت که هزینه‌اش را نداریم.

مریم با نگرانی به تیرویید لیلا اشاره می‌کند: خودتان بیایید تیرویید لیلا را ببینید چقدر بزرگ شده است، بعضی وقت‌ها در خواب از خفگی بیدار می‌شود، باید عمل شود وگرنه کار دستش می‌دهد. فقط هم ما نیستیم. خانواده‌های زیادی هستند که چند معلول دارند، چرا کسی رسیدگی نمی‌کند؟ بیچاره خانواده‌های ما مگر چقدر می‌توانند از نظر مادی و جسمی ما را تامین کنند؟ الان باید برای هر یک معلول سه میلیون تومان پول پرستار پول بدهیم، ما از کجا باید پول بیاوریم؟ مادرم یک حقوق‌بگیر است.

به دفترچه‌های بیمه‌شان اشاره می‌کنند که کارایی چندانی ندارد: با این دفترچه‌ها فقط بعضی داروها و آزمایش‌ها ارزانتر می‌شوند اما برای همان آزمایش‌ها باید چند ماه در نوبت بمانیم، مادرم هم که نمی‌تواند هی برود و بیاید. فقط هم که اینها نیست، کلی هزینه‌های جانبی هست که برای بیمارانی که معلولیت دارند وجود دارد.

خواهر بزرگتر تا اول دبیرستان درس خوانده و خواهر کوچکتر تا دوم راهنمایی، اینها را لیلا می‌گوید: مشکلات برای تحصیل زیاد بود، تا وقتی انگشت‌هایمان کار می‌کرد مدرسه رفتیم اما بعد دیگر سخت بود. پدرمان هم فوت کرد و کسی نبود ما را ببرد و بیاورد. کسی از ما نپرسید که چرا ترک تحصیل کردی. خیلی دوست داریم درس بخوانیم، هوش مریم خیلی زیاد است، تمام شماره‌ها را در ذهنش حفظ می‌کند اما کسی نیامده است به ما درس بدهد. همین‌طور توی خانه می‌نشینیم همدیگر را نگاه می‌کنیم و حوصله‌مان سر می‌رود اما کاری نیست انجام بدهیم. سالی یک بار از خانه می‌رویم بیرون چون وسیله نداریم که جایی برویم. آسمان را به ندرت می‌بینیم، بیشتر وقت‌ها می‌خوابیم و سقف را نگاه می‌کنیم یا تلویزیون می‌بینیم. دلمان می‌خواهد برویم زیارت امام رضا (ع) اما نمی‌توانیم. هزینه‌اش به کنار، برادرم چقدر مرخصی بگیرد و به ما رسیدگی کند؟ برای هر بیرون رفتن چند نفر باید باشند که به ما کمک کنند؟ توان حفظ تعادل بدنمان را که نداریم. برای همین همیشه در خانه‌ایم، مریم ذکر می‌گوید، خیلی دعاها را حفظ است. هرکداممان به همدیگر دلداری می‌دهیم، خدا بزرگ است.