خودداری بیماران تالاسمی از تزریق واکسن کرونا؛ فقط نیمی از بیماران واکسینه شدند

یونس عرب، دبیر انجمن بیماران تالاسمی در تهران به پانا می‌گوید:«تاکنون بیش از هزار بیمار تالاسمی به کرونا مبتلا شده‌اند و این بیماری، ۳۷ نفر را از پا درآورده است. از آنجا که عمده بیماران تالاسمی در بازه سنی تا ۳۳ سال هستند، بیشتر افراد فوت شده از کرونا هم جوان بودند و بیماری زمینه‌ای همچون دیابت و فشار شریانی بالا داشتند.»

او در خصوص وضع واکسیناسیون این بیماران عنوان می‌کند:«از ۲۳ هزار بیمار تالاسمی در کشور، تاکنون ۱۳ هزار نفر واکسن دریافت کرده‌اند.»

۱۰ هزار نفر از بیماران تالاسمی نسبت به واکسینه شدن تردید دارند

عرب در بیان چرایی واکسینه نشدن ۱۰ هزار نفر دیگر می‌گوید: «بخشی از این ۱۰ هزار نفر کودکان زیر ۱۸ سال هستند که خود به خود واکسن دریافت نمی‌کنند. اما تعداد زیادی از بیماران، اعتمادی به دریافت واکسن ندارند و دچار تردید و ابهام هستند. آنها تحت تأثیر شایعات و دروغ‌های فضای مجازی از واکسن زدن ترس دارند و ترجیح می‌دهند واکسینه نشوند.»

رئیس انجمن بیماران تالاسمی با بیان اینکه فقط در بیماران تالاسمی چنین ذهنیتی وجود دارد و باقی بیماران خاص واکسن خود را دریافت کرده‌اند، تأکید می‌کند: «مسبب اصلی ایجاد چنین وضعی نه فقط در بیماران تالاسمی، بلکه در بسیاری از افراد سلامت که اعتقادی به واکسینه شدن ندارند، وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو هستند که به سوالات و ابهامات ذهنی مردم در این خصوص شفاف، پاسخ نداده‌اند. آنها حتی پیگیری نکردند که چرا بخش عمده‌ای از بیماران ما واکسینه نشده‌اند، در حالی که باید دز دوم واکسن خود را نیز دریافت کرده باشند.»

عرب با انتقاد از اینکه به‌جای پاسخگویی به شبهات مردم، در یک شبکه اجتماعی فیلتر شده مطالبی کوتاه می‌نویسند، تصریح می‌کند: «این نوع پاسخگویی زیبنده نظام سلامت ما نیست. علل این بی‌اعتمادی را بررسی کنند تا همه جامعه واکسینه شوند.»

سالانه حدود ۲۰۰ کودک دارای تالاسمی فقط در سیستان و بلوچستان متولد می‌شوند

رئیس انجمن بیماران تالاسمی با تاکید بر اینکه همین حالا ما همچنان افزایش هفتگی و ماهانه بیماران تالاسمی در کشور داریم و سالانه حدود ۲۰۰ کودک دارای تالاسمی فقط در سیستان و بلوچستان متولد می‌شوند و با طرح جدید مجلس مبنی بر ممنوعیت غربالگری حین بارداری، سالانه ۲۵۰۰ تا ۳هزار بیمار تالاسمی ممکن است متولد شود، بیان می‌کند: «با هماهنگی انجمن‌های بیماران خاص، اقداماتی انجام داده‌ایم. با مقامات مختلف از جمله شورای نگهبان نشست های خبری و جلسه برگزار کردیم و توضیح دادیم که این طرح کمیسیون جوان سازی جمعیت کشور در مجلس شورای اسلامی، چه تبعات و خطراتی برای مردم و سلامت آنها دارد. خوشبختانه شورای نگهبان دلایل ما را پذیرفت و به طرح ایراد گرفت و آن را بار دیگر به مجلس فرستاد و امیدواریم اصلاح شود تا چنین اتفاق ناگوار بزرگی برای متولد شدن فرزندان معلول و بیمار ژنتیکی در کشور ایجاد نشود.»

کسی از بنیاد بیماری‌های خاص حاضر به دیدار با ما نشد

یونس عرب، دبیر انجمن بیماران تالاسمی، در خصوص میزان حمایت بنیاد بیماری‌های خاص از بیماران تالاسمی حین درگیری کرونا نیزعنوان می‌کند:«ما درخواست ملاقات به بنیاد دادیم، نامه امضا کردیم، اما با ما دیدار نکردند. هیچ گونه حمایت و پیگیری از آنها دریافت نکردیم. مسلم است که آنها نمی‌دانند چند بیمار خاص درگیر کرونا شدند.»

عرب، در خصوص اقدام برای تامین داروی بیماران تالاسمی در دوران کرونا خاطرنشان می‌کند: «انجمن تالاسمی از ابتدای شروع ویروس کرونا چندین جلسه با وزارت بهداشت برگزار کرد. بسته‌های محافظتی درمانی و دارو، مخصوص بیماران تالاسمی توزیع شد. برخی از داروها هم به در منزل بیماران ارسال می‌شد. از آن سو بررسی می‌کردیم بیماران مبتلا به کرونا بین شهرها جابه جا نشوند و داروها به موقع به شهرشان برسد.»

به‌خاطر مشکلات اقتصادی، کمک به انجمن تالاسمی بسیار کاهش یافته‌است

رئیس انجمن بیماران تالاسمی در خصوص میزان حمایت این انجمن از بیمارانشان این‌گونه توضیح می‌دهد.« ما خودمان به دلیل مشکلات فراوان مالی نتوانستیم حمایت‌های معیشتی از بیماران تالاسمی در ایام کرونا داشته باشیم. از آنجا که خود مردم هم دچار مشکلات اقتصادی شدیدی شده‌اند، مشارکت‌های خیرانه مردم کاهش چشم‌گیری داشته است. دولت هم کوچکترین نگاهی به معیشت این بیماران و تدابیری برای رفاه آنها نداشت. در این شرایط سهام عدالت که مبلغ قابل توجهی می‌شد، تبدیل به داغ تازه بیماران شد. در واقع سهام عدالت از دولت قبل به بیماران خاص تعلق نگرفت، این دولت هم اقدامی در این زمینه نکرد. تا جایی‌که نوبخت عنوان کرده بود:«ما هزینه درمان بیماران خاص را می‌دهیم، نیازی نیست سهام عدالت بگیرند.» در حالی‌که آنها بسیار به این پول نیاز داشتند، زیرا هزینه درمان و داروهای آنها بسیار بالاست.»

عرب در خصوص تامین داروهای بیماران تالاسمی در شرایط تحریم و در دوران کرونا نگرانی خود را اینگونه ابراز می‌کند.«در آینده از نظر تامین دارو ممکن است دچار مشکل شویم، مدتی ارز دارو به بیماران تالاسمی اختصاص پیدا نکرد و آنها را دچار مشکل کرد. به‌طوری‌که الان داروهای تزریقی رو به صفر شدن است. با بانک مرکزی مذاکره کردیم تا از راه سریعتری داروهای این بیماران را در اختیار شرکت‌ها قرار دهند تا بتوانیم داروهای بیماران تالاسمی را تامین کنیم. آنها نمی‌توانند مدت زیادی بدون داروهای مورد نیاز خود و پاسخگو به بدنشان بمانند و باید سریع به داروهایشان دسترسی داشته باشند. زیرا دیر رسیدن دارو مساوی با مرگ بیماران تالاسمی است.»