مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر خبر داد:
غربالگری دانش‌آموزان در سن کم با انعقاد تفاهم‌نامه‌ای با آموزش و پرورش
تهران (پانا) - مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر از تفاهم‌نامه‌ای با آموزش و پرورش خبر داد تا بتوان دانش‌آموزان را در سن کم غربالگری و ارزیابی کرد/
به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماری‌های نادر، نشست بنیاد بیماری‌های نادر ایران و انجمن بانوان و همسران دیپلمات‌های وزارت امور خارجه در مرکز تصویربرداری پزشکی پارسیان برگزار شد.
ولی‌الله نانواکناری نماینده مردم بابلسر در مجلس شورای اسلامی در ابتدای این نشست گفت: «امروز کشور ایران از نظر جنگ روانی، اقتصادی و ترور و نامردی در معرض خطر است.»
او ادامه داد: «ابزار این جنگ‌ها تحریم در مسیر دارو و غذاست. امروز ما گرد هم آمدیم تا یادی از مرحوم داوودیان کنیم که با تاسیس بنیاد مرحمی برای زخم و درد افراد بیمار باشد.»
نانواکناری گفت: «شاهد هستیم مردم در بحرین و یمن به وسیله استکبار به جنگ مبتلا شدند و دارو و غذا به دست آنان نمی‌رسد.»
نماینده مردم بابلسر در مجلس شورای اسلامی خطاب به حاضران این نشست افزود: «شما پشتیبان این کار خیر هستید باید از شما تقدیر و تشکر کرد.»
حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر نیز در ادامه این مراسم درباره این بنیاد گفت: «از حدود ۱۰ سال پیش بیشترین هدف خود را با کمک مرحوم علی داودیان بر روی یک کار تشکیلاتی گذاشتیم.»
او ادامه داد: «تمام تلاش ما برای انعکاس صدای ۱۲ هزار بیمار نادر از طریق سفیران بنیاد بیماری‌های نادر بود.»
مدیرعامل بیماری‌های نادر افزود: «برای صدور کارت سلامت نادر برای بیماران خود تلاش‌های بسیاری کردیم تا کنترل بیماران را داشته باشیم.»
ادراکی افزود: «کنگره‌ها و کارهای تحقیقاتی برای بیماری‌های متابولیک و ژنتیک و همچنین کنگره‌های بیماری‌های نادر را تدارک دیدیم. همچنین در برخی از اماکن عمومی مانند مساجد، دانشگاه‌ها و مدارس مردم را مورد ارزیابی قرار دادیم تا با تشخیص بیماری، آن‌ها را به مراکز درمانی مراجعه دهیم.»
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ادامه داد: «همچنین انجمن‌هایی نیز برای هر یک از بیماری‌ها مانند لوپوس و بیماری‌های متابولیک مغزی تشکیل دادیم. وظیفه این انجمن‌ها این است که مشکلات و شرایط بیماران را بررسی کرده و با ما در میان بگذارند. ما یک ارتباط جهانی بین بیماران و پزشکان بیماری‌های نادر در سراسر دنیا نیز برقرار کردیم.»
او ادامه داد: «بیماری نادر دیر تشخیص داده می‌شود و زمانی این اتفاق می‌افتد که کار از کار گذشته است. بر همین اساس ما نیاز به تشخیص زودرس و پیشگیری داریم. در همین راستا نیز با آموزش و پرورش، عهدنامه‌ای را منعقد کردیم تا دانش‌آموزان را در همان سنین کم غربالگری و ارزیابی کنیم.»
ادراکی درباره داروهای بیماری‌های نادر نیز گفت: «یکی از مهم‌ترین موضوعات و مخاطره‌آمیزترین مسئله‌ها، موضوع داروی این بیماران است. ما هنوز یک داروخانه مجزا برای داروهای بیماری نادر نداریم. مشکلات زیادی برای دسترسی به این داروها در پیش پای خانواده‌ها است و با دیر رسیدن دارو به یک خانواده آن خانواده باید شاهد از بین رفتن فرزند خود باشد. حتی گاهی لازم است بیمار برای درمان و بهبود بهتر به خارج از ایران فرستاده شود، اما مشکل فراهم کردن ویزا را برای خانواده این بیماران داریم.»
در ادامه این نشست دکتر ایمانیه - رئیس انجمن بانوان و همسران دیپلمات‌های وزارت خارجه (همسر دکتر محمدجواد ظریف) ضمن تشکر از فعالیت‌های بنیاد بیماری‌های نادر، گفت: «کار در انجمن‌ها در همه جای دنیا دشوار است. اما این کار در ایران به دلایل شرایطی که با آن مواجه بوده و هست، بسیار دشوارتر است.»
او ادامه داد: «زنان سفیری که در این نشست همراه من هستند، از کشورهای مجارستان، پاکستان، فنلاند، استرالیا، بلغارستان، هلند، مالزی و کره جنوبی حضور دارند.»
در ادامه این نشست ذبیح‌الله نیک‌فر عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس نیز گفت: «این دومین باری است که در این بنیاد حضور پیدا می‌کنم. خیلی خوشحالم از وجود مردانی مانند علی داوودیان که با تشکیل چنین بنیادهایی، درصدد کمک به بیماران نادر بودند. کمک به بیمار نادر، جزیی از وظایف حاکمیت است. اما این در حالی است که ملت هم باید در این حاکمیت به بیماران کمک کنند. بر همین اساس نباید دغدغه‌ای برای تامین تجهیزات و داروهای این بیماران وجود داشته باشد.»
او گفت: «همچنین یکی از وظایف دولت فراهم آوردن فضای فیزیکی مناسب برای این بیماران و برگزاری چنین نشست‌هایی است. اقدام دیگری که باید انجام شود، فرهنگ‌سازی کمک به بیماران نادر در سراسر جهان است. بیمه‌ها نیز باید در تامین هزینه‌های مالی ناشی از درمان بیماری‌های نادر فعالیت کنند و تدابیر ویژه‌ای را ایجاد کنند.»
در پایان این نشست یاسر داوودیان فرزند دکتر علی داودیان موسس بنیاد بیماری‌های نادر، ضمن قدردانی از زحمات دکتر ایمانیه و تلاش‌های او در کارهای خیر، او را به عنوان سفیر مهربانی بنیاد بیماری‌های نادر ایران معرفی کرد.
ارسال دیدگاه