پسوریازیس بیماری نیست، با هم مهربان باشیم

پسوریازیس یا بیماری پوستی صدف(داءالصدف) از بیماری های خود ایمنی، غیر مسری و مزمن پوستی است که به علت تولید سریع سلول های پوستی ایجاد شده و با پوسته پوسته شدن سطح پوست همراه است. از نشانه های شایع پسوریازیس التهاب و قرمزی ناحیه آسیب دیده است، فلس های پوستی در پسوریازیس معمولی به رنگ نقره ای سفید و ضخیم می باشد که روی زخم های قرمز رنگ کشیده شده و گاهی زخم ها ترک خورده و خونریزی می کند.
موسس اولین و تنهاترین انجمن حمایت از بیماران داءالصدف ایرانیان(پسوریازیس) و مسئول برگزاری این نمایشگاه گفت: این نمایشگاه که شامل آثار نقاشی و خط است با شعار "پسوریازیس بیماری نیست، با هم مهربان باشیم" برگزار شده است.
سمانه میرواحدی افزود: پسوریازیس از انواع بیماری های التهابی و غیر قابل درمان است، گاهی علائم آن عود کرده و دوباره به حالت خاموش برمی گردد. پسوریازیس خفیف ممکن است فقط نواحی محدودی از پوست را درگیر کند اما نوع شدید آن، با ضایعات پوستی ضخیم و گسترده در کل بدن همراه است. فلس های پسوریازیس معمولا روی مفاصلی مانند آرنج و زانو ایجاد می شود اما در اندام های دیگر مانند دست ها، پا، گردن، پوست سر و صورت نیز ممکن است بروز کند و در موارد کمتر ناخن ها، دهان یا اندام تناسلی را تحت تاثیر قرار می دهد.
وی با بیان اینکه پسوریازیس پلاک مانند، پسوریازیس خالدار، پسوریازیس پوسچولر، پسوریازیس معکوس و پسوریازیس اریترودرمیک پنج نوع بیماری پسوریازیس هستند، تصریح کرد: علائم و نشانه های پسوریازیس از فردی به فرد دیگر متفاوت است و به نوع پسوریازیس بستگی دارد. ممکن است به صورت پوسته پوسته شدن خفیف در نواحی مانند پوست سر یا آرنج ظاهر شده یا بخش های وسیعی از بدن را درگیر کند. اگرچه برخی مردم گمان می کنند این بیماری مسری است اما در واقع بیماری پسوریازیس غیر واگیردار بوده و حتی با دست زدن به ضایعات پوست فرد مبتلا، بیماری به فرد دیگر سرایت نخواهد کرد.
وی گفت: آمار مشخصی از بیماران پسوریازیس در ایران وجود ندارد ولی آمار جهانی نشان می دهد که بین ۳ تا ۵ درصد مردم ایران به این بیماری مبتلا هستند، درواقع پسوریازیس بیماری نادری نیست اما تا اکنون زیاد به آن توجه نشده است.
میرواحدی با اشاره به انجمن داءالصدف ادامه داد: این انجمن یک سازمان مردم نهاد است که هیئت مدیره آن از سراسر ایران است و شاید اولین سازمان مردم نهاد بوده که از سراسر ایران در هیئت مدیره عضو دارند. این انجمن فعالیت خود را از سال ۹۰ شروع کرد اما در سال ۹۸ به ثبت رسید؛ ابتدا شخصی به نام آقای موتابی که خودشان به بیماری پسوریازیس بودند اولین بار فقط یک وب سایت تأسیس کردند که اطلاعات را در آن قرار می دادیم و دوستان عضو می‌شدند و تبادل تجربه انجام می‌شد ولی فکر نمی کردیم استقبال زیاد شود اما تاکنون شش هزارنفر به عضویت این انجمن درآمده اند.
وی افزود: من هم عضو سایتی شدم که آقای موتابی راه انداخته بود چون خواهرم به این بیماری مبتلا است و درحین جستجو درباره این بیماری با آقای موتابی آشنا شدم و شروع کار انجمن زده شد و همایش گذاشتیم، با پزشکان صحبت کردیم و جلسه های مختلفی دراین باره برگزار شد.
میرموحدی تصریح کرد: در این ۸ سال تعداد ۱۶ همایش برگزار کردیم و تاحدی به بیماران کمک مالی شد اما تا امروز هیچ حامی دولتی یا خصوصی نداشته ایم چون این انجمن خرداد سال ۹۸ ثبت شد، البته ما مراحل ثبت انجمن را از بهمن ۹۵ شروع کردیم که تا خرداد ۹۸ ادامه داشت و پروسه بسیار سختی بود تا ثبت شدیم که البته پزشکان زیادی با ما همکاری داشتند و در ابتدا با ۳۰ نفر شروع کردیم ولی این انجمن درحال حاضر شش هزار نفر عضو دارد که ۹۰ درصد آنها از بیماران پسوریازیس هستند.
وی با تاکید به اینکه برای مشخص کردن آمار دقیق بیماران مبتلا به پسوریازیس به کمک علوم پزشکی نیاز است، گفت: گاهی در کافی شاپ جمع می‌شدیم و از یک پزشک دعوت می کردیم تا بیاید و برای بیماران صحبت کند البته بیشتر هم از روانشناسان دعوت کردیم تا به بیماران انگیزه بدهد چرا که این بیماری علاوه بر درگیرشدن پوست و مفاصل، روحیۀ فرد را درگیر می کند و روابط اجتماعی او را تحت تاثیر قرار می دهد. در این مدت یک مستند هم درباره بیماران پسوریازیس و انجمن داءالصدف ساخته شده که چند ماه آینده پخش خواهد شد.
موسس انجمن حمایت از بیماران داءالصدف ایرانیان(پسوریازیس) و مسئول برگزاری این نمایشگاه تاکید کرد: داروهای بیماران مبتلا به پسوریازیس اصلا بیمه نیست و آنها ناچارند از شامپو، پماد، کرم و لوسیون های خاص استفاده کنند ولی متاسفانه این موارد را جزو لوازم آرایش بهداشتی می دانند و بیمه به آن ها تعلق ندارد که این موضوع به کمک خیّرین نیاز دارد.
میرموحدی با بیان اینکه ناآشنایی مردم با بیماری پسوریازیس و هزینه های آن دومشکل اصلی ما در انجمن داءالصدف است، ادامه داد: تا پیش از این، انجمن داءالصدف از آثار صنایع دستی بیماران عضو این انجمن غرفه ای در محل دائمی نمایشگاه های اصفهان واقع در پل شهرستان برگزار کرده بود که بیشتر حالت بازارچه داشت و در واقع این اولین نمایشگاه خط و نقاشی است که در آن تعداد ۶۴ اثر از چهار اساتید خط و نقاشی شامل استاد رضا بدرالسماء، استاد موحدیان، استاد حمیدیان و استاد عطریان و هم‌چنین برخی هنرجویان برگزار شده و عواید فروش این آثار هم در حمایت و به نفع بیماران مبتلا به پسوریازیس خواهد بود.
گفتنی است؛ علاقمندان برای بازدید از این نمایشگاه خط و نقاشی می توانند تا روز پنج شنبه ۲۸ شهریورماه از ساعت ۸ تا ۲۰ به گالری شماره سه کتابخانه مرکزی واقع در خیابان باغ گلدسته مراجعه کنند.پسوریازیس یا بیماری پوستی صدف(داءالصدف) از بیماری های خود ایمنی، غیر مسری و مزمن پوستی است که به علت تولید سریع سلول های پوستی ایجاد شده و با پوسته پوسته شدن سطح پوست همراه است. از نشانه های شایع پسوریازیس التهاب و قرمزی ناحیه آسیب دیده است، فلس های پوستی در پسوریازیس معمولی به رنگ نقره ای سفید و ضخیم می باشد که روی زخم های قرمز رنگ کشیده شده و گاهی زخم ها ترک خورده و خونریزی می کند.
موسس اولین و تنهاترین انجمن حمایت از بیماران داءالصدف ایرانیان(پسوریازیس) و مسئول برگزاری این نمایشگاه گفت: این نمایشگاه که شامل آثار نقاشی و خط است با شعار "پسوریازیس بیماری نیست، با هم مهربان باشیم" برگزار شده است.
سمانه میرواحدی افزود: پسوریازیس از انواع بیماری های التهابی و غیر قابل درمان است، گاهی علائم آن عود کرده و دوباره به حالت خاموش برمی گردد. پسوریازیس خفیف ممکن است فقط نواحی محدودی از پوست را درگیر کند اما نوع شدید آن، با ضایعات پوستی ضخیم و گسترده در کل بدن همراه است. فلس های پسوریازیس معمولا روی مفاصلی مانند آرنج و زانو ایجاد می شود اما در اندام های دیگر مانند دست ها، پا، گردن، پوست سر و صورت نیز ممکن است بروز کند و در موارد کمتر ناخن ها، دهان یا اندام تناسلی را تحت تاثیر قرار می دهد.
وی با بیان اینکه پسوریازیس پلاک مانند، پسوریازیس خالدار، پسوریازیس پوسچولر، پسوریازیس معکوس و پسوریازیس اریترودرمیک پنج نوع بیماری پسوریازیس هستند، تصریح کرد: علائم و نشانه های پسوریازیس از فردی به فرد دیگر متفاوت است و به نوع پسوریازیس بستگی دارد. ممکن است به صورت پوسته پوسته شدن خفیف در نواحی مانند پوست سر یا آرنج ظاهر شده یا بخش های وسیعی از بدن را درگیر کند. اگرچه برخی مردم گمان می کنند این بیماری مسری است اما در واقع بیماری پسوریازیس غیر واگیردار بوده و حتی با دست زدن به ضایعات پوست فرد مبتلا، بیماری به فرد دیگر سرایت نخواهد کرد.
وی گفت: آمار مشخصی از بیماران پسوریازیس در ایران وجود ندارد ولی آمار جهانی نشان می دهد که بین ۳ تا ۵ درصد مردم ایران به این بیماری مبتلا هستند، درواقع پسوریازیس بیماری نادری نیست اما تا اکنون زیاد به آن توجه نشده است.
میرواحدی با اشاره به انجمن داءالصدف ادامه داد: این انجمن یک سازمان مردم نهاد است که هیئت مدیره آن از سراسر ایران است و شاید اولین سازمان مردم نهاد بوده که از سراسر ایران در هیئت مدیره عضو دارند. این انجمن فعالیت خود را از سال ۹۰ شروع کرد اما در سال ۹۸ به ثبت رسید؛ ابتدا شخصی به نام آقای موتابی که خودشان به بیماری پسوریازیس بودند اولین بار فقط یک وب سایت تأسیس کردند که اطلاعات را در آن قرار می دادیم و دوستان عضو می‌شدند و تبادل تجربه انجام می‌شد ولی فکر نمی کردیم استقبال زیاد شود اما تاکنون شش هزارنفر به عضویت این انجمن درآمده اند.
وی افزود: من هم عضو سایتی شدم که آقای موتابی راه انداخته بود چون خواهرم به این بیماری مبتلا است و درحین جستجو درباره این بیماری با آقای موتابی آشنا شدم و شروع کار انجمن زده شد و همایش گذاشتیم، با پزشکان صحبت کردیم و جلسه های مختلفی دراین باره برگزار شد.
میرموحدی تصریح کرد: در این ۸ سال تعداد ۱۶ همایش برگزار کردیم و تاحدی به بیماران کمک مالی شد اما تا امروز هیچ حامی دولتی یا خصوصی نداشته ایم چون این انجمن خرداد سال ۹۸ ثبت شد، البته ما مراحل ثبت انجمن را از بهمن ۹۵ شروع کردیم که تا خرداد ۹۸ ادامه داشت و پروسه بسیار سختی بود تا ثبت شدیم که البته پزشکان زیادی با ما همکاری داشتند و در ابتدا با ۳۰ نفر شروع کردیم ولی این انجمن درحال حاضر شش هزار نفر عضو دارد که ۹۰ درصد آنها از بیماران پسوریازیس هستند.
وی با تاکید به اینکه برای مشخص کردن آمار دقیق بیماران مبتلا به پسوریازیس به کمک علوم پزشکی نیاز است، گفت: گاهی در کافی شاپ جمع می‌شدیم و از یک پزشک دعوت می کردیم تا بیاید و برای بیماران صحبت کند البته بیشتر هم از روانشناسان دعوت کردیم تا به بیماران انگیزه بدهد چرا که این بیماری علاوه بر درگیرشدن پوست و مفاصل، روحیۀ فرد را درگیر می کند و روابط اجتماعی او را تحت تاثیر قرار می دهد. در این مدت یک مستند هم درباره بیماران پسوریازیس و انجمن داءالصدف ساخته شده که چند ماه آینده پخش خواهد شد.
موسس انجمن حمایت از بیماران داءالصدف ایرانیان(پسوریازیس) و مسئول برگزاری این نمایشگاه تاکید کرد: داروهای بیماران مبتلا به پسوریازیس اصلا بیمه نیست و آنها ناچارند از شامپو، پماد، کرم و لوسیون های خاص استفاده کنند ولی متاسفانه این موارد را جزو لوازم آرایش بهداشتی می دانند و بیمه به آن ها تعلق ندارد که این موضوع به کمک خیّرین نیاز دارد.
میرموحدی با بیان اینکه ناآشنایی مردم با بیماری پسوریازیس و هزینه های آن دومشکل اصلی ما در انجمن داءالصدف است، ادامه داد: تا پیش از این، انجمن داءالصدف از آثار صنایع دستی بیماران عضو این انجمن غرفه ای در محل دائمی نمایشگاه های اصفهان واقع در پل شهرستان برگزار کرده بود که بیشتر حالت بازارچه داشت و در واقع این اولین نمایشگاه خط و نقاشی است که در آن تعداد ۶۴ اثر از چهار اساتید خط و نقاشی شامل استاد رضا بدرالسماء، استاد موحدیان، استاد حمیدیان و استاد عطریان و هم‌چنین برخی هنرجویان برگزار شده و عواید فروش این آثار هم در حمایت و به نفع بیماران مبتلا به پسوریازیس خواهد بود.