توافقات برای امضای سند همکاری‌های دارویی و تشخیصی بیماران نادر

به گزارش پایگاه اطلاع رسانی صدای بیماران نادر ایران، در نهمین کنفرانس اروپایی بیماری‌های نادر و داوهای کمیاب که در تاریخ 20 اردیبهشت در وین اتریش برگزار شد، هیات بنیاد بیماری‌های نادر ایران متشکل از یاسر داودیان رییس هیات مدیره، حمیدرضا ادراکی مدیر عامل و دو تن از همکاران بخش‌های بین الملل و دارویی بنیاد در این کنفرانس شرکت کردند.

هیات ایرانی مذاکرات سازنده ای را در دیدار با آقای یان لوکام رئیس اجرایی یوروردیز در خصوص همکاری‌های فی مابین بنیاد بیماری‌های نادر ایران و یوروردیز که از دو سال پیش جریان دارد انجام داد.

اجرای مراحل آخر برنامه اینترنتی تالارهای گفت‌وگوی بیماران نادر موسوم به ریرکانکت و ایجاد برنامه نظرسنجی یوروردیز موسوم به ریربارومتر در ایران، بهره گیری از خدمات یوروردیز در زمینه سیاست‌های دارویی اروپا و نحوه فعالیت شرکت‌های دارویی تولید کننده داروهای نادر در ایران از محورهای مذاکرات بود.

همچنین در این دیدار نامه مشترک اتحادیه بیماری‌های نادر اروپا و بنیاد به سازمان ملل جهت کمک به بیماران نادر سراسر دنیا تنظیم شد.

دراین کنفرانس سه روزه هیات ایرانی با خانم دکتر آنا راس مدیر اورفانت، بزرگترین بانک اطلاعاتی بیماری‌های نادر و داروهای نادر جهان که مقر آن در فرانسه است دیدار کرد.

راه‌های الحاق بنیاد به این مرجع علمی پزشکی و همکاری بخش علمی و تحقیقاتی بنیاد با اورفانت و هم چنین تشریح آخرین فعالیت‌های علمی و یافته‌های پزشکی حمیدرضا ادراکی مدیر عامل بنیاد از اهم موضوعات مطروحه بود.