عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس در گفت‌وگو با پانا:
روند صعودی مشکلات مبتلایان به بیماری‌های نادر؛ کمیته بیماری‌های نادر در مجلس تشکیل شد
تهران (پانا) - طبق آمار از هر ۱۰ هزار نفر ۲ تا ۵ نفر درگیر بیماری نادر هستند و بر همین اساس در دنیا ۳۰۰ میلیون نفر درگیر بیماری‌های نادر هستند که ۳ میلیون نفر یعنی یک درصد از آنها در ایران زندگی می‌کنند و هم‌اکنون در جهان ۸ هزار نوع بیماری نادر شناسایی شده که در ایران ۳۴۵ مورد از آن وجود دارد.
مشکلات بیماران نادر در شرایط ملتهب امروز که همه بیماری‌ها تحت‌الشعاع کرونا قرار گرفته‌اند، بیشتر شده است و عمده‌ترین مشکلات این بیماران در زمینه کمبود دارو و هزینه‌های سرسام‌آور این بیماری‌ها است که شرایط زندگی برای آنها را سخت‌تر از گذشته کرده است و حل این مشکلات به مطالبه جدی این بیماران تبدیل شده است و اخیرا کمیسیون بهداشت و درمان مجلس کمیته‌ای را برای رسیدگی به امور بیماران خاص و نادر تشکیل داده است تا این مطالبات پیگیری شود. جلیل میرمحمدی، عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس در گفت‌وگو با پانا درباره افزایش مشکلات بیماران نادر اظهار کرد: «هر چند تعداد بیماری‌های نادر در کشور زیاد نیست اما صعب‌العلاج بودن این بیماری‌ها و هزینه‌های سرسام‌آور آنها مشکلات زیادی را برای این بیماران و خانواده‌هایشان ایجاد کرده است که با توجه به شرایط ویژه و خاص آنها نیاز به حمایت‌های درمانی و دارویی دارند.»
عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی افزود: «برای پیگیری مشکلات و مطالبات بیماران خاص و نادر جلساتی هم در کمیسیون و هم با حضور رئیس مجلس برگزار شد و مطالبات ۱۱ گروه بیماری نادر در این جلسات بررسی شده است.»
این نماینده مجلس درباره میزان اعتبارات تخصیص یافته برای حل مشکلات بیماران نادر گفت: «مجلس سال گذشته در کمیسیون تلفیق لایحه بودجه ۱۴۰۰، بودجه‌ای را برای معالجه ۱۱ گروه بیماری نادر اختصاص داد و وزارت بهداشت را مکلف کرد که بخشی از نیازهای درمانی و حمایت‌ها را پیش‌بینی کند و مجلس روند اجرای مصوبات را برای رفع مشکلات این بیماران به طور جدی پیگیری می‌کند.»
وی در ادامه تاکید کرد: «در جلساتی که برگزار شده است، پیشنهاداتی برای حمایت از بیماران نادر به منظور ایجاد ردیف مستقل حمایتی مطرح شد که این امر مستلزم بررسی بیشتر و دقیق‌تر در فصل بودجه است.»
میرمحمدی همچنین درباره مشکلات بیماران نادر برای تامین دارو گفت: «رفع مشکلات حوزه دارو دغدغه همیشگی کمیسیون بهداشت است و نبود دارو برای این بیماران به صورت جدی پیگیری خواهد شد.»
وی یادآور شد: «البته سطح خدمات‌دهی و حمایت از بیماری‌های نادر در کشور به طور سالانه و به تناسب وضعیت اقتصادی ارتقا پیدا می‌کند اما این حمایت‌ها کافی نیست و باید تلاش شود تا مشکلات این بیماران برطرف شود.»
ارسال دیدگاه