مازندران مرکز اختصاصی برای آموزش و نگهداری کودکان مبتلا به اوتیسم ندارد

اوتیسم در لغت به معنای درخودماندگی است. انجمن اوتیسم ایران، اوتیسم را اختلالی عصبی-رشدی معرفی می‌کند که در سه سال اول زندگی بروز می‌یابد و مادام العمر است. شاخصه‌ اصلی آن نقص در ارتباط و تعاملات اجتماعی و بروز رفتارهای کلیشه‌ای و خزانه‌ رفتاری، حرکتی محدود است.
اوتیسم بر روی درک افراد از دنیا و تعاملاتشان با افراد اثر می‌گذارد و افراد دارای اوتیسم، دنیا را متفاوت تر از بقیه می‌بینند، می‌شنوند و حس می‌کنند.
اوتیسم بیماری نیست و درمان دارویی قطعی نیز ندارد، اما با توانبخشی فرد دارای اوتیسم می‌تواند مهارت کسب کرده و زندگی مستقلی داشته باشد و همچنین نبوغ خاصی را از خود نشان دهد. اختلال در عملکرد اجتماعی، اختلال ارتباطی، اختلال شناختی و اختلال رفتاری از علائم اوتیسم هستند.

امروزه، پژوهشگران معتقدند که احتمالاً چندین ژن، ترکیب با عوامل محیطی، در ایجاد اوتیسم دخیل باشند. همچنین بعضی مطالعات در افراد اوتیسمی، نابهنجاری‌هایی در چندین ناحیه مغزی شامل مخچه، آمیگدال (بادامه) و هیپوکامپ را نشان داده‌اند. این یافته‌ها قابل توجه و مهم هستند و نیاز به مطالعه بیشتری دارند. تاکنون هیچ مطالعه‌ جامعی در زمینه‌ شیوع این اختلال در کشور ما صورت نگرفته است. با این حال مطالعات شیوع شناسی در ایران، گستر‌ه‌ای از یک به ۱۵۰ بین کودکان گزارش کرده‌اند.

مازندران ۱۲۰ دانش‌آموز مبتلا به اوتیسم دارد و در گفتگوی پیش رو پای صبحت‌های سید زینب حسینیان نشسته‌ایم که مربی دانش‌آموزان مبتلا به اوتیسم در دبستان استثنایی زنده‌یاد طیری است. او کارشناسی آموزش ابتدائی خوانده و دو سال مربی این کودکان بوده است. پیش از این به مدت ۴ سال در مدرسه عادی تدریس می‌کرده است.

حسینیان از ابتدای ورودش به مدارس با نیازهای ویژه به پانا می‌گوید: «ورود من در ابتدا بر حسب علاقه نبود، حکمم به من می‌گفت که باید به عنوان معلم حق‌التدریسی به مدرسه با نیازهای ویژه بروم. اوایل از جایی به جای دیگر تغییر مکان دادن استرس دارد. مخصوصا دیدن بچه ها استرسم را بیشتر می‌کرد. می‌دانستم کار سخت‌تری است و من مهارت کامل را ندارم. سردرگرم بودم. اما می‌دیدم همکارانم استرس ندارند و با علاقه‌ و خوشحالی به مدرسه می‌آیند. اما کم کم کلاس‌های ضمن خدمت و کارگاه‌های آموزشی و دلداری همکاران و مادرهای دانش‌آموزان به من کمک کرد. بهترین استادان همین مادران هستند. چون خیلی با بچه ها برخورد دارند و درگیر هستند. در مورد خصوصیات بچه‌هایشان به من گفتند و اینکه چطور به آن‌ها آموزش بدهم. بعد علاقه من به این بچه‌ها بیشتر شد. هرچه هم می گذرد انسم به آن‌ها بیشتر می‌شود.»

به حسینیان پیشنهاد می‌دهند که به مدرسه عادی برود و مربی دانش‌آموزان عادی شود اما او خودداری می‌کند. «این بچه‌ها مثل فرشته‌های زمینی هستند و آدم را علاقه‌مند می‌کنند و به خاطر وابستگی‌ام به آن‌ها ماندگار شدم. به من گفتند که می‌توانم به مدرسه عادی بروم، اما رد کردم و گفتم این پایه را خیلی دوست دارم.»

کودکان مبتلا به اوتیسم معلول نیستند

او در پاسخ به اینکه نحوه رفتار والدین و اجتماع در مقابل کودکان اوتیسم چطور باید باشد، پاسخ می‌دهد: «اول اینکه مردم وقتی این کودکان را می‌بینند، احساس ترحم نداشته باشند و به شکل معلولیت به آن نگاه نکنند. سعی کنند با آن‌ها ارتباط اجتماعی برقرار کنند. این بچه ها شاید مشکل ارتباط داشته باشند، اما به نظر من اگر بین بچه‌های عادی و این بچه‌ها ارتباط دوستانه برقرار کنیم باعث می‌شود مشکل این بچه‌ها حل شود و در روند یادگیری آن‌ها هم موثر باشد. حتی خانواده‌های بچه های عادی و اوتیسم برای تبادل مسائل آموزشی یا پرورشی یا رشد کودکانشان با هم در ارتباط باشند، از تجربیات هم استفاده کنند. این در یادگیری خیلی تاثیر دارد.»

مازندران مرکز اختصاصی برای آموزش و نگهداری کودکان مبتلا به اوتیسم ندارد؛ هرچند اخیرا برای ساخت یک مدرسه در شهرستان ساری تصمیم‌گیری شده است که به گفته سید حسین قاسمی مدیر آموزش و پرورش استثنایی مازندران این زمین ۳۶۰۰ مترمربع مساحت دارد و مساحت مورد نیاز برای ساخت مدرسه ۱۰ کلاسه ۶۰ نفره، ۲۰۰۰ مترمربع است. دانش‌آموزان اوتیسمی مازندران در حال حاضر در مدارس استثنایی در حال تحصیل هستند. حسینیان مشکلاتی که گریبانگیر این دانش‌آموزان است را اینگونه بیان می‌کند: «تعداد این دانش‌آموزان در هر شهرستان کم است و اگر آموزش و پرورش بخواهد برای ساخت مدرسه برای آنان در هر شهرستان بودجه‌ صرف کند باید هزینه خیلی زیادی متحمل شود. از طرفی ساخت مدرسه در شهرستان با نداشتن کارشناس آموزشی متخصص در این زمینه هم فایده‌ای ندارد. کتاب‌های این بچه‌ها مناسب شرایط آن‌ها نیست و برای بچه‌های کم توان ذهنی است. امکانات و فضای آموزشی برای آنان کم است و برای این کودکان فکری نشده است. فقط کتاب مهارت‌ها به دردشان میخورد. کتاب این بچه‌ها باید برجسته باشه. تصاویر بزرگ‌تر داشته باشد. جذاب باشد. روش تدریس کلاس‌های این بچه‌ها باید تیچ (آموزش مخصوص افراد دارای اوتیسم و اختلالات ارتباطی) باشد. ما خودمان در این مدرسه فضا را طوری درست کردیم که آموزش به شیوه تیچ باشد. آموزش این بچه‌ها باید ساعتی و فرد به فرد باشد.»

حسینیان برای ارتقای سطح امکانات و آموزش دانش‌آموزان دارای اوتیسم پیشنهاد داد یک مناسب‌سازی یا آرگونومی برای این بچه‌ها انجام شود و کلاس‌ها مناسب بچه های اوتیسم باشد. در پارک‌ها و فضای سبز اتاق‌های بازی تخصصی برای این کودکان در نظر گرفته شود که از نظر شدت نور، حس لامسه و صدا متناسب با شرایط کودکان اوتیسم باشد چون تمامی حواس این کودکان درگیر هستند و برای شرایط حال اینها باید درست شود. از نظر آموزش و پرورش کوچک‌ترین مسئله متناسب بودن کتاب این کودکان است. فضای آموزشی هم متناسب نیست. در حال حاضر همه دانش‌آموزان در یک کلاس هستند و ساعتی با کودکان، کار می‌شود اما باید کلاس‌های مجزا داشته باشند.»

او به مشکلات عبور و مرور افراد مبتلا به اوتیسم هم اشاره می‌کند که این کودکان به سر و صداهایی مانند بوق ماشین واکنش شدید دارند و در مکان‌های عمومی یا فروشگاه‌های پر سروصدا عکس‌العمل نشان می‌دهند: «مثلا مادر یکی از دانش‌آموزان من یک بروشور تهیه کرده بود و نوشته بود کودک من اوتیسم دارد و به سر و صدا و نگاه حساس است. قبل از اینکه وارد فروشگاه شود بروشور را به دست افراد می‌داد. تهیه این بروشورها هزینه دارد و خیلی سخت است قبل از اینکه وارد یک مکانی شود اطلاع‌رسانی کنی که بچه من اوتیسم دارد.»

برای شناخت کودکان مبتلا به اوتیسم تبلیغ شود

این مربی از آموزش و پرورش و بهزیستی می‌خواهد که با پخش بروشور در سطح شهر خانواده‌ها را با شرایط کودکان دارای اوتیسم آشنا کنند که به آن‌ها با ترحم نگاه نکنند و آن‌ها را معلول یا مریض ندانند. به بچه‌هایشان اجازه دهند که با این کودکان بازی کنند. کتاب و مقاله‌هایی در این مورد در دسترس افراد قرار گیرد. صدا و سیما در مورد این کودکان فیلم بسازد. یا خانواده‌هایی که بچه اوتیسمی دارند اطلاعات خود را به خانواده‌های دیگر انتقال دهند تا بیشتر با خصوصیات اینگونه افراد آشنا شوند.»

حسینیان گله‌مند هم هست که تنها تقاضای او و دیگر معلمان اوتیسم که هر سال وعده‌اش را می‌دهند، برآورده نمی‌شود: «کتاب‌های متناسب با این کودکان چاپ شود. کار با این کتاب‌ها خیلی سخت است. با این کتاب‌ها نمی‌توان انتظار بازخورد خوبی از کودکان داشت. خیرین یا بهزیستی کمک کنند. این بچه ها نیاز به کار درمانی، مشاوره و گفتار درمانی دارند. حتی به ماساژور نیاز دارند چون حواس این بچه‌ها خیلی درگیر است.»ا

آموزش مجازی برای کودکان مبتلا به اوتیسم امکان‌پذیر نیست

حسینیان می‌گوید: «آموزش برای کودکان اوتیسم باید رودررو و با تماس چشمی باشد. در فضای مجازی نمی‌توان این کودکان را آرام کرد و با آن‌ها تماس برقرار کرد. شاید برای بچه‌های کم توان ذهنی کلاس آنلاین کارایی داشته باشد اما برای بچه‌های اوتیسم اصلا امکان‌پذیر نیست. من تدریس را برای خانواده‌ها می‌فرستم و می‌گویم مثلا هدف از این درس چیست و مادر در خانه با بچه کار می‌کند و برای من تدریس را میفرستد. از آن‌جایی که آموزش و پرورش ابتدائی روی بچه‌های اوتیسم حساس‌تر است و توقع کارایی بیشتری دارد، خانواده این زحمت را می‌کشد و من نمی‌توانم در فضای مجازی کاری کنم.»

این مربی دانش‌آموزان مبتلا به اوتیسم با تمام سختی کارش مانند سایر معلمان حق‌التدریسی حقوق می‌گیرد: ماهی یک میلیون و هشتصد هزار تومان. این عدد برای اقتصاد فعلی ما بسیار کوچک است اما کاری که این مربی در مدرسه‌اش می‌کند، آن‌قدر بزرگ است که به شمارش نمی‌آید. تنها یک سوال در ذهن باقی مانده است. پاسخ کاری چنین سخت و گران چه می‌تواند باشد؟

خبرنگار: خورشید تیموری راد