وبینار اعضای شبکه بین المللی بیماری‌های نادر (RDI) با حضور مهدی شادنوش و مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر

به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماری‌های نادر، جلسه اول این وبینار روز دوشنبه ۲۹ اردیبهشت ماه، با حضور رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماریهای وزارت بهداشت، به همراه حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران برگزار شد.

محورهای اصلی مطرح شده از سوی اعضا شامل موارد زیر بود:

معرفی اعضای جدید شورای سیاستگزاری شبکه بین المللی بیماری‌های نادر (RDI )

بررسی اولویت بندی‌های حمایت و خدمات اجتماعی و دارویی از بیماران نادر

گزارش بودجه و عملکرد شبکه بین المللی بیماری‌های نادر در سال ۲۰۱۹

تفاهم نامه شبکه بین المللی بیماری‌های نادر و سازمان بهداشت جهانی که در سال گذشته انجام شد

اقدامات انجام شده نظام پوشش جهانی سلامت درخصوص جایگاه بیماری‌های نادردر دسته بندی بیماری‌های این نظام

در این وبینار اعضای شبکه بین المللی بیماریهای نادر (RDI) در فرصت مشخص شده، سوالات و مشکلات خود را بطور آنلاین و تصویری مطرح نموده و یا به دلیل ضیق وقت، پیام آنلاین ارسال کردند تا از طریق ایمیل پاسخ خود را دریافت کنند.

بنیاد بیماری‌های نادر ایران نیز با اشاره به تحریم دارویی در ایران، مشکلات بیماران نادر خود را مطرح و به عنوان عضو این شبکه درخواست ارائه راهکارهای عملی کرد تا به دور از دیدگاه های پارامتریک، حمایت از این قشر آسیب پذیر به ویژه کودکان نادر در چهارچوب جهانی مطرح و تحقق پذیرند.