ضعف در شناسایی مبتلایان به اوتیسم
تاخیر در تصویب سند ملی اوتیسم
تهران (پانا) - بهگفته رئیس بنیاد بیماریهای خاص و با بیان اینکه طبق تحقیقات یک درصد از افراد هر جامعه دچار اختلال اوتیسم هستند، با توجه به جمعیت حدود ۸۰ میلیونی کشورمان باید حدود ۶۰۰ تا ۷۰۰ هزار نفر مبتلا به اوتیسم داشته باشیم، اما در حالحاضر تنها ۵ هزار نفر مبتلا به اوتیسم شناسایی شدهاند که این نشان میدهد در زمینه غربالگری با ضعف جدی روبرو هستیم.
بهگزارش ایسنا، فاطمه هاشمی با اشاره به این که اختلال اوتیسم از سال ۹۷ جزو بیماریهای خاص شناخته شده است، افزود: طبق نظرات موجود حدود یک درصد از افراد جامعه به اوتیسم مبتلا هستند و از آنجایی که اوتیسم یک بیماری نیست بلکه یک اختلال ذهنی در فرد است، مشکل اصلی این بیماران مباحث آموزشی، توانبخشی و مدارس آنها است.
او ضمن تاکید بر اهمیت غربالگری برای شناسایی مبتلایان به اختلال اوتیسم ادامه داد: بهترین زمان برای شناسایی این اختلال تا پیش از دو سالگی در فرد است، اما از آنجایی که سیستم غربالگری جامعی در این فرآیند وجود ندارد، تا زمانیکه خود خانوادهها احساس نکنند کودکشان نسبت به سایرین دارای مشکلاتی است، برای درمان به پزشک مراجعه نمیکنند. این در حالی است که بسیاری از خانوادهها بهدلیل آنکه تخصص کافی ندارند در شناسایی اختلال کودکشان با سایر بیماریهای ذهنی دچار مشکل میشوند.
رئیس بنیاد بیماریهای خاص، افزود: از آنجایی که این کودکان نسبت به سایرین تفاوتهایی دارند، مباحث آموزشی آنها نیز باید بهشکل متفاوت با سایرین صورت گیرد. اختلال اوتیسم دارای طیف متفاوتی از شدت بالا تا کم وجود دارد و افرادیکه اختلال کمی در زمینه اوتیسم دارند، میتوانند با آموزشهایی که پیش از دبستان میبینند حتی در مدارس عادی به تحصیل بپردازند.
تاخیر در تصویب سند ملی اوتیسم
او ضمن انتقاد از تاخیر در تصویب سند ملی اوتیسم، اظهار کرد: از چهار سال گذشته که اعلام شد سند ملی اوتیسم نوشته شده است منتظر تصویب و ابلاغ آن هستیم. در این زمینه جلسات متعددی در دفتر ریاست جمهوری نیز داشتهایم. طی این جلسات که سازمانهای ذیربط در آن حضور داشتند مباحث مختلفی بررسی شد، اما هیچ نتیجه مثبتی برای مبتلایان به اوتیسم بهدست نیامد. مهمترین تاکید ما بر مباحث مربوط به حوزه آموزش و پرورش و بهزیستی است؛ در همین زمینه وزارت بهداشت با همراهی وزارت آموزش و پرورش و سازمان بهزیستی باید پروتکلهای درمانی و آموزشی مختص افراد مبتلا به اختلال اوتیسم را تدوین کنند.
او با تاکید بر اهمیت آموزش این کودکان، تصریح کرد: اگر آموزشها بهشکل درست و منطقی صورت گیرد و شناسایی کودکان طیف اوتیسم در زمان درستی انجام شود، آنها خواهند توانست در آینده از مهارتهایی که با توجه به استعدادشان فرا گرفتهاند، ایجاد فرصت کنند.
هاشمی افزود: در حالحاضر بنیاد بیماریهای خاص با همکاری بخش خصوصی اقدام به تاسیس یک مدرسه برای مبتلایان به اوتیسم کرده است که قرار است خانوادههایی که توان پرداخت شهریه را دارند خودشان و سایرین که نمیتواند شهریه را پرداخت کنند بهشکل رایگان در این مدرسه آموزش ببینند. طبق برآوردهای صورت گرفته حدودا ۳۰ درصد افرادی که در مدرسه حضور دارند بهشکل رایگان تحت آموزش قرار میگیرند.
رئیس بنیاد بیماریهای خاص درخصوص تخصیص بودجه در سال ۹۷ به بیماران طیف اوتیسم گفت: تا جاییکه ظرف چند ماه گذشته مطلع بودم این بودجه در اختیار وزارت بهداشت قرار نگرفته بود اما در حالحاضر نمیدانم بودجه را دریافت کردند یا خیر.
او با اشاره به گلایههای خانواده افراد طیف اوتیسم درخصوص پوشش نامناسب خدمات بازتوانی، کاردرمانی و ... ادامه داد: در سمینارهای مختلفی که با بیمهها داشتیم تمام این مشکلات را مطرح کردهایم ولی بیمهها باوجود آنکه تمام موارد را قبول دارند اما به بهانه مشکلات مالی و بودجه، اقدام خاصی انجام نمیدهند.
ارسال دیدگاه