ضرورت تدوین نقشه بیماریابی سلیاک کشور

به گزارش وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، علیرضا زالی در چهارمین همایش کشوری سلیاک که در تالار امام خمینی (ره) دانشکده پزشکی برگزار شد، اظهار امیدواری کرد که دغدغه‌های بیماران مبتلا به سلیاک و خانواده‌های آنان به واسطه این همایش با پژواک بیشتری شنیده شود و دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی نیز بتواند در راستای مسئولیت اجتماعی خود بخشی از آلام این بیماران را بزداید.

زالی با بیان اینکه بیماری سلیاک و بیماری‌های ناشی از گلوتن مسئله مهمی است، گفت: در کشور ما نیز مدتی است که این بیماری بیش از گذشته مورد توجه جامعه پزشکی قرار گرفته است.

رییس دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی سلیاک را یک بیماری مرموز و پیچیده توصیف کرد و گفت: متاسفانه در بسیاری از موارد تشخیص این بیماری به سختی صورت می‌گیرد و زمانی بیماری محرز می‌شود که بخش‌های زیادی از پرزهای روده به صورت برگشت‌ناپذیری آسیب خورده‌اند، بنابراین آگاهی درباره پیشگیری از این بیماری در سطوح عمومی و سطوح پزشکی از اهمیت زیادی برخوردار است.

زالی با بیان اینکه بسیاری از افراد برای توصیف این بیماری از مدل کوه یخ استفاده می‌کنند، افزود: وقتی در یک اقیانوس یک کوه یخی دیده می‌شود، به این معناست که بخش بسیار بزرگتری از این کوه در زیر آب وجود دارد، در مورد بیماری سلیاک نیز این مثال صدق می‌کند و آنچه که در مورد پیشگیری، تشخیص و درمان بیماری سلیاک دیده می‌شود تنها بخش قلیلی از کل سناریوی جمعیتی ماست.

وی با تاکید بر اهمیت تشخیص زودهنگام بیماری سلیاک، یادآور شد: در بسیاری از بیمارانی که به مراکز درمانی مراجعه می‌کنند، پرزهای روده از بین رفته است، در صورتی که اگر این بیماران در مراحل اولیه بیماری مراجعه کنند هنوز تغییرات برگشت‌ناپذیر اتفاق نیفتاده است و با اتخاذ یک رژیم غذایی و الگوی مناسب برای زندگی می‌توان از بخش زیادی از مشکلات ناشی از این بیماری جلوگیری کرد.

رییس دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی با بیان اینکه بیماری سلیاک را می‌توان به خاطر تنوع علائم و عوارض طولانی مدت آن یک بیماری هزارچهره نامید، گفت: تقریبا هیچ بخشی از ارگان‌ها و اعضا و جوارح انسان وجود ندارد که در جریان این بیماری به عوارض آن گرفتار نشود.

وی اضطراب، افسردگی، تغییرات خلقی، اختلال در حافظه، تمرکز، بیش فعالی در کودکان، آفت‌های دهانی دردناک، تخریب دندان‌ها، عوارض پوستی، مشکلات اسکلتی و کم خونی مزمن را از جمله عارضه‌های سلیاک عنوان کرد و گفت: عوارض سلیاک تنها در سیستم گوارش ما محصور نیست. بنابراین بیماری سلیاک را می‌توان یک بیماری خودایمنی، التهابی ژنتیکی و محیطی دانست.

رییس دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی با بیان اینکه در بسیاری از موارد این بیماری دیرهنگام تشخیص داده می‌شود، بر ضرورت افزایش توجه و دانش پزشکان، گروه‌های بهداشتی و همچنین عموم مردم نسبت به بیماری سلیاک تاکید کرد.

زالی با بیان اینکه نان قوت غالب ایرانیان است و گندم بخش اصلی سفره غذایی ما را تشکیل می‌دهد، گفت: بنابر این توجه به علائم این بیماری اهمیت بالایی دارد.

وی با بیان اینکه بخش زیادی از علائم کودکان مبتلا در دوره شیرخوارگی پنهان می‌شود، گفت: افزایش آگاهی مردم به ویژه والدین درباره این بیماری برای تشخیص زودهنگام آن بسیار مهم است.

زالی به ارایه چند پیشنهاد در خصوص بیماری سلیاک پرداخت و گفت: افزایش تعداد رستوران‌هایی که غذای فاقد گلوتن عرضه می‌کنند و همچنین افزایش فروشگاه‌های اصیل و معتبر در این زمینه می‌تواند بسیار کمک کننده باشد.

وی همچنین بر ضرورت زدن برچسب بر روی مواد غذایی فاقد گلوتن تاکید کرد و گفت: توجه به این موضوع بسیار مهم است.

رییس دانشگاه علوم پزشکی شهیدبهشتی یادآور شد: متعادل‌سازی مواد غذایی فاقد گلوتن اهمیت بسیار زیادی دارد تا بیماران مصرف کننده این مواد غذایی دچار عوارض ناشی از دریافت زیاد کربوهیدرات و چربی نشوند.

زالی با بیان اینکه بسیاری از مواد غیرخوراکی مانند مواد آرایشی و خمیرهای بازی حاوی گلوتن هستند، نسبت به توجه خانواده‌های کودکان سلیاکی، به این موارد تاکید کرد.

وی با بیان اینکه سلیاک یک بیماری درمان‌پذیر است، بر ضرورت تشخیص زودهنگام این بیماری تاکید کرد.

زالی گفت: یک بیمار سلیاکی می‌تواند طول عمر طبیعی و زندگی با کیفیت داشته باشد به شرط آنکه بیماری وی زود تشخیص داده شود و اجازه ندهیم که پرزهای روده نابود شود.

وی ادامه داد: پیش‌بینی می‌کنیم بین پنج تا ۱۰ درصد، اگر کسی به سلیاک مبتلا باشد افراد وابسته او در خانواده نیز مبتلا باشند، بنابر این انجام تست‌های تشخیصی در خانواده این بیماران اهمیت دارد.

زالی با بیان اینکه نمی‌دانیم چه تعداد بیمار سلیاکی در کشور وجود دارد، گفت: تا کنون ۱۶ هزار مورد ابتلا به سلیاک در ایران ثبت شده است، اما این آمار مانند کوه یخ است و قطعا تعداد مبتلایان بسیار بیش از این است.

وی همچنین در ادامه بر ایجاد نقشه آمایشی سلیاک تاکید کرد و گفت: به نظر می‌رسد به دلایل بومی، زیست بومی، اقلیمی و سرشتی نقشه سلیاک در ایران ناهمگن باشد.

زالی همچنین خواستار تدوین یک بسته حمایتی برای مبتلایان به سلیاک شد و افزود: بسیار ضروری است که آزمایش‌های این بیماران تحت پوشش بیمه قرار گیرد، همچنین قرار گرفتن این بیماری در زمره بیماری‌های خاص نیز می‌تواند بسیار اثربخش باشد.

زالی با اشاره به استقرار انستیتوی تغذیه کشور در دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی و ارتباط مستقیم با صنایع غذایی، بهره‌گیری از ظرفیت‌های این انستیتو را بسیار راهگشا دانست.

وی با بیان اینکه آموزش سلیاک باید از مدارس آغاز شود، گفت: پیشنهاد می‌کنم یک بسته قابل فهم ساده برای مربیان بهداشت مدارس تدوین شود تا گام مهمی در تشخیص زودرس سلیاک برداشته شود.

زالی همچنین خواستار تعامل با آموزش و پرورش برای گنجاندن درسنامه سلیاک برای دانش‌آموزان شد و برگزاری سمینار برای مسئولان بهداشتی مدارس را یکی دیگر از اقدامات اثرگذار برای تشخیص این بیماری عنوان کرد.

وی نسبت به انتقال دغدغه‌ها، نیازها و مشکلات بیماران سلیاکی به وزارت بهداشت برای تعامل بیشتر با سازمان‌های بیمه‌گر و همچنین شرکت‌های داروسازی نیز اعلام آمادگی کرد.

زالی همچنین خواستار راه‌اندازی یک سیستم رجیستری برای اعلام موارد تشخیص داده شده سلیاک توسط پزشکان برای تشخیص جمعیت بیماران سلیاکی شد.

وی با اشاره به فعالیت‌های مرکز تحقیقات سلیاک در دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی، تصریح کرد: این مرکز تحقیقات ظرفیت‌های بالقوه‌ای در خصوص این بیماری دارد و برگزاری این همایش با حضور مردم به این معناست که دانشگاه در اتاق‌های بسته به دنبال رفع مشکلات بیماران سلیاکی نیست و می‌خواهد در متن جامعه آن را پیگیری کند.

وی با اشاره به وجود سلیاک خاموش و سلیاک پنهان تاکید کرد: دانشگاه در بخش‌های پیشگیری، تشخیص به موقع و درمان‌های نوین نسبت به بیماری سلیاک اعلام آمادگی می‌کند.

وی ارتباط مستقیم انجمن سلیاک با مرکز تحقیقات سلیاک را نویدبخش پیامدهای بسیار مطلوب و هماهنگی اثرگذار دانست.

رییس سازمان غذا و دارو نیز در بخش دیگری از این همایش، اظهار کرد: هر روز بیماری‌های ناشناخته‌ای شناسایی می‌شود و ما با طیف زیادی از بیماری‌های نادر مواجهیم که متاسفانه برای بسیاری از آن‌ها هنوز درمان مشخصی پیدا نشده است و یا اینکه درمان‌های موجود کفایت نمی‌کند و یا داروهای آن به دلیل تحریم‌ها در کشور موجود نیست.

محمدی ادامه داد: خوشبختانه سلیاک از آن دسته بیماری‌هایی محسوب می‌شود که کنترل شده است.

وی با بیان اینکه خوشبختانه روش‌های شناسایی بیماری‌های نادر در کشور رو به افزایش است، گفت: این موضوع به افزایش آگاهی پزشکان و مردم کمک می‌کند.

وی با اشاره به اهمیت افزایش آگاهی درباره روش‌های تشخیص بیماری‌های نادری همچون سلیاک، گفت: دغدغه‌های بیماران سلیاک و انجمن سلیاک را به خوبی درک می‌کنیم.

وی بر ضرورت حفظ ارتباط انجمن سلیاک با سازمان غذا و دارو تاکید کرد و تولید محصولات فاقد گلوتن را در در حوزه صنایع غذایی و همچنین داروها در کشور مورد توجه قرار داد و خواستار فعال‌تر شدن انجمن سلیاک برای ارتباط با صنایع مرتبط شد.

محمدی همچنین با اشاره به اهمیت محل عرضه محصولات دارویی، پیشنهاد داد با پیگیری انجمن سلیاک، داروخانه‌هایی در سطح کشور برای عرضه این داروها تخصیص یابد.

رییس سازمان غذا و دارو همچنین واردات محصولات سلیاک را راه‌حل دیگری برای مرتفع کردن بخشی از نیازهای این بیماران دانست.

وی در ادامه بر اهمیت راه‌اندازی آزمایشگاه‌هایی برای آزمودن محصولات بدون گلوتن تاکید کرد.

وی وظیفه سازمان غذا و دارو را کمک به مردم برای تامین غذا و داروی سالم و فرآورده‌های سلامت محور دانست و گفت: ما با افتخار آمادگی خدمت به بیماران سلیاک را داریم که تعامل بیشتر انجمن سلیاک با همکاران ما را می‌طلبد.

رییس مرکز تحقیقات بیماری سلیاک واختلالات ناشی از گلوتن نیز به ارایه گزارشی از فعالیت‌های مرکز تحقیقات بیماری سلیاک پرداخت و گفت: این مرکز فعالیت خود را از سال ۱۳۸۵ در پژوهشکده گوارش و کبد با هدف افزایش آگاهی بیماران و پزشکان در مورد بیماری سلیاک آغاز کرد.

رستمی نژاد با اشاره به افزایش آگاهی در مورد این بیماری گفت: خوشبختانه اکنون به سطحی از آگاهی رسیده‌ایم که بیماران با سئوالات تخصصی درباره این بیماری به ما مراجعه می‌کنند.

وی تهیه بروشورهای آموزشی درباره سلیاک با هدف آشنایی بیماران درباره این بیماری را از اقدامات اولیه این مرکز عنوان کرد و ادامه داد: اولین کتاب درخصوص تغذیه بیماران سلیاکی را در سال ۱۳۸۹ به رشته تحریر درآوردیم.

وی ادامه داد: پاسخ به سوالات بیماران سلیاکی و بررسی زوایای ارتباط بیماری دیابت با سلیاک از دیگر دستاوردهای این مرکز بوده است.

رستمی‌نژاد به معرفی سایر کتاب‌های تولید شده توسط این مرکز پرداخت و گفت: یکی از راه‌های دسترسی مرکز تحقیقات به بیماران سلیاکی در حال حاضر یک کانال با دوهزار عضو در فضای مجازی است.

وی به ارتباطات این مرکز با مراکز تحقیقاتی بین‌المللی اشاره کرد و افزود: پایان‌نامه‌های متعددی با همکاری این مرکز در مقاطع مختلف درباره بیماری سلیاک نگاشته شده است.

رستمی‌نژاد همچنین به دستاوردهای محصول محور این مرکز در خصوص محصولات غذایی بیماران سلیاکی و همچنین مکمل‌های غذایی مربوط به آنان اشاره کرد.

وی به شرکت در بیش از ۴۰ کنگره بین‌المللی سلیاک با حضور متخصصان و اساتید بنام بیماری سلیاک اشاره کرد و گفت: قصد داریم اولین کنگره آسیا و اقیانوسیه را در حوزه سلیاک و بیماری‌های مرتبط با گلوتن را برگزار کنیم.

رستمی‌نژاد از ارایه خدمت به بیماران سلیاکی در روزهای چهارشنبه از ساعت ۹ تا ۱۲ در درمانگاه سلیاک خبر داد و گفت: مشاوره رایگان و معرفی پزشکان متخصص و غربالگری خویشاوندان و برخی تست‌های تخصصی در این درمانگاه انجام می‌شود.

وی با بیان اینکه بسیاری از بیماران مبتلا به سلیاک به دلیل شرایط زندگی دچار اضطراب و افسردگی می‌شوند، گفت: ما از یک گروه بسیار حرفه‌ای حوزه روان در دانشگاه درخواست کرده‌ایم که به بیماران سلیاک خدمات بدهند.

وی ادامه داد: در این مرکز به دنبال بررسی مسیرهای سیگنالیگ در خصوص بیماری سلیاک و حساسیت به گلوتن هستیم. مطالعات ژنتیکی را برپایه روش‌های جدید انجام می‌دهیم. همچنین بررسی راه‌های سلول‌درمانی یکی دیگر از مطالعاتی است که به آن می‌پردازیم.

بررسی جنبه‌های ژنتیکی، میکروبی و پرداختن به اپیدمیولوژی و کیفیت زندگی بیماران سلیاکی از دیگر فعالیت‌های این مرکز تحقیقات بود که دکتر رستمی‌نژاد به آن اشاره کرد.

وی با اشاره به اهمیت تولید محصولات غذایی مربوط به بیماران سلیاک، اظهار امیدواری کرد آزمایشگاه سنجش گلوتن در موادغذایی، محصولات آرایشی و بهداشتی با همکاری دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی راه‌اندازی شود.

این همایش با حضور جمعی از بیماران مبتلا به سلیاک و خانواده‌های آنان به همت انجمن سلیاک ایران برگزار و در آن با حضور مسئولان به برخی سوالات و مسائل این بیماران پاسخ داده شد.